Брошюра для родителей

Брошюра для родителей – проект по изданию полезных материалов о диагнозе «нейробластома» для родителей.

Сейчас для заказа доступно компактное печатное издание «Нейробластома. Информация для родителей».

Наши издания распространяются бесплатно, но их создание — кропотливый труд многих людей: авторов, иллюстраторов, редакторов, корректоров, сотрудников фонда. Энби работает благодаря пожертвованиям людей, которые хотят помочь выстроить систему помощи детям с нейробластомой и их семьям. Если вы хотите поддержать работу фонда, оформите регулярное или разовое пожертвование на любую сумму. Спасибо вам!

В настоящее время все запасы издания распределены. Книги были отправлены в 64 населенных пункта России. Напечатана и готовится к отправке вторая партия в размере 1000 штук. Все, кто оставил заявку после 19 ноября 2019 года, но пока не получил книги, обязательно получат их в порядке очереди (повторную заявку делать не нужно). Новые заказы также попадают в лист ожидания второго тиража. Надеемся на ваше понимание!

В издании рассказано об одном из самых распространенных видов онкологических заболеваний детей младшего возраста — нейробластоме. В нем систематизирована информация об этом заболевании, его формах, симптомах, методах постановки диагноза и лечения нейробластомы в России, описаны способы психологической помощи семьям заболевших детей. Кроме того, в издании, рецензентами которого выступили ведущие онкологи России, вы найдете перечень вопросов врачам, возникающих у родителей болеющего ребенка, рекомендуемые алгоритмы действий, а также координаты клиник и хосписов.

Целевая аудитория – семьи с только что поставленными диагнозами и рецидивами заболевания.

Примерная потребность в год – 1000 экземпляров в первый год, 500 экземпляров в последующие годы.

Плановый тираж первого издания — 3000 экземпляров. В настоящий момент напечатано и распределено 1000 экземпляров тиража. Готовится к печати следующая партия 1000 экземпляров.

Каналы распространения – рассылка в детские онкологические клиники и заказ онлайн по заявке.

Актуальность – оперативный доступ родителей к базовой информации по диагнозу в условиях стресса, когда необходима краткая «выжимка» самых необходимых сведений.



Все права защищены. Издание и любая его часть не могут быть скопированы, воспроизведены в любой форме, а также использованы в