30 сентября и 1 октября 2023 года состоялась ежегодная Конференция Энби. Мероприятие проходило восьмой раз! Слушателями очно и онлайн стали НБ-родители из разных уголков России: Казань, Чехов, Орел, Москва, Новосибирск, Губкинский, Кемерово, Волгоград, Нальчик, Санкт-Петербург, Нижневартовск, Пермь, Тверь, Пушкино, Балашиха, Саранск, Калининград и других городов и даже стран.
Впервые конференция прошла в двухдневном формате. В первый день перед аудитоией выступили эксперты с презентациями, а во второй день рродители смогли попасть на индивидуальные консультации к ведущим экспертам федеральных центров, а потом пройти психологический тренинг с опытным клиническим психологом.
ЗАПИСЬ ВЫСТУПЛЕНИЙ
Внимание! Если с вашего устройства видео не отображаются, то можно смотреть запись выступлений напрямую на youtube.
ПАРТНЕРЫ
Генеральный Партнер
Официальный Партнер
Партнер
Партнер
ПРИ ПОДДЕРЖКЕ
ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ И ВРАЧЕЙ О КОНФЕРЕНЦИИ
В этом году впервые побывали на конференции Энби для родителей. В 1-й день конференции мы получили очень много ценной и так необходимой для нас, родителей, информации. Но самым насыщенным для нас стал второй день конференции: мы получили консультации ведущих специалистов федеральных центров, задали волнующие вопросы и получили исчерпывающие ответы. Очень душевным и местами трогательным стал психологический тренинг с Натальей Клипининой.
Семья Перовых
И вообще, хочется сказать, что все эти оба дня прошли на одном дыхании, как встреча старых друзей. Очень здорово было пообщаться, послушать чужие истории успеха и воодушевиться.
Спасибо фонду Энби и всем тем, кто помогал в организации конференции. Огромная благодарность Вам за поддержку, которую Вы отказываете семьям, столкнувшихся с диагнозом нейробластома.
Есть возможность и очень хочется высказать своё восхищение работой фонда Энби. Конференция проводится не первый год, а информации только прибывает. Спасибо за приглашение спикеров по волнующим вопросам лечения НБ и не только. Особенно приятно, что, получая новые знания и рекомендации, нас родителей принимали как дорогих гостей. Размещение, и кофе-брейки, и фуршет, вообще что-то невообразимое. Подарки и сувениры на память тоже очень зашли.
С уважением, мама и дочь Дерюгины из Твери
В общем, погостили от души. Мы ездили с дочкой. Настраивались на работу, а получилось играючи, с удовольствием провели время вместе. В целом считаю такие мероприятия важными, полезными. И опять же я смогла показать дочери, что её болячки не приговор, люди работают и ищут возможность помочь, облегчить жизнь. Т. е. мы не одиноки во вселенной. Конечно, хотелось бы по более оптимистичным поводам приезжать в Москву, но всё же, эту поездку мы вспоминаем с радостью, надеждой встретить коллег в следующем году.
И, конечно, формат очных консультаций с врачами – прям лайфхак. От каждого получила больше, чем рассчитывала. Как я говорила: “10 свиданий” и все в точку))))
Эмоционально и практически понравилось все.
Хочется сказать большое спасибо за возможность принять участие в конференции! Были заслушаны очень актуальные доклады не только о непосредственной терапии нейробластомы, но и отдалённых последствиях лечения, что очень важно. Все докладчики отвечали на вопросы родителей доступно. Организация на высшем уровне, руководители поддерживают связь с участниками конференции, максимально доброжелательны. Мне, как молодому врачу, было очень интересно заслушать доклады ведущих специалистов и оказаться в обществе заинтересованных родителей.
Анастасия Боровая, врач
Уважаемый фонд Энби, хочу выразить слова благодарности за ваш огромный труд.
Анна Казнова
На конференцию я смогла попасть первый раз, и это незабываемо. Большое вам спасибо за шикарную организацию мероприятия, за интересные и познавательные доклады участников, за встречу с врачами. Для себя я узнала много нового. Спасибо что вы есть в нашей жизни, что поддерживаете нас. Хочу пожелать вам успехов и дальнейшего развития. Крепкого здоровья вам и вашим близким и родным. От всей души огромное спасибо за всё.
Выражаю огромную благодарность за организацию такого замечательного мероприятия!!!
Алена Балаева
Получила много новой информации. Не только по лечению и диагностике нейробластомы, но и по отдаленным последствиям. На что обратить внимания, куда обратиться.
Выступления Ильи Казанцева, как всегда, информативны и доступны для понимания родителей. Замечательное выступление эндокринолога. У меня после лекции не осталось вопросов, всё разложила по полочкам. Очень интересно было послушать об опыте белорусских коллег, о вакцинации.
Очень понравился новый проект “Рюкзак от Энби”. Хорошая поддержка и родителям, и ребенку в первое сложное страшное время после постановки диагноза.
Особенная благодарность за второй день конференции!!! Замечательный, очень продуктивный треннинг с психологом!!! На консультациях я получила много ответов. И самое главное, направление куда нам двигаться для решения последствий нейробластомы. Огромное спасибо неврологу Скиба Ярославу Богдановичу! Мы живем в одном городе. Но только благодаря конференции встретились. Спасибо большое девочкам из фонда Энби, координаторам, волонтерам!!!
Благодаря всем вам стало возможно такое важное событие, как конференция для родителей Энби. И возможность посетить ее очно.Особенная благодарность и низкий поклон вам за вашу работу для родителей и деток, проходящих лечение в данный момент!!!
С 2019 года была завсегдатаем Конференций ЭНБИ, но всегда лишь в онлайн-режими. И лишь в этом году, впервые, мне удалось приехать на конференцию очно. И знаете что, это было круто! От момента анонса мероприятия, его безупречной организации, подбором спикеров и до тёплых объятий с теми, кто за многие годы стал не просто “товарищ по несчастью”, а настоящим другом – это дорогого стоит!
Мама #чудодляевы
Я очень рада, что побывала на этой конференции! Было очень интересно послушать доклады одних из лучших специалистов в области лечения нейробластомы и её отдаленных последствий. Только вот, из-за задержки рейса я опоздала на самый первый доклад Пролесковской И.В. о вакцине от нейробластомы (опыт Республики Беларусь). Благо, что на сайте есть запись конференции и посмотрю это позже. Ведь именно эта вакцина меня интересовала больше всего. Слежу за успехами белорусских врачей с 2019 года.
Второй же день конференции с новым форматам “индивидуальная консультация экспертов” просто удивил своей непринужденной легкостью и объёмом полезной информации, которую я получила от онколога, аллерголога и эндокринолога. Это было неожиданно))
Про психологический тренинг “Достаточно хороший родитель” просто молчу, потому как опять начинаю плакать при воспоминании его. Ох, уж эти психологи! Растеребят всю душу))
Ну и вишенка на торте – фуршет по окончанию конференции! Огромное спасибо за ваш труд! И низкий вам сибирский поклон за возможность очно побывать на данном мероприятии!
Хочу поделиться отзывом о 8-й ежегодной конференции Энби, на которой я присутствовала в режиме реального времени. Что хочу отметить, так это интересных докладчиков и доступность изложения информация. Очень мне был интересен опыт лечения нейробластомы в Белоруссии. На многие вопросы я получила ответы.
Юлия
Отдельно хочу отметить организацию конференции, все было на высшем уровне, безусловно это заслуга Энби, о чем вам огромное спасибо. Второй день конференции превзошёл мои ожидания. Такой формат, общение со специалистами, получение ответов на конкретно интересующие меня вопросы. Сказать, что я в восторге, это ничего не сказать. Отдельно хочу поблагодарить работу психолога, было интересно, познавательно и продуктивно.
Дорогие девочки Энби, я благодарна вам за ваш труд, за то, что этот год превзошёл все предыдущие конференции . Я довольна, получила просто вагон знаний, умений, пообщалась со специалистами, нашла ответы. Без вас этого бы не было. ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Отдельное спасибо конечно же спонсорам, без них не было так комфортно и вкусно. Отдельное спасибо за подарки!
Хочу выразить огромную благодарность нашему прекрасному фонду ЭНБИ и всем участникам и организаторам конференции.
Севиль М.
Вы делаете большое дело! Спасибо вам за ваш труд!
Благодаря вам мы, родители, имеем такую колоссальную поддержку! У нас есть возможность получить достоверную информацию по нашему диагнозу, получить ответы на наши вопросы, почувствовать себя в очень тёплой близкой и уютной атмосфере. А это очень важно!
Отдельное спасибо за замечательные подарки.
Мы любим вас!
Спасибо, что вы есть!
Хотел бы выразить свои впечатления по поводу конференции созданный благотворительным фондом “ЭНБИ”
Зарина
Впечатления потрясающие!!!
Всегда ли семинары надолго оставляют приятные впечатления? Иногда такие поездки бывают скучными. Но не эта поездка.)))
Эта конференция прошла очень интересно и насыщенно.
Я впервые принимала участие и благодаря вам смогла подчерпнуть для себя очень много полезной информации. В первый день конференции были расставлены акценты на самые важные, актуальные вопросы по лечению нейробластомы, в очень доступной для восприятия форме , а также позволял задавать вопросы и в течении доклада, в формате “живого диалога”.
Второй день, это были встречи с врачами в области неврологии, эндокринологии, онкологии и т. д. – оказались очень познавательными и полезными.
Наряду с деловой частью организаторам очень удачно удалось совместить отдых в самой удобной и красивой гостинице “Салют” которая никого не оставит равнодушным.
Выражаю благодарность БФ “ЭНБИ”, девочкам-организаторам за такую конференцию. Слаженная работа вашей команды позволила провести данное мероприятие на высшем уровне! Я думаю, что все остались довольны уровнем организации мероприятия и качеством сервиса. Буду очень рада посетить вновь и увидеться с вами.)))
Выражаю огромную благодарность организаторам, врачам, всем участникам этого уникального мероприятия! Была впервые на подобном мероприятии по нейробластоме, была очень впечатлена уровнем организации.
Сусанна
1 день, доступ к брошюрам с полезной информацией, подарки от спонсоров, выступления специалистов, возможность задать все интересующиеся вопросы, вкуснейший фуршет, где люди, объединенные общей проблемой, могли пообщаться и поделиться своей ситуацией.
2 день бесплатные консультации врачей. Для меня это было супер полезно, так как я узнала, что мне показана гормонотерапия, хотя врачи в поликлинике, а также специалисты, с которыми я консультировалась на платной основе, не могли дать однозначного ответа. В итоге у меня преждевременное наступление климакса в 35 лет. Но после консультации с эндокринологом на 2 день конференции есть шанс улучшить состояние.
Все понравилось, все отлично.
Спасибо!
Хочу поделиться отзывом о ежегодной Конференции Энби, которая проходила 30 Сентября и 1 Октября. Данная конференция проходит уже 8 раз, но только в этом году мне посчастливилось лично присутствовать на таком масштабном мероприятии.
с огромной благодарностью, Елена Б.
Организация мероприятия на высоте.
Огромное количество нужной и полезной информации в первый день конференции. Слушая доклады врачей, просматривая презентации, многие вопросы, которые я привезла с собой на конференцию, сразу отпали, все четко, развернуто, понятно.
На индивидуальных консультациях со специалистами во второй день конференции, такой формат общения родителей детей с нейробластомой и врачей, в этом году был предложен впервые, (это просто супер формат!!!) я получила ответы на оставшиеся вопросы.
Отдельно хотелось бы отметить организацию проживания в гостинице “Салют”, на кофе-брейки, фуршет, это потрясающе!
Теплая, непринужденная атмосфера среди своих людей, встреча с “боевыми подругами”, все прошло на одном дыхании.
Огромное спасибо БФ ЭНБИ и организаторам за такое мероприятие. Спасибо, что вы у нас есть!
Я присутствовала только на втором дне конференции, где удалось пообщаться со всеми специалистами, получить консультацию и наконец в голове составить план дальнейших действий. Это было основное, зачем я ехала через всю Москву с толмудом документов. Но! Вторая часть второго дня оказалась как говорят «в самое сердце». Во-первых, мамы и папа детей со схожими проблемами, кто-то с большим опытом и закалкой. Все с удовольствием отвечали на мои вопросы, подсказывали к кому обратиться, на что обратить внимание, где успокоиться, а где сфокусироваться. Во-вторых, психологический тренинг. И радовались, и смеялись, и плакали. Спустя 1,5 года я благодаря схожему окружению дала своим чувствам выход. Полезен ли для меня был этот день форума – да, огромная благодарность и организаторам, и врачам, и родителям, что находят в себе силы, ресурсы, желание и возможности поддерживать такой нужный и важный проект в нашем мире. Бесплатная литература – также заслуживает максимальной похвалы. Пока не все изучила, но в процессе. Понятным и простым языком написано. Завершающий ужин – это отличная идея от организаторов, все было вкусно. Тремя словами о конференции: полезно, душевно и тепло.
Елизавета Матасова
-
УТВЕРЖДЕНО
Приказом директора Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
Захаровой А.Н.
от 14.07.2023 г. № 01/07/23-П
ПОЛОЖЕНИЕ
о мероприятии «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби»
Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
I. Общие положения.
Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».
«Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее – «Конференция»).
Задачи Конференции:
ликбез в области заболевания,
популяризация реабилитации,
избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
выстраивание диалога между пациентами и врачами,
предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».
II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
2.1. Конференция проходит в рамках VIII Школа по диагностике и лечению эмбриональных опухолей, проводимой НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 29-30 сентября 2023 года.
2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее – «Фонд»).
2.3. Место проведения:
1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
2-й день: Отель «Салют», г. Москва, Ленинский проспект, д. 158.
2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.fnkc.online.
2.4. Даты проведения: 30.09.2023-01.10.2023.
2.5. Время проведения: с 09:00 до 18:00.
III. Описание формата Конференции.
3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее – «Спикеры», а по отдельности – «Спикер»).
3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее – «Участники», а по отдельности – «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк, фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.
IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
4.1. Очное участие:
4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 24.09.2023 года.
4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее – «Тревел-грант»)
4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 путем заполнения специальной формы регистрации.
4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
4.2. Онлайн участие:
4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.fnkc.online путем заполнения специальной формы регистрации.
4.2.2. Форма регистрации едина для VIII Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей и «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби». Для регистрации на Конференцию в графе «должность» Участникам необходимо указать «НБ-родитель», в графе «название организации» – «Энби».
4.2.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.
V. Условия изменения и отмены Конференции.
5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.
VI. Заключительные положения.
6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.