Нейробластома – это детский рак.
Нейробластомой заболевает примерно 1 ребенок на 100.000 детского населения. В России нет детского канцер-регистра, поэтому нет и точной статистики, но считается, что каждый год новый диагноз ставят примерно 300-350 детям. Нейробластома – самый частый рак раннего детского возраста. Средний возраст постановки диагноза – 2 года. Некоторые опухоли находят внутриутробно. Иногда, очень редко, нейробластома встречается у взрослых. Причины нейробластомы, за редким исключением наследственных случаев, науке неизвестны. Выживаемость составляет примерно 20-90% в зависимости от стадии и группы риска. Факторов риска в настоящий момент не выявлено.
Раздел “О нейробластоме” на нашем сайте создан для семей и их близких. Здесь мы стараемся простым языком рассказывать о диагнозе, лечении, реабилитации, клинических исследованиях, препаратах и многом другом.
Родителям, которые только столкнулись с диагнозом, мы рекомендуем начать с раздела Прочитать в первую очередь.
Никакая группа в соцсетях или книга не заменят вам врача. Тем не менее опыт показывает, что чем больше родители узнают о болезни, тем адекватнее они воспринимают происходящее и тем лучше они понимают докторов.
С информацией о диагнозе вы можете ознакомиться в издании “Нейробластома. Информация для родителей“. В нем систематизирована информация об этом заболевании, его формах, симптомах, методах постановки диагноза и лечения нейробластомы в России, описаны способы психологической помощи семьям заболевших детей. Кроме того, в издании, рецензентами которого выступили ведущие онкологи России, вы найдете перечень вопросов врачам, возникающих у родителей болеющего ребенка, рекомендуемые алгоритмы действий, а также координаты клиник и хосписов.
Об истории открытия нейробластомы можно прочитать в материале История нейробластомы.
Что еще стоит почитать:
Перечень обследований для постановки диагноза и определение группы риска