Рюкзак от Энби – новый проект фонда Энби по поддержке семей, которые только столкнулись с диагнозом «нейробластома» у своего ребенка.
Наш фонд создан родителями, которые сами прошли через лечение своих детей. Мы пациентское сообщество и наша цель – сделать лечение нейробластомы в России максимально эффективным и доступным. Пациентское сообщество родителей детей с нейробластомой решает множество задач и помогает родителям найти выход даже в самый сложный момент лечения ребенка. Стать частью сообщества, получать все последние новости о программах фонда и лечении нейробластомы можно по ссылке.
Мы как никто знаем, как важна поддержка во время лечения ребенка. Но особенно бесценна она в первый период – когда диагноз только поставлен и очень сложно представить, что будет дальше. Каждая семья оказывается в начале пути, конец которого из этой точки не видно. Никто не знает, какой длины он будет. Но миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью. Мы не можем отменить диагноз, но можем дать рюкзак, с которым путь к выздоровлению будет проще.
Рюкзак от Энби, или иначе NB-рюкзак – это посылка от фонда Энби, которую семья получит в больнице в течение месяца с момента постановки диагноза. В нашу посылку входят медицинские и косметические средства ухода для мамы и ребенка, игрушки и канцтовары, и, конечно, наши брошюры о нейробластоме, в которых родители могут найти ответы на самые важные вопросы о диагнозе и лечении – всего порядка 40 наименований товаров. Играя, дети могут отвлечься от неприятных процедур лечения, а полезные наборы ухода поддерживают взрослых в самый непростой период их жизни.
Энби создан родителями и для родителей, поэтому мы точно знаем, что нужно семье, которая проходит такое испытание.
- Брошюры Энби – помогут родителям быстро вникнуть в диагноз и говорить с врачами на одном языке.
- Игрушка – ребенок сможет ее лечить и проводить ей все те процедуры, которые проходит сам.
- Набор юного доктора – ребенок сможет послушать сердце своей игрушки или родителей игрушечным стетоскопом, взять анализ крови, дать лекарства; это поможет ему не бояться всех этих процедур.
- Средства по уходу за кожей для родителя – помогут родителю увлажнить кожу, которая страдает от постоянной дезинфекции и сухости в клиниках.
- Спрей для удаления пластырей – позволит сделать эту процедуру безболезненной.
- Пластыри и бинты с детским принтом – сделают перевязки не такими страшными.
- Маски для лица, санитарайзер, влажные салфетки – помогут защитить ослабленный иммунитет ребенка.
- Пластырь для защиты ЦВК – специальный пластырь позволит защитить место входа Центрального венозного катетера под кожу и даже принимать водные процедуры.
- Маленький блокнот и ручка – их можно взять на беседу с врачом, а также записывать важные показатели здоровья ребенка.
- Дневник наблюдения – в нем можно фиксировать результаты анализов ребенка, показатели мониторов, дозы лекарств и другие важные параметры
- Бутылочка для воды – удобно взять с собой на время ожидания МРТ или перевязки, чтобы ребенок не испытывал жажду.
- Папка для документов – поможет хранить выписки и другие медицинские документы ребенка.
- Пауэрбанк – родитель всегда будет на связи с семьей, ведь в больнице не всегда хватает розеток для подзарядки телефона или планшета.
- Детский досуг – магнитный планшет для рисования, любые раскраски, наборы для творчества, фломастеры и карандаши, игры и игрушки, которые безусловно помогут детям на пути к выздоровлению.
- Успокаивающий чай для родителя – поможет немного расслабиться в конце напряженного дня в больнице.
- И другие составляющие: игры от наших партнеров, наклейки, браслет супергероя, конверт для обратной связи, детский рюкзачок-мешок, закладки для брошюр и другое.
В среднем ежегодно в России диагноз «нейробластома» ставят 350 детям. Именно столько NB-рюкзаков мы хотим передавать нашим семьям каждый год, чтобы они знали – они не одни! Мы рядом! Вместе не так страшно!
Генеральный партнер проекта – La Fondation La Roche-Posay
Официальный партнер проекта – Курьер Сервис Экспресс
Официальный партнер проекта – Биотехнологическая компания BIOCAD (проект реализуется при поддержке грантового конкурса компании BIOCAD “Наука добра”)
Партнер проекта – AISTCO
Если вы хотите стать партнером и передать в Энби товары для NB-рюкзака, то напишите нам на info@neuroblastoma.help.
У вас есть предложение по наполнению NB-рюкзака? Вы родитель, и вам чего-то не хватает в рюкзаке? Оставьте свое предложение ниже!