Этот раздел для тех родителей, у чьих ребенка подозревают нейробластому и кто находится в процессе постановки диагноза.
Никакая группа в соцсетях или книга не заменят вам врача. Тем не менее опыт показывает, что чем больше родители узнают о болезни, тем адекватнее они воспринимают происходящее и тем лучше они понимают докторов.
С информацией о диагнозе вы можете ознакомиться в издании “Нейробластома. Информация для родителей“. В нем систематизирована информация об этом заболевании, его формах, симптомах, методах постановки диагноза и лечения нейробластомы в России, описаны способы психологической помощи семьям заболевших детей. Кроме того, в издании, рецензентами которого выступили ведущие онкологи России, вы найдете перечень вопросов врачам, возникающих у родителей болеющего ребенка, рекомендуемые алгоритмы действий, а также координаты клиник и хосписов.
Тем, кто только столкнулся с диагнозом, мы рекомендуем прочитать:
Что такое нейробластома
Перечень обследований для постановки диагноза и определение группы риска
Нормативные сроки оказания помощи
Что значит, если ген MYCN амплифицирован?
Вопросы к вашему доктору
Надо vs Не Надо, или советы опытных родителей
Вместе с мамой. Что делать когда твой ребенок в реанимации
О лучевой нагрузке, или в чем отличие КТ и МРТ
Наследственная нейробластома – редкий случай
История нейробластомы
Как обратиться в государственные органы при нарушении прав ребенка
Критерии оценки качества медицинской помощи (нейробластома п.3.2.8)
Также полезно посмотреть записи Ежегодной Конференции Энби:
Внимание! Найти еще больше информации или задать свои вопросы вы можете в наших группах в Vkontakte, Facebook, Instagram.