2023 год
06.04.2023
Представляем вам Публичный отчет Энби за 2022 год.
28.02.2023
В последний день февраля во всем мире отмечают День редких (орфанных) заболеваний. Нейробластома – тоже редкое заболевание.
16.02.2023
На сайте Почта.Маркет доступны благовторительные виньетки Энби с новым дизайном!
15.02.2023
В Международный день детского рака 15 февраля директор Энби и Раиса Ирз, руководитель департамента корпоративной социальной ответственности Почты Росси, побывали в прямм эфире на радио Говорит Москва.
2022 год
27.12.2022
В Энби вышла новая брошюра “Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома”. Заказать брошюру можно на сайте Энби бесплатно.
26.12.2022
В Энби разработан и внедрен Этический кодекс.
10.12.2022
9 декабря в Центре им. Дмитрия Рогачева прошла конференция “После лечения”. Специалисты обсудили возможности развития системы помощи семьям с детьми, успешно завершившими основной этап лечения онкологических и гематологических заболеваний в специализированных клиниках России. Директор фонда Энби Анастасия Захарова приняла участие как докладчик, с темой: «Жизнь семьи после лечения онкологического заболевания ребенка: чем может помочь родительская организация».
21.11.2022
Благотворительный фонд Энби вошел в ТОП-10 в рамках проекта рэнкинга благотворительных организаций РФ. Интервью с директором Энби Анастасией Захаровой.
25.10.2022
Энби принял участие в конференции для фондов адресной медицинской помощи, организованной фондом «АиФ. Доброе сердце».
08.10.2022
Прошла VII Ежегодная конференция Энби.
29.09.2022
Энби подписал соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра».
01.09.2022
Начинается Международный месяц детского рака.
09.08.2022
директор Энби Анастасия Захарова приняла участие во встрече Круга друзей фонда Круг добра.
23.07.2022
Зарегистрирован препарат для иммунотерапии нейробластомы “Карзиба”.
05.07.2022
Сегодня Энби исполнилось 4 года!
27.06.2022
Открылась регистрация на VII Конференцию Энби, которая пройдет 8 октября 2022 года в Центре Димы Рогачева (Москва).
21.06.2022
АО «Биокад» проводит набор пациентов в новое клиническое исследование I фазы.
13.06.2022
С 13 по 19 июня проходит Международная неделя информирования о диагнозе “нейробластома”.
14.05.2022
Запись эфира программы “Адреса милосердия” на радио Маяк с директором Энби Анастасией Захаровой.
07.04.2022
Энби вошел в число лауреатов первой премии «Прозрачная благотворительность» в номинации «Удобная система сбора пожертвований».
15.02.2022
15 февраля – Международный день детского рака.
26.01.2022
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» сможет закупать вновь зарегистрированные в России лекарства, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот.
2021 год
Декабрь 2021
25.12.2021
В декабре количество отделений Почты России, в которых можно купить благотворительную виньетку, увеличилось на 250 ОПС. Открытки с благотворительными виньетками можно также купить онлайн.
03.12.2021
Открытки с благотворительными виньетками Энби теперь можно купить онлайн.
Ноябрь 2021
27.11.2021
Состоялся круглый стол Энби, на тему: «Пациентоориентированность в детской онкологии: сверим часы?». Мероприятие прошло в рамках II объединенного Конгресса НОДГО и РОДО.
Октябрь 2021
03.10.2021
Состоялась VI Ежегодная конференция Энби по нейробластоме. В этом году формат проведения был снова онлайн.
Сентябрь 2021
01.09.2021
Сентябрь – Месяц информирования о детском раке.
Июль 2021
01.07.2021
В Правительство России направлено коллективное письмо НБ-семей об иммунотерапии нейробластомы. Мы просим председателя правительства взять на контроль ситуацию с лечением детей.
Июнь 2021
20.06.2021
С 14 по 20 июня прошла очередная Международная неделя информирования о диагнозе “нейробластома”. В этом году упор кампании Энби был на получение детьми с нейробластомой группы высокого риска иммунотерапии. Энби выпустил статью о проблеме.
Апрель 2021
14.04.2021
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в марте 2021 года.
06.04.2021
Энби выпустил новую книгу для родителей – “Страх рецидива. Как научиться с ним жить” .
05.04.2021
Энби и еще 18 НКО обратились в Фонд “Круг добра” по вопросу включения диагноза “нейробластома” в контур его работы.
Март 2021
07.03.2021
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в феврале 2021 года.
Февраль 2021
15.02.2021
Сегодня Международный день детского рака.
11.02.2021
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в январе 2021 года.
Январь 2021
28.01.2021
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в декабре 2020 года.
2020 год
Декабрь 2020
24.12.2020
Пресс-релиз к открытому письму НКО о проектах стандартов медицинской помощи онкологическим больным.
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в ноябре 2020 года.
15.12.2020
Пресс-релиз Энби о проекте Стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой.
Ноябрь 2020
09.11.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в октябре 2020 года.
05.11.2020
Доступна для заказа новая брошюра для родителей «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей».
Октябрь 2020
26.10.2020
Пресс-релиз о публикации Открытого письма НКО России о катастрофе в лекарственном обеспечении онкобольных детей.
06.10.2020
Пресс-релиз о запуске совместной акции Энби и Почты России в поддержку детей с онкозаболеваниями.
03.10.2020
Прошла V Конференция для родителей детей с диагнозом “нейробластома”. В этом году – в формате онлайн.
Сентябрь 2020
05.09.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в августе 2020 года.
01.09.2020
Начинается ежегодная кампания Сентябрь – Месяц детского рака.
Август 2020
06.08.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в июле 2020 года.
Июль 2020
30.07.2020
В центре Димы Рогачева вернулся в строй анализ на метаболиты катехоламинов из разовой порции мочи. Ремонт хроматографа, на котором выполняется анализ, был оплачен другом Энби.
05.07.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в июне 2020 года.
Июнь 2020
15.06.2020
С 15 по 21 июня проходит Международная неделя информирования о диагнозе “нейробластома”.
04.06.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в мае 2020 года.
03.06.2020
В рамках кампании #йодкруглыйгод в АО “Изотоп, одно из подразделений ГК Росатом, направлено совместное обращение Энби, Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО) и Российского общества детских онкологов (РОДО).
02.06.2020
Объявляем о проведении V Конференции для родителей детей с диагнозом “нейробластома”. Она состоится в Москве в Центре Димы Рогачева 2-3 октября 2020 года.
Май 2020
15.05.2020
В связи с техническими работами возможны перебои в работе электронной почты Энби. Просим дублировать важные письма на электронный адрес booking@neurblastoma.help.
14.05.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в апреле 2020 года.
Апрель 2020
14.04.2020
Опубликован публичный отчет Энби за 2019 год.
08.04.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в марте 2020 года.
Март 2020
11.03.2020
Вступает в силу новая редакция Оферты Энби. Изменения внесены только в раздел 7 “Сведения о фонде” в связи со сменой юридического адреса (места нахождения) фонда.
10.03.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в феврале 2020 года.
Февраль 2020
20.02.2020
Благотворительный Фонд Энби сообщает о смене юридического адреса. Фонд переехал по адресу 123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1.
15.02.2020
Сегодня Международный День детского рака. Энби запускает рубрику “Наши истории” и традиционно публикует инфографику кампании 2020 года.
14.02.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в январе.
Январь 2020
12.01.2020
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в декабре 2019 года. Годовой отчет Энби будет опубликован после сдачи обязательной отчетности.
2019 год
Декабрь
11.12.2019
Энби закончил прохождение обязательного аудита. С отчетом аудитора можно ознакомиться в разделе Отчет за 2018 год. Сообщение о прохождении аудита также опубликовано на портале Федресурс.
08.12.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в ноябре.
Ноябрь
30.11.2019
В Центре Димы Рогачева состоялась IV Конференция для родителей детей с нейробластомой.
19.11.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в октябре.
Октябрь
30.10.2019
Организация родителей детей с нейробластомой “Энби” приняла участие в IX конференции “Благотворительность против рака” фонда “Подари жизнь”.
26.10.2019
Представители Энби Анастасия Захарова и Ольга Руксова приняли участие в конгрессе SIOP и CCI в Лионе, Франция.
11.10.2019
Издание “Нейробластома. Информация для родителей” доступно для заказа и скачивания.
04.10.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в сентябре.
Сентябрь
27.09.2019
Продолжение кампании #йодкруглыйгод 2019 года стало письмо, направленное в адрес вице-премьера, куратора нацпроекта “Здравоохранение” Т.А.Голиковой.
18.09.2019
Началась регистрация на IV Конференцию для родителей детей с диагнозом “нейробластома”. Традиционно Энби предлагает тревел-гранты для оплаты проезда и проживания.
14.09.2019
Пресс-релиз Энби по результатам общения с родителями детей с нейробластомой в НИИ ДОГ НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина.
06.09.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в августе.
05.09.2019
Завершена кампания #йодкруглыйгод 2019. Начинают работать оба циклотрона, на которых производится 123-йод.
01.09.2019
Начинается очередная кампания #детскийракпобедим в рамках проходящего в сентябре Месяце детского рака.
