VIII Конференция Энби

30 сентября и 1 октября 2023 года состоялась ежегодная Конференция Энби. Мероприятие проходило восьмой раз! Слушателями очно и онлайн стали НБ-родители из разных уголков России: Казань, Чехов, Орел, Москва, Новосибирск, Губкинский, Кемерово, Волгоград, Нальчик, Санкт-Петербург, Нижневартовск, Пермь, Тверь, Пушкино, Балашиха, Саранск, Калининград и других городов и даже стран.

Впервые конференция прошла в двухдневном формате. В первый день перед аудитоией выступили эксперты с презентациями, а во второй день рродители смогли попасть на индивидуальные консультации к ведущим экспертам федеральных центров, а потом пройти психологический тренинг с опытным клиническим психологом.

ЗАПИСЬ ВЫСТУПЛЕНИЙ

Внимание! Если с вашего устройства видео не отображаются, то можно смотреть запись выступлений напрямую на youtube.

ПАРТНЕРЫ

ПРИ ПОДДЕРЖКЕ

ОТЗЫВЫ РОДИТЕЛЕЙ И ВРАЧЕЙ О КОНФЕРЕНЦИИ

В этом году впервые побывали на конференции Энби для родителей. В 1-й день конференции мы получили очень много ценной и так необходимой для нас, родителей, информации. Но самым насыщенным для нас стал второй день конференции: мы получили консультации ведущих специалистов федеральных центров, задали волнующие вопросы и получили исчерпывающие ответы. Очень душевным и местами трогательным стал психологический тренинг с Натальей Клипининой.
И вообще, хочется сказать, что все эти оба дня прошли на одном дыхании, как встреча старых друзей. Очень здорово было пообщаться, послушать чужие истории успеха и воодушевиться.
Спасибо фонду Энби и всем тем, кто помогал в организации конференции. Огромная благодарность Вам за поддержку, которую Вы отказываете семьям, столкнувшихся с диагнозом нейробластома.

Семья Перовых

Есть возможность и очень хочется высказать своё восхищение работой фонда Энби. Конференция проводится не первый год, а информации только прибывает. Спасибо за приглашение спикеров по волнующим вопросам лечения НБ и не только. Особенно приятно, что, получая новые знания и рекомендации, нас родителей принимали как дорогих гостей. Размещение, и кофе-брейки, и фуршет, вообще что-то невообразимое. Подарки и сувениры на память тоже очень зашли.
В общем, погостили от души. Мы ездили с дочкой. Настраивались на работу, а получилось играючи, с удовольствием провели время вместе. В целом считаю такие мероприятия важными, полезными. И опять же я смогла показать дочери, что её болячки не приговор, люди работают и ищут возможность помочь, облегчить жизнь. Т. е. мы не одиноки во вселенной. Конечно, хотелось бы по более оптимистичным поводам приезжать в Москву, но всё же, эту поездку мы вспоминаем с радостью, надеждой встретить коллег в следующем году.
И, конечно, формат очных консультаций с врачами – прям лайфхак. От каждого получила больше, чем рассчитывала. Как я говорила: “10 свиданий” и все в точку))))
Эмоционально и практически понравилось все.

С уважением, мама и дочь Дерюгины из Твери

Хочется сказать большое спасибо за возможность принять участие в конференции! Были заслушаны очень актуальные доклады не только о непосредственной терапии нейробластомы, но и отдалённых последствиях лечения, что очень важно. Все докладчики отвечали на вопросы родителей доступно. Организация на высшем уровне, руководители поддерживают связь с участниками конференции, максимально доброжелательны. Мне, как молодому врачу, было очень интересно заслушать доклады ведущих специалистов и оказаться в обществе заинтересованных родителей.

Анастасия Боровая, врач

Уважаемый фонд Энби, хочу выразить слова благодарности за ваш огромный труд.
На конференцию я смогла попасть первый раз, и это незабываемо. Большое вам спасибо за шикарную организацию мероприятия, за интересные и познавательные доклады участников, за встречу с врачами. Для себя я узнала много нового. Спасибо что вы есть в нашей жизни, что поддерживаете нас. Хочу пожелать вам успехов и дальнейшего развития. Крепкого здоровья вам и вашим близким и родным. От всей души огромное спасибо за всё.

Анна Казнова

Выражаю огромную благодарность за организацию такого замечательного мероприятия!!!
Получила много новой информации. Не только по лечению и диагностике нейробластомы, но и по отдаленным последствиям. На что обратить внимания, куда обратиться.
Выступления Ильи Казанцева, как всегда, информативны и доступны для понимания родителей. Замечательное выступление эндокринолога. У меня после лекции не осталось вопросов, всё разложила по полочкам. Очень интересно было послушать об опыте белорусских коллег, о вакцинации.
Очень понравился новый проект “Рюкзак от Энби”. Хорошая поддержка и родителям, и ребенку в первое сложное страшное время после постановки диагноза.
Особенная благодарность за второй день конференции!!! Замечательный, очень продуктивный треннинг с психологом!!! На консультациях я получила много ответов. И самое главное, направление куда нам двигаться для решения последствий нейробластомы. Огромное спасибо неврологу Скиба Ярославу Богдановичу! Мы живем в одном городе. Но только благодаря конференции встретились. Спасибо большое девочкам из фонда Энби, координаторам, волонтерам!!!
Благодаря всем вам стало возможно такое важное событие, как конференция для родителей Энби. И возможность посетить ее очно.Особенная благодарность и низкий поклон вам за вашу работу для родителей и деток, проходящих лечение в данный момент!!!

Алена Балаева

С 2019 года была завсегдатаем Конференций ЭНБИ, но всегда лишь в онлайн-режими. И лишь в этом году, впервые, мне удалось приехать на конференцию очно. И знаете что, это было круто! От момента анонса мероприятия, его безупречной организации, подбором спикеров и до тёплых объятий с теми, кто за многие годы стал не просто “товарищ по несчастью”, а настоящим другом – это дорогого стоит!
Я очень рада, что побывала на этой конференции! Было очень интересно послушать доклады одних из лучших специалистов в области лечения нейробластомы и её отдаленных последствий. Только вот, из-за задержки рейса я опоздала на самый первый доклад Пролесковской И.В. о вакцине от нейробластомы (опыт Республики Беларусь). Благо, что на сайте есть запись конференции и посмотрю это позже. Ведь именно эта вакцина меня интересовала больше всего. Слежу за успехами белорусских врачей с 2019 года.
Второй же день конференции с новым форматам “индивидуальная консультация экспертов” просто удивил своей непринужденной легкостью и объёмом полезной информации, которую я получила от онколога, аллерголога и эндокринолога. Это было неожиданно))
Про психологический тренинг “Достаточно хороший родитель” просто молчу, потому как опять начинаю плакать при воспоминании его. Ох, уж эти психологи! Растеребят всю душу))
Ну и вишенка на торте – фуршет по окончанию конференции! Огромное спасибо за ваш труд! И низкий вам сибирский поклон за возможность очно побывать на данном мероприятии!

Мама #чудодляевы

Хочу поделиться отзывом о 8-й ежегодной конференции Энби, на которой я присутствовала в режиме реального времени. Что хочу отметить, так это интересных докладчиков и доступность изложения информация. Очень мне был интересен опыт лечения нейробластомы в Белоруссии. На многие вопросы я получила ответы.
Отдельно хочу отметить организацию конференции, все было на высшем уровне, безусловно это заслуга Энби, о чем вам огромное спасибо. Второй день конференции превзошёл мои ожидания. Такой формат, общение со специалистами, получение ответов на конкретно интересующие меня вопросы. Сказать, что я в восторге, это ничего не сказать. Отдельно хочу поблагодарить работу психолога, было интересно, познавательно и продуктивно.
Дорогие девочки Энби, я благодарна вам за ваш труд, за то, что этот год превзошёл все предыдущие конференции . Я довольна, получила просто вагон знаний, умений, пообщалась со специалистами, нашла ответы. Без вас этого бы не было. ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Отдельное спасибо конечно же спонсорам, без них не было так комфортно и вкусно. Отдельное спасибо за подарки!

Юлия

Хочу выразить огромную благодарность нашему прекрасному фонду ЭНБИ и всем участникам и организаторам конференции.
Вы делаете большое дело! Спасибо вам за ваш труд!
Благодаря вам мы, родители, имеем такую колоссальную поддержку! У нас есть возможность получить достоверную информацию по нашему диагнозу, получить ответы на наши вопросы, почувствовать себя в очень тёплой близкой и уютной атмосфере. А это очень важно!
Отдельное спасибо за замечательные подарки.
Мы любим вас!
Спасибо, что вы есть!

Севиль М.

Хотел бы выразить свои впечатления по поводу конференции созданный благотворительным фондом “ЭНБИ”
Впечатления потрясающие!!!
Всегда ли семинары надолго оставляют приятные впечатления? Иногда такие поездки бывают скучными. Но не эта поездка.)))
Эта конференция прошла очень интересно и насыщенно.
Я впервые принимала участие и благодаря вам смогла подчерпнуть для себя очень много полезной информации. В первый день конференции были расставлены акценты на самые важные, актуальные вопросы по лечению нейробластомы, в очень доступной для восприятия форме , а также позволял задавать вопросы и в течении доклада, в формате “живого диалога”.
Второй день, это были встречи с врачами в области неврологии, эндокринологии, онкологии и т. д. – оказались очень познавательными и полезными.
Наряду с деловой частью организаторам очень удачно удалось совместить отдых в самой удобной и красивой гостинице “Салют” которая никого не оставит равнодушным.
Выражаю благодарность БФ “ЭНБИ”, девочкам-организаторам за такую конференцию. Слаженная работа вашей команды позволила провести данное мероприятие на высшем уровне! Я думаю, что все остались довольны уровнем организации мероприятия и качеством сервиса. Буду очень рада посетить вновь и увидеться с вами.)))

Зарина

Выражаю огромную благодарность организаторам, врачам, всем участникам этого уникального мероприятия! Была впервые на подобном мероприятии по нейробластоме, была очень впечатлена уровнем организации.
1 день, доступ к брошюрам с полезной информацией, подарки от спонсоров, выступления специалистов, возможность задать все интересующиеся вопросы, вкуснейший фуршет, где люди, объединенные общей проблемой, могли пообщаться и поделиться своей ситуацией.
2 день бесплатные консультации врачей. Для меня это было супер полезно, так как я узнала, что мне показана гормонотерапия, хотя врачи в поликлинике, а также специалисты, с которыми я консультировалась на платной основе, не могли дать однозначного ответа. В итоге у меня преждевременное наступление климакса в 35 лет. Но после консультации с эндокринологом на 2 день конференции есть шанс улучшить состояние.
Все понравилось, все отлично.
Спасибо!

Сусанна

Хочу поделиться отзывом о ежегодной Конференции Энби, которая проходила 30 Сентября и 1 Октября. Данная конференция проходит уже 8 раз, но только в этом году мне посчастливилось лично присутствовать на таком масштабном мероприятии.
Организация мероприятия на высоте.
Огромное количество нужной и полезной информации в первый день конференции. Слушая доклады врачей, просматривая презентации, многие вопросы, которые я привезла с собой на конференцию, сразу отпали, все четко, развернуто, понятно.
На индивидуальных консультациях со специалистами во второй день конференции, такой формат общения родителей детей с нейробластомой и врачей, в этом году был предложен впервые, (это просто супер формат!!!) я получила ответы на оставшиеся вопросы.
Отдельно хотелось бы отметить организацию проживания в гостинице “Салют”, на кофе-брейки, фуршет, это потрясающе!
Теплая, непринужденная атмосфера среди своих людей, встреча с “боевыми подругами”, все прошло на одном дыхании.
Огромное спасибо БФ ЭНБИ и организаторам за такое мероприятие. Спасибо, что вы у нас есть!

с огромной благодарностью, Елена Б.

Я присутствовала только на втором дне конференции, где удалось пообщаться со всеми специалистами, получить консультацию и наконец в голове составить план дальнейших действий. Это было основное, зачем я ехала через всю Москву с толмудом документов. Но! Вторая часть второго дня оказалась как говорят «в самое сердце». Во-первых, мамы и папа детей со схожими проблемами, кто-то с большим опытом и закалкой. Все с удовольствием отвечали на мои вопросы, подсказывали к кому обратиться, на что обратить внимание, где успокоиться, а где сфокусироваться. Во-вторых, психологический тренинг. И радовались, и смеялись, и плакали. Спустя 1,5 года я благодаря схожему окружению дала своим чувствам выход. Полезен ли для меня был этот день форума – да, огромная благодарность и организаторам, и врачам, и родителям, что находят в себе силы, ресурсы, желание и возможности поддерживать такой нужный и важный проект в нашем мире. Бесплатная литература – также заслуживает максимальной похвалы. Пока не все изучила, но в процессе. Понятным и простым языком написано. Завершающий ужин – это отличная идея от организаторов, все было вкусно. Тремя словами о конференции: полезно, душевно и тепло. 

Елизавета Матасова