Приглашаем родителей маленьких пациентов и взрослых пациентов вступить в Регистр. Наш регистр создан на российской IT-платформе Cherry CRM, которая разработана специально для нужд учета орфанных пациентов и дополнительно кастомизирована под особенности диагноза “нейробластома”. Регистр позволяет вести учет параметров диагноза, а также отслеживать динамику ряда характеристик болезни.
Если вы получали Рюкзак от Энби, ваши данные уже есть в регистре. Свяжитесь с нами по email help@neuroblastoma.help или WhatsApp +7-901-185-80-95, мы откроем доступ к личному кабинету регистра.
Зачем вам вступать в регистр:
- Вы получаете заботу: эксперты Энби проанализируют медицинскую документацию, предложат оптимальные опции маршрутизации, в случае необходимости организуют дополнительные консультации.
- Регистр – ключ ко всем проектам фонда: регистрация в базе позволит вам “в режиме одного окна” забронировать отель, заказать такси, получить тревел-гранты, необходимую литературу, индивидуальные психологические консультации, анонсы мероприятий и другую поддержку фонда.
- Вы становитесь частью большой силы: Энби представляет интересы пациентов с диагнозом нейробластома и членов их семей в переговорах с государственными органами, врачебным сообществом, фарминдустрией, фондом “Круг добра”. Чем больше пациентов будет в регистре, тем заметнее наш голос. Вместе мы сильнее.
- Участие в регистре способствует развитию науки и помогает будущим детям с НБ: мы сможем опираться на реальную статистику, которой на данный момент в полном виде нет ни у кого в России.
- Безопасное хранение данных в одном месте: данные расположены на сервере в РФ и надежно защищены. Чтобы их нельзя было получить, взломав ваш Личный кабинет, мы просим придумать сложный пароль. Это трудоемко, может раздражать, но в регистр передаются чувствительные медицинские данные – их нужно защищать, и фонд прикладывает к этому все усилия.
- Вы помогаете себе и другим без потери приватности: информацию о ребенке и его представителе видит только фонд. Любые выгрузки по запросу врачей, чиновников, представителей фармацевтических компаний будут в закодированном виде. Каждому пациенту присваивается уникальный 36-значный код, который будет фигурировать в статистических данных из регистра. Никто, кроме сотрудников фонда, не узнает фамилию и имя пациента или его представителя. Важно: мы не публикуем ваши данные или данные вашего ребенка на сайте/в соцсетях Фонда и не ведем адресные сборы.
Что нужно для регистрации:
- Любой гаджет: вы можете вступить в регистр с ПК, ноутбука, планшета, смартфона.
- Сканы документов: необходимо приложить сканы/фото вашего паспорта, свидетельства о рождении и медицинской выписки ребенка.
- Доступ к email: вам не понадобится распечатывать, подписывать и отправлять по почте документы; система сама сформирует их, а вы подпишете онлайн Простой электронной подписью (ПЭП) с помощью кодов, которые придут на вашу электронную почту.
- 20 минут времени: по возможности выделите время, когда никто и ничто не будет вас отвлекать, тогда можно будет спокойно заполнить все пункты анкеты и загрузить нужные документы.
Создание регистра по нейробластоме имеет особую важность и значение в контроле заболевания, эффективности лечения, разработке новых методов диагностики и лечения. Благодаря регистру можно оценить не только частоту заболевания и потребность в тех или иных лекарствах, но и понять, насколько эффективна диагностика заболеваний, своевременно ли установлен пациенту диагноз и назначена адекватная терапия. Кроме того, это помогает проанализировать эффективность терапии и оценить риск осложнения заболевания.
Вступить в регистр – важно и нужно.
Вопросы по вступлению в регистр вы можете задать на help@neuroblastoma.help или в WhatsApp по номеру +7 901 185-80-95.
Если вы получали Рюкзак от Энби, ваши данные уже есть в регистре. Свяжитесь с нами по email help@neuroblastoma.help или WhatsApp +7-901-185-80-95, мы откроем доступ к личному кабинету регистра.
Ответы на частые вопросы
Ниже мы собрали ответы на самые частые вопросы, которые поступают к нам от родителей. Если вашего вопроса нет в этом списке, вы можете задать его на help@neuroblastoma.help или в WhatsApp по номеру +7 901 185-80-95.
Что такое регистр и зачем он нужен фонду?
В данном случае мы говорим о т. н. нозологическом регистре – организованной системе сбора информации о пациентах с определенным диагнозом. Фонд Энби согласно своему Уставу занимается помощью пациентам с диагнозом нейробластома и членам их семей, поэтому и в регистр наш включаются дети и взрослые с нейробластомой или ее разновидностями – ганглионейробластомой и ганглионейромой (иначе еще говорят “ганглионеврома”).
Регистр позволяет фонду вести учет пациентов, анализировать параметры диагноза, подстраивать свою деятельность под нужды пациентов, вовремя замечать те или иные тенденции, которые можно получить, проанализировав данные регистра.
Какие данные содержатся и обрабатываются в регистре?
Мы попросим документы законного представителя ребенка и самого ребенка или взрослого пациента для идентификации: паспорт и/или свидетельство о рождении. Эти данные также нужны для оформления важных документов – договора между фондом и благополучателями, согласий на обработку персональных данных, а также приема всех последующих заявок на помощь по всем нашим проектам. Основная часть регистра – медицинские данные. Мы накапливаем важную базу знаний о нейробластоме в России: стадия, группа риска, локализация, наличие метастазов, генетические поломки, пройденное лечение, анализы при постановке диагноза и во время/после лечения и многие другие.
Какие именно документы нужно подготовить для регистрации?
Документы законного представителя:
- Паспорт
- Документ, подтверждающий полномочия законного представителя (свидетельство о рождении (для детей 14+ лет)/документ об усыновлении/документ об опеке)
Документы ребенка:
- Свидетельство о рождении/паспорт
- Данные об инвалидности (если инвалидность установлена)
- Актуальная медицинская выписка по диагнозу “нейробластома”
Документы взрослого пациента:
- Паспорт
- Данные об инвалидности (если инвалидность установлена)
- Актуальная медицинская выписка по диагнозу “нейробластома”
У меня нет электронной подписи. Как мне вступить в регистр?
Простая электронная подпись (ПЭП) – это способ подтверждения вашей личности в электронных документах с использованием, например, логина и пароля или других методов, не требующих использования сложной криптографической подписи. Она не обладает такой же юридической силой, как усиленная электронная подпись, но вполне подходит для регистра.
Чтобы использовать ПЭП, вам понадобится только запросить уникальный код на email, а потом ввести его в нужное поле в анкете при регистрации.
А если я не хочу передавать данные в регистр?
Это ваше законное право. Без вашего согласия ваши данные и данные вашего ребенка не могут быть занесены ни в какой регистр – будь это регистр фонда Энби или государственный регистр. Мы можем только постараться убедить вас в том, что это полезно лично для вас и важно для всех детей с нейробластомой в России.
Если после прочтения этого раздела у вас все-таки остались опасения по поводу передачи данных в регистр, напишите нам по любым контактам, и мы сможем ответить на все дополнительные вопросы.
Мы также должны предупредить вас о важном ограничении: с 2025 года без вступления в регистр мы не сможем оказывать помощь подопечным по ряду наших проектов.