Август
30.08.2019
Получен ответ от НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева о замене 123I-MIBG-сцинтиграфии на ПЭТ/КТ.
09.08.2019
Публикуем Обращение к медицинскому сообществу о проблеме перебоев в МЙБГ-диагностике детям с диагнозом “нейробластома”.
08.08.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в июле.
06.08.2019
Комментарий Организации родителей детей с нейробластомой “Энби” к позиции Минздрава России относительно перебоев в диагностике (#йодкруглыйгод).
Июль
31.07.2019
С сегодняшнего дня и до конца лета в России прекращается производство препарата для MIBG-сцинтиграфии детям, больным нейробластомой. Стартовала новая кампания #йодкруглыйгод.
17.07.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в июне.
05.07.2019
Энби отмечает первый день рождения!
Июнь
20.06.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в мае.
14.06.2019
Сегодня в рамках Citizen Day концерна L’oreal состоялся День Красоты для мам и бабушек детей с нейробластомой. Энби выступил соорганизатором мероприятия.
10.06.2019
Началась очередная Неделя информирования о диагнозе “нейробластома” – International Neuroblastoma Awareness Week. В этом году на постере кампании впервые российский флаг: родители из России вошли в админсостав группы, посвященной этому ежегодному событию.
Май
27.05.2019
Представители Энби приняли активное участие в Конференции SIOP Europe и CCI Europe в Праге.
08.05.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в апреле.
Апрель
28.04.2019
Энби выступил соорганизатором пациентской сессии на Х Конгрессе НОДГО.
17.04.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в марте.
15.04.2019
Энби начинает сотрудничество с фондом La Roche-Posay.
14.04.2019
Опубликован Отчет в Минюст за 2018 год.
Март
11.03.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в феврале.
05.03.2019
Директор Энби Анастасия Захарова выступила на мероприятии “Реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания“, организованном Междисциплинарным центром реабилитации МЦР-Дети.
Февраль
22.02.2019
Предварительный отчет о работе Энби за 2018 год.
13.02.2019
Выпущен пресс-релиз к Международному Дню Детского рака.
08.02.2019
Опубликованы отчеты по поступлениям и тратам Энби в январе.
03.02.2019
Энби подписал Декларацию об основных принципах прозрачности НКО, разработанную Благотворительным собранием “Все вместе”.
Январь
10.01.2019
На сайте опубликованы отчеты о поступлениях за декабрь 2018. Акция #эстафетахрабрости собрала больше 45.000 рублей. Спасибо всем участникам!
2018 год
Декабрь
1.12.2018
с 1 по 15 декабря проходит очередная #эстафетахрабрости – акция по сбору игрушек в Коробки Храбрости детских онкологических отделений страны. В этот раз участвуют Москва, Санкт-Петербург, Самара и Рязань.
Ноябрь
29.11.2018
Энби стали членами международной пациентской организации по детскому раку Childhoood Cancer International.
10.11.2018
В Москве прошла III Конференция для родителей детей с диагнозом “нейробластома”.
03.11.2018
На Красном Октябре в пространстве Deworkacy прошла Встреча друзей Энби.
Октябрь
28.10.2018
Энби принял участие в Конференции “Благотворительность против рака” и церемонии вручения наград премии фонда Подари жизнь.
27.10.2018
The Village рассказал историю создания Энби.
26.10.2018
Директор Энби Анастасия Захарова приняла участие в работе сессии “Роль социально-ориентированных НКО в системе сопровождения семей с онкобольными детьми” в рамках VII Съезд детских онкологов России с докладом «#йодкруглыйгод: помочь нельзя отказать».
02.10.2018
Члены команды Энби – в рубрике “Неловкие вопросы о…” от BBC Russia.
Сентябрь
29.09.2018
Проект Энби “Конференции для родителей” вошел в шорт-лист премии фонда “Подари жизнь”.
22.09.2018
Внимание родителям! Начинаем регистрацию на III Конференцию для родителей детей с нейробластомой, которая пройдет в Москве в Центре Димы Рогачева 9 ноября 2018 года. Для регистрации необходимо заполнить форму.
16.09.2018
Начинаем прием заявок на тревел-гранты для посещения III Конференции родителей детей с нейробластомой.
12.09.2018
Внимание родителям! Появилась возможность сдать анализ на метаболиты катехоламинов из разовой порции мочи. Подробнее об анализе и условиях сдачи.
02.09.2018
Начинается Ежегодная проверка знаний по диагнозу. В этом году родители проходят ЕГЭ по нейробластоме.
01.09.2018
Начинаем ежегодную кампанию #детскийракпобедим к Сентябрю – месяцу информирования о детском раке.