Наша миссия – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.
Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку. Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.
Мы оказываем всестороннюю системную помощь детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей по направлениям:
- защита прав пациентов и членов их семей
- создание базы знаний по диагнозу
- выпуск литературы для родителей
- маршрутизация пациентов из регионов
- улучшение диагностики
- обеспечение доступа к передовому лечению
- проведение встреч родителей с ведущими докторами
- перевод иностранных брошюр и статей
- психологическая и юридическая поддержка семей
- привлечение экспертов для консультаций
- участие в научных и пациентских конференциях
Мы не проводим сборы на лечение конкретных детей.
Вы также можете помочь, если расскажете о нашей организации своим друзьям и близким или поделитесь с ними материалом Презентация организации.