Проект стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой вызывает обеспокоенность родительского сообщества

15.12.2020

Проект новых стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой размещен 9 декабря на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов. Мы в Энби ознакомились с документом и считаем, что предлагаемый проект не соответствует Клиническим рекомендациям, а его применение приведет к недофинансированию онкологической службы и недостаточным закупкам лекарственных средств, что в конечном итоге отразится на качестве лечения детей с диагнозом «нейробластома».

Весной 2020 года были приняты и одобрены Научно-практическим Советом Минздрава РФ Клинические рекомендации по нейробластоме, которые будут обязательны к применению с 1 января 2022 года. Теперь на основе клинических рекомендаций должны быть разработаны стандарты помощи. Однако в предложенном проекте мы недосчитались некоторых медицинских услуг и лекарственных препаратов, а частота и кратность других вызывает вопросы и порой недоумение. Так, из стандартов помощи исключены все лекарственные препараты, применяющиеся в лечении нейробластомы у детей off-label и закрепленные в принятых клинических рекомендациях. Определение некоторых онкомаркеров, а также «золотой стандарт» диагностики нейробластомы — сцинтиграфию с 123I-MIBG — предполагается проводить не у всех детей при постановке диагноза. Ряд узких специалистов, являющихся частью мультидисциплинарной команды в клинических рекомендациях, не были включены в проект стандартов помощи.

Организация родителей детей с нейробластомой «Энби» направляет в Минздрав России письмо с предложениями доработки проекта Стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой.

Поделиться