Организация родителей детей с нейробластомой «Энби» и еще 18 НКО обратились в Фонд «Круг добра»

05.04.2021

5 апреля 2021 года ряд общественных организаций и благотворительных фондов обратились в экспертный совет Фонда «Круг добра» с просьбой включить нейробластому в контур своей работы.

Нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.

Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка. Попытки действовать по принятой схеме закупки незарегистрированного препарата по жизненным показаниям с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. В некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. В итоге зачастую нарушаются сроки введения препарата.

Так, опрос родителей детей с диагнозом «нейробластома» в феврале 2021 года показал. Из 24 человек, детям которых провели или проводят иммунотерапию, только четверо (17%) сообщили, что препарат был получен в течение трех месяцев после окончания основной терапии (по протоколу данный вид лечения необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК). Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три – шесть месяцев, а у 9 детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

Результат лечения онкологических заболеваний сильно зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления начала терапии стоит реальных детских жизней, которые можно было бы спасти.

Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения.

Письмо подписали:

  1. Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВИТА», г. Санкт-Петербург
  2. Некоммерческий детский благотворительный фонд имени Алены Петровой, г. Томск
  3. Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Берегиня», г. Пермь
  4. Самарская областная общественная организация помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями «Виктория», г. Самара
  5. Всероссийский союз общественных объединений пациентов, г. Москва
  6. Благотворительный Фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «ДАРИНА», г. Ростов-на-Дону
  7. Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», г. Пермь
  8. Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ДоброСвет», г. Воронеж
  9. Региональная общественная организация «Дети и родители против рака», г. Санкт-Петербург
  10. Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь», г. Москва
  11. Благотворительный фонд «Защити жизнь», г. Новосибирск
  12. Челябинское региональное благотворительное общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка Фонд», г. Челябинск
  13. Некоммерческая организация Благотворительный Фонд Марины Гутерман, г. Кострома
  14. Алтайская региональная общественная организация «Мать и дитя», г. Барнаул
  15. Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька», г. Москва
  16. НО «Фонд «Нижегородский онкологический научный центр», г. Нижний Новгород
  17. Оренбургская областная общественная организация родителей детей больных онкогематологическими заболеваниями (ОООО Оренонк), г. Оренбург
  18. Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет», г. Уфа
  19. Благотворительный Фонд Энби, г. Москва

Публикации в СМИ:

Поделиться