К вам обращается Организация родителей детей с нейробластомой «Энби».
Одним из направлений работы нашей пациентской организации является содействие улучшению диагностики нейробластомы в России. В рамках проекта мы систематически, с 2017 года, ведем работу по отмене перебоев в проведении МЙБГ-сцинтиграфии, связанных с прекращением производства препарата 123I-MIBG в летний период.
За прошедшее время удалось добиться сокращения перерыва в проведении этого исследования до 4 недель. Но и это критически много. Мы считаем, что данное исследование должно быть доступно круглогодично. Этим летом мы запустили кампанию #йодкруглыйгод.
Реакция Министерства здравоохранения Российской Федерации на кампанию отражена в пресс-релизе, размещенном на сайте ведомства 5 августа 2019 года. В сообщении не предлагается никакого решения проблемы недоступности МЙБГ-сцинтиграфии, а само исследование предлагается на время перебоев заменить на ПЭТ-КТ (радиофармпрепарат не указан).
Мы рады наметившимся перспективам в решении вопроса о замене «золотого стандарта» сцинтиграфии на имеющиеся в наличии в России аналоги, если они признаются медицинским сообществом равноценными. Мы как родители обеспокоены соблюдением тех клинических рекомендаций по нейробластоме, которые признаны в стране стандартом лечения. Так, в размещенных на сайте Минздрава России рекомендациях в стандарт инструментальных исследований включена МЙБГ-сцинтиграфия и не включена ПЭТ-КТ, указанная в сообщении пресс-службы Минздрава России.
Также МЙБГ-сцинтиграфия указана как инструментальный метод диагностики и в клинических рекомендациях по нейробластоме Национального общества детских гематологов и онкологов (НОДГО).
В открытых научных источниках мы не смогли найти информацию о том, что ПЭТ-КТ может на 100% заменить МЙБГ-сцинтиграфию. Так, в статье Кайлаш А., Ликарь Ю.Н. «Преимущества и недостатки методов ядерной медицины, используемых при диагностике у пациентов с нейробластомой (обзор литературы)» МЙБГ-сцинтиграфия называется «золотым стандартом» диагностики распространения заболевания у пациентов с нейробластомой.
Если обратиться к международной практике, то данный метод рекомендован как стандарт и в международных протоколах таких исследовательских групп по нейробластоме, как SIOPEN (Европа), GPOH (Германия), COG (США).
Вызывает вопросы и та часть сообщения ведомства, в котором говорится, что пройти исследование можно в большинстве субъектов РФ. При всей доступности данного исследования как метода, клиник, имеющих лицензию на проведение его у детей, особенно под наркозом, не так много. Проведение исследования без наркоза вряд ли применимо при диагнозе, средний возраст которого составляет два года и который является самым частым онкологическим диагнозом детей первого года жизни.
Со стороны родительского сообщества мы признаем, что возможность пройти ПЭТ-КТ в одном из ведущих федеральных центров России без очереди является приемлемым временным, но не идеальным решением. Вместе с тем мы считаем, что проблема перебоев в исследовании, которое врачи называют «золотым стандартом» диагностики нейробластомы и которое включено в клинические рекомендации Минздрава России, должна быть решена.
Мы также уверены, что круглогодичная доступность всех необходимых методов исследования является залогом качественной работы врача, на котором в конечном итоге лежит ответственность за принятие решений о тактике ведения пациента.
Мы просим вас дать профессиональное заключение о равноценности замены МЙБГ-сцинтиграфии на ПЭТ-КТ с теми или иными радиофармпрепаратами.