Наша история

Немного о нейробластоме

Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100 000 детей. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год этот диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый вид рака раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – два года. В некоторых случаях опухоли обнаруживают еще внутриутробно. Причины возникновения нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке пока неизвестны. Выживаемость составляет 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.

И как всё началось?

Все началось с частной инициативы трех родителей детей с диагнозом «нейробластома» – нам хотелось делиться с другими опытом и информацией о болезни. Тогда никаких ресурсов для родителей по диагнозу «нейробластома» не было, а информация на русском языке в интернете была или слишком скудной, или не внушающей доверия. В сентябре 2016 года мы создали группы в соцсетях Facebook и Vkontakte. Постепенно сформировалось сплоченное сообщество родителей из разных стран – России, стран СНГ, дальнего зарубежья – отовсюду, где говорят на русском языке. И стало ясно, что можно и нужно делать больше. Что вместе мы сильнее. Что вместе не так страшно.

Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Маши Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы, с которой малыш сражался почти с самого рождения.

В июле 2018 года был зарегистрирован благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби». Он создан в память о Роме.



 

Поделиться