#йодкруглыйгод: Родители детей с нейробластомой борются с перебоями в диагностике


Публикации о проблеме:

  1. Такие дела
  2. Милосердие.ru
  3. Православие и мир 
  4. Канал med2med 
  5. Страна Росатом
  6. Акция к Дню детского рака 2018

Производство препарата с радиоактивным йодом для диагностики нейробластомы ежегодно останавливается на несколько недель.

Летом 2019 года мы проводим новую кампанию по привлечению внимания к проблеме

Одним из главных исследований при нейробластоме является сцинтиграфия с препаратом 123I-МЙБГ. Данный метод является золотым стандартом протоколов лечения нейробластомы, применяемых в России и в мире, и не имеет полноценных аналогов. В большинстве случаев он позволяет достоверно говорить о наличии или отсутствии метастазов, что в свою очередь влияет на определение стадии и группы риска, с учетом которых подбирается тактика лечения. Также сцинтиграфия с 123I-МЙБГ позволяет достоверно контролировать процесс лечения и оценивать динамику заболевания.

Потребность в 123I-МЙБГ существует круглый год. Однако в России производство данного препарата останавливается на 4-6 недель каждое лето. В период «каникул» радиоактивного йода исследование не проводится. Это особенно критично для только что заболевших детей, ведь исследование должно выполняться до начала любого лечения, при постановке диагноза. Отложить постановку онкологического диагноза на 6 недель не позволяют ни медицинские регламенты, ни здравый смысл.

Организация родителей детей с нейробластомой Энби обращалась в профильные государственные структуры, причастные к производству препарата. На сегодняшний день удалось сократить перебои с 6 до 4 недель, но проблема остается нерешенной.

Перечень адресатов, к которым мы обращались:

  • Администрация президента
  • Министерство здравоохранения
  • ФМБА России
  • Минпромторг
  • Комитет Госдумы по охране здоровья
  • НИЦ Курчатовский институт
  • Росатом
  • Радиевый институт им. В.Г.Хлопина
  • ФГУП ФЦПР ФМБА России

В 2018 году мы впервые провели акцию с тэгом #йодкруглыйгод. С тех пор он стал использоваться во всех публикациях о проблеме.


По мировой статистике диагноз «нейробластома» ставят примерно 1 из 100 000 детей. Он является самым распространенным видом солидных злокачественных опухолей у детей после опухолей ЦНС и самым частым раком первого года жизни. Некоторые опухоли обнаруживаются внутриутробно. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нельзя достоверно оценить количество новых случаев. Предположительно ежегодно в нашей стране устанавливается около 350 новых диагнозов «нейробластома».

123I-МЙБГ — метайодбензилгуанидин, меченый изотопом йода 123I

Поделиться