Публичный отчет в Минюст

Результаты аудита бухгалтерской отчетности Энби

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2022 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда – мамы детей с диагнозом «нейробластома».

Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

ОБРАЩЕНИЕ ДИРЕКТОРА

2022 год стал сложным для нашего фонда. Частные пожертвования упали на 32%, чего мы не предполагали при формировании бюджета на год. А вот расходы, наоборот, выросли. Притом даже немного превысив план. Избежать кассового разрыва получилось только благодаря тому, что мы смогли привлечь спонсорскую помощь юридических лиц. Надо отметить, что основное сокращение частных пожертвований было вызвано техническими причинами: банковские карты блокировались, переводы было невозможно осуществить. Но к своей чести практические все регулярные жертвователи остались с Энби.
Несмотря на сложный год нам удалось выпустить новое печатное издание – книгу о вакцинации во время и после лечения нейробластомы. Это издание мы готовили два года и переписывали несколько раз. Тема вакцинации сложная даже для родителей здорового ребенка. Решиться на прививки ребенка, пережившего рак, очень сложно для семьи. Наше издание в доступной форме рассказывает о видах вакцин, о том, как влияет вакцинация на иммунитет, и объясняет, что связи между вакцинацией и рецидивом заболевания нет.
В 2022 году мы провели очередную, уже седьмую по счету, конференцию для родителей. Впервые с начала пандемии было доступно очное участие, и Энби выдал четыре тревел-гранта для семей, которым нужна была финансовая поддержка, чтобы приехать и разместиться в Москве.
О других событиях в жизни Энби вы сможете прочитать в отчете ниже. А я хочу поблагодарить всех, кто помг нам их реализовать. Спасибо что помогаете нам помогать детям с нейробластомой!
В следующем году несмотря на очевидные сложности мы хотим сделать рывок в развитии фонда. Мы в Энби четко осознаем, что если этого не сделать, Энби может утонуть. Мы должны грести быстрее и сильнее, чтобы выбраться на берег. В планах выпуск еще как минимум одной книги для родителей, запуск нового проекта, ребрендинг и, конечно, продолжение защиты прав детей с нейробластомой. Я знаю, нам это под силу только вместе с друзьями Энби. Оставайтесь с нами, помогите нам помогать!

ПОЛУЧЕННАЯ ПОМОЩЬ

В 2023 году Энби получил благотворительную помощь на сумму 2 268 тысяч рублей. Частные пожертвования составили 739 тысячи рублей. Денежные корпоративные пожертвования – 19 тысяч рублей. Еще 1 528 тысяч рублей фонд получил от приносящей доход деятельности. Кроме того, в качестве благотворительного пожертвования в фонд были переданы услуги на сумму 28 тысяч рублей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по следующим проектам.

ПРОЕКТЫ 2022 ГОДА

• Конференции для родителей
• Брошюра для родителей
• Обучение врачей
• Помощь с проживанием вдали от дома

КОНФЕРЕНЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

8 октября в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялась VII Ежегодная Конференция Энби. Она прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям онлайн.

В конференции участвовали в онлайн и оффлайн форматах родители из разных городов России. Четыре родителя приехали за счет средств тревел-грантов, выданных Энби на проезд и проживание.

БРОШЮРА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Проект по изданию и последующему переизданию компактных печатных пособий для родителей с информацией о диагнозе к нейробластома, последствиях его лечения и сопутствующих темах, написанного немедицинским языком, рецензируемого докторами и распространяемого бесплатно.

В 2022 году тиражом 3000 экземпляров вышло новое издание – “Вакцинация. Информация для родителей детей с диагнозом нейробластома“.

На данный момент доступны для заказа еще 3 издания Энби: Нейробластома. Информация для родителей, Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей, Страх рецидива. Как научиться с ним жить.

Всего за время проекта отпечатано в типографиях 12 000 книг, передано получателям – родителям и врачам – 6 507 книг.

ОБУЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ

Долгосрочный регулярный проект, направленный на повышение уровня квалификации врачей по диагнозу «нейробластома».

В 2022 году было выдано 3 тревел-гранта для участия врачей в конференциях.

ПОМОЩЬ С ПРОЖИВАНИЕМ ВДАЛИ ОТ ДОМА

Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на регулярные обследования после лечения. Программа госгарантий в таком случае не покрывает проживание семьи в другом городе, и семьям приходится платить за жилье самостоятельно. Энби договаривается с отелями Москвы и Санкт-Петербурга о предоставлении скидки для таких семей – в среднем скидка составляет порядка 50%.

Мы также помогаем с размещением врачей, которые приезжают в Москву и Санкт-Петербург для участия в конференциях, тренингах, семинарах и прочих образовательных мероприятиях.

В Москве программа реализуется совместно с отелями «САЛЮТ» и «ASTRUS» (расположены вблизи Центра Рогачева и РДКБ). В Санкт-Петербурге программа реализуется совместно с отелем «ArtBox hotel» (расположен в шаговой доступности от НИИ Горбачевой).

За 2022 год мы помогли забронировать отель для семей детей с нейробластомой и врачей 126 раз.

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ, ПРИНОСЯЩАЯ ДОХОД

В 2022 год Фонд получил поступления от деятельности, приносящей доход:

• продажа виньеток в отделениях Почты России: 27,3 тысяч рублей;
• спонсорские взносы за участие в VII Конференции Энби: 1 550 тысяч рублей.

Налог при упрощенной системе налогообложения за 2022 год составил 48 тысяч рублей.

ДРУГИЕ СОБЫТИЯ

Энби подписал соглашение о сотрудничестве с Фондом «Круг добра».

Нейробластома – одна из первых нозологий, которая вошла в контур работы фонда Круг добра, а Энби стал одним из первых фондов, которых пригласили в так называемый круг друзей Круга добра. Регулярные совместный встречи с нашей и другими пациентскими орагнизациями помогают налаживать систему лекартсвенного обеспечения детей в стране.

В июле был зарегистрирован препарат для иммунотерапии нейробластомы МНН “Динутуксимаб бета”.

Благотворительный фонд Энби вошел в ТОП-10 в рамках проекта рэнкинга благотворительных организаций РФ. Интервью с директором Энби Анастасией Захаровой.

Энби принял участие в конференции для фондов адресной медицинской помощи, организованной фондом «АиФ. Доброе сердце».

В Энби разработан и внедрен Этический кодекс.

Финансовый отчет

Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты: