Отчет за 2023 год

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2023 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда – мамы детей с диагнозом «нейробластома».

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью

Обращение директора

2023 год, год пятилетия Энби, стал прорывным для нашего фонда. В начале года, признаюсь, наши силы были почти на нуле. Снижение пожертвований в 2022 году и нестабильная экономическая ситуация заставили нас сомневаться в том, что фонд выживет. И мы поняли: сейчас именно та ситуация, про которую говорят «чтобы стоять на месте, нужно бежать». Мы собрались и решили, что Энби выживет! В результате мы не только сохранили все существующие проекты, но и запустили новый. Проект, о котором мечтали уже много лет – Рюкзак от Энби. Мы обновили айдентику и стали уделять больше внимания SMM, стали сотрудничать с профессиональным фотографом, и наши соцсети задышали.

В 2023 году уже в восьмой раз прошла наша конференция для родителей. И раз мы решили, что 2023 год – это год большого рывка вперед, то масштаб конференции тоже вырос. Во-первых, разбили ее на 2 дня, добавив так понравившуюся многим психологическую секцию для родителей. Во-вторых, мы опробовали новый формат – консультации экспертов: в течение двух часов НБ-родители могли получить небольшие консультации с ведущими специалистами – детским онкологом, эндокринологом, неврологом, иммунологом и стоматологом. Формат настолько понравился как родителям, так и экспертам (и нам, безусловно, тоже!), что мы решили сделать его регулярной частью будущих конференций.

Мы также начали работу над очередной книгой для родителей – на этот раз об иммунотерапии нейробластомы, и надеемся выпустить ее в 2024 году. Об этом и других проектах фонда мы рассказываем в отчете ниже. Мне остается только поблагодарить всех тех, кто поддерживает Энби уже много лет. Благодаря вам фонд не утонул, а только окреп. Спасибо, что помогаете нам помогать!

ПОЛУЧЕННАЯ ПОМОЩЬ

В 2023 году Энби получил благотворительную помощь на сумму 11.045 тысяч рублей, в том числе целевые взносы и пожертвования – 7.945 тысяч рублей, в том числе в натуральной форме – 4.947 тысяч рублей. 3 100 тысяч рублей фонд получил от приносящей доход деятельности.

Частные пожертвования составили 983,5 тысячи рублей. Денежные корпоративные пожертвования – 667,3 тысяч рублей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по следующим проектам.

ПРОЕКТЫ 2023 ГОДА

• Качество жизни
• Брошюра для родителей
• Конференции для родителей
• Проживание вдали от дома
• Помощь врачам
• Мероприятия для детей

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

В 2023 года был запущен проект «Качество жизни«, в рамках которого мы, во-первых, начали реализацию программы «Рюкзак от Энби«, во-вторых, приступили к формированию Регистра детей и взрослых с диагнозом нейробластома.

Рюкзак от Энби, или иначе NB-рюкзак – это посылка от фонда Энби, которую получает семья ребенка, болеющего нейробластомой. В нашу посылку входят медицинские и косметические средства ухода для мамы и ребенка, игрушки и канцтовары, и, конечно, наши брошюры о нейробластоме, в которых родители могут найти ответы на самые важные вопросы о диагнозе и лечении – всего порядка 40 наименований товаров.

Партнерами проекта стали:

• программа La Fondation La Roche-Posay – генеральный партнер
• компания Курьер Сервис Экспресс – официальный партнер
• биотехнологическая компания BIOCAD – официальный партнер (проект реализуется при поддержке грантового конкурса “Наука добра”)
• компания AISTCO – партнер

В рамках проекта «Качество жизни» мы также запустили рубрику «Эксперты от Энби» – серию прямых эфиров, в которых врачи разных специальностей отвечают на вопросы НБ-родителей. В 2023 году вышли эфиры с детским онкологом, дерматовенерологом, неврологом и детским психологом.

Рюкзак от Энби стартовал в октябре 2023 года, и до конца года его получили 66 НБ-семей.

БРОШЮРА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Проект по изданию и последующему переизданию компактных печатных пособий для родителей с информацией о диагнозе нейробластома, последствиях его лечения и сопутствующих темах, написанных немедицинским языком, рецензируемых докторами и распространяемых бесплатно.

В 2023 году допечатан тираж издания «Страх рецидива. Как научиться с ним жить» в количестве 3000 экземпляров. Фонд начал работу над новым изданием – об иммунотерапии нейробластомы. Авторами книги станут детские онкологи одних из ведущих федеральных центров России. Выпуск книги запланирован на 2024 год.

В 2023 году мы доставили родителям и врачам 1 644 книги.

КОНФЕРЕНЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

30 сентября и 1 октября 2023 года состоялась ежегодная Конференция Энби. Мероприятие проходило восьмой раз.

Слушателями очно и онлайн стали НБ-родители из разных уголков России: Казань, Чехов, Орел, Москва, Новосибирск, Губкинский, Кемерово, Волгоград, Нальчик, Санкт-Петербург, Нижневартовск, Пермь, Тверь, Пушкино, Балашиха, Саранск, Калининград и других городов и даже стран.

В конференции приняли участие 65 человек из разных регионов России, 25 человек прошли индивидуальные консультации экспертов, 10 семей получили тревел-гранты на проезд и проживание.

ПОМОЩЬ С ПРОЖИВАНИЕМ ВДАЛИ ОТ ДОМА

Этот проект направлен на помощь в размещении при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на регулярные обследования после лечения. Программа госгарантий в таком случае не покрывает проживание семьи в другом городе, и семьям приходится платить за жилье самим. Энби договаривается с отелями Москвы и Санкт-Петербурга о предоставлении скидки для таких семей – в среднем скидка составляет порядка 50%.

В 2023 году мы помогли с бронированием 62 семьям из 25 регионов России.

ПОМОЩЬ ВРАЧАМ

Энби оказывает поддержку врачам, которые работают в сфере диагностики, лечения, реабилитации и наблюдения после лечения людей с диагнозом нейробластома. Мы помогаем врачам с размещением в Москве, отправляем наши книги по диагнозу, а также выдаем тревел-гранты для участия в научных мероприятиях, проходящих в других городах и требующих оплаты проезда и/или проживания.

В 2023 году тревел-гранты получили 4 доктора для участия в двух научных конгрессах по детской онкологии.

МЕРОПРИЯТИЯ ДЛЯ ДЕТЕЙ

В рамках проекта совместно с АО «Почта России» и футбольным клубом ЦСКА дети с диагнозом нейробластома приняли участие в церемонии открытия матча между ФК ЦСКА и ФК Торпедо, который прошел 15 мая 2023 года.

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ, ПРИНОСЯЩАЯ ДОХОД

В 2023 году Фонд получил поступления от деятельности, приносящей доход:

• продажа виньеток в отделениях Почты России: 27,5 тысяч рублей;
• спонсорские взносы за участие в VIII Конференции Энби: 3.170,0 тысяч рублей.

Налог при упрощенной системе налогообложения за 2023 год составил 97,1 тысяч рублей.

ДРУГИЕ СОБЫТИЯ

В Международный день детского рака 15 февраля директор Энби Анастасия Захарова и руководитель департамента корпоративной социальной ответственности Почты России Раиса Ирз побывали в прямом эфире на радио Говорит Москва.

15 июня Энби побывал в гостях в НИИ детской онкологии и гематологии имени академика РАМН Л. А. Дурнова , встретился с его директором д. м. н., профессором С. Р. Варфоломеевой, заведующей детским онкологическим отделением № 1, к. м. н., врачом – детским онкологом М. В. Рубанской, старшим научным сотрудником, врачом – детским онкологом Г. Б. Сагояном и другими сотрудниками Центра. Мы поговорили о лечении нейробластомы, ближайших и отдаленных планах, проблемах и надеждах.

Соучредители Энби Анастасия Захарова и Мария Голева стали гостями передачи «Детская среда» НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Также состоялась встреча Энби с врачами и родителями, находящимися на лечении с детьми в онкоцентре. Основной целью визита была презентация нового проекта «Рюкзак от Энби«.

В журнале Сноб вышло интервью с директором Энби Анастасией Захаровой.

Фонд Энби вошел в топ 10 организаций по направлению «Орфанные заболевания» проекта «Рэнкинг благотворительных организаций РФ». Мы получили четыре из четырех звезд за 2022 год.

Соучредители фонда Мария Голева и Анастасия Захарова посетили ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой с презентацией проекта «Рюкзак от Энби».

5 июля Фонду Энби исполнилось 5 лет. Мы вспомнили историю фонда и рассказали вам о 5 важных результатах нашей работы в отдельной статье.

Финансовый отчет

Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Проекты	Сумма, тыс. руб.
1. Качество жизни	1 024,5
— Начинка Рюкзака от Энби	583,0
— Заработная плата	180,0
— Консультационные услуги	136,9
— Бухгалтерские услуги	60,0
— Командировочные расходы	41,5
— Страховые взносы	17,8
— Редактирование текстов	5,3
2. Брошюра для родителей	928,1
— Заработная плата	751,7
— Авторское вознаграждение	112,0
— Страховые взносы	64,4
3. Конференции для родителей	563,7
— Спикеры/эксперты	154,8
— Тревел-гранты	119,3
— Заработная плата	105,0
— Расходы на трансляции	90,7
— Услуги организации питания	48,0
— Консультационные услуги	22,3
— Услуги фото-/видеосъемки	20,0
— Страховые взносы	3,7
4. Проживание вдали от дома	330,7
— Заработная плата	303,4
— Страховые взносы	27,3
5. Помощь врачам	63,0
— Тревел-гранты	63,0
6. Административные расходы	1 089,1
— Бухгалтерские услуги	297,0
— Консультационные услуги	265,4
— SMM	159,6
— Заработная плата	133,1
— Налоги	81,6
— Аренда	41,0
— ЭДО	30,2
— Аудиторские услуги	30,0
— Командировочные расходы	13,3
— Обслуживание банковского счета	9,5
— Комиссии банка	9,4
— Страховые взносы	9,3
— Содержание сайта	6,2
— Транспортные расходы	2,8
— Прочие	0,9
ИТОГО	3 999,2

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты: