VIII Конференция Энби

От станции метро «Тропарево»: нужно выйти из 1-го вагона (направление из центра) в город (выход №6). Далее на автобусе №281, е10, 553, 816 необходимо доехать до ост. «Гостиница Салют». Спуститься через подземный переход к отелю, пройти 50 метров до шлагбаума (центральный въезд в отель), держась правой стороны, пройти 50 метров до центрального входа.

От станции метро «Юго-Западная»: нужно выйти из 1-го вагона (направление из центра – выход №1) налево в город, далее ещё раз налево для выхода из метро, далее повернуть направо на улицу 26 Бакинских Комиссаров – остановка автобусов: №281. Необходимо доехать до остановки «Гостиница Салют». Далее нужно спуститься через подземный переход к отелю, пройти 50 метров до шлагбаума (центральный въезд в отель), держась правой стороны, пройти 50 метров до центрального входа.

От аэропорта «Внуково»
Автобусом №911 до остановки станция метро “Саларьево”, далее на метро до станции “Тропарево”
От станции метро «Тропарево» (выход 6) на автобусе е10, 282, 553 или 618 необходимо доехать до остановки «Гостиница Салют».

Время в пути до отеля 50 минут.

От аэропорта «Домодедово»
Аэроэкспрессом до остановки “Верхние Котлы”. На метро от станции «Верхние Котлы» до станции «Площадь Гагарина» (выход 1), пройти в сторону Ленинского проспекта до остановки “Площадь Гагарина” (в сторону области), автобусом № е10 доехать до остановки «Гостиница Салют».
Время в пути до отеля 1 час 40 минут.

От аэропорта «Шереметьево»
Автобусом №851/маршрутка №949 до станции метро «Речной вокзал», далее – проезд на метро до станции «Театральная», переход на станцию «Охотный Ряд», проезд до станции «Юго-Западная» (выход №1). Далее проезд общественным транспортом, автобус №281 до остановки отель «Салют».
Время в пути до отеля 1 час 40 минут.

ПОЛОЖЕНИЕ
о мероприятии «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби»
Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»

I. Общие положения.
Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: VIIII Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».

«Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее – «Конференция»).

Задачи Конференции:
ликбез в области заболевания,
популяризация реабилитации,
избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
выстраивание диалога между пациентами и врачами,
предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».

II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
2.1. Конференция проходит в рамках VIII Школа по диагностике и лечению эмбриональных опухолей, проводимой НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 29-30 сентября 2023 года.
2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее – «Фонд»).
2.3. Место проведения:
1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
2-й день: Отель «Салют», г. Москва, Ленинский проспект, д. 158.
2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.fnkc.online.
2.4. Даты проведения: 30.09.2023-01.10.2023.
2.5. Время проведения: с 09:00 до 18:00.

III. Описание формата Конференции.
3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее – «Спикеры», а по отдельности – «Спикер»).
3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее – «Участники», а по отдельности – «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк, фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.

IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
4.1. Очное участие:
4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 24.09.2023 года.
4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее – «Тревел-грант»)
4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 путем заполнения специальной формы регистрации.
4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
4.2. Онлайн участие:
4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.fnkc.online путем заполнения специальной формы регистрации.
4.2.2. Форма регистрации едина для VIII Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей и «Нейробластома: VIII Ежегодная конференция Энби». Для регистрации на Конференцию в графе «должность» Участникам необходимо указать «НБ-родитель», в графе «название организации» – «Энби».
4.2.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.

V. Условия изменения и отмены Конференции.
5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.

VI. Заключительные положения.
6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/30-09-2023 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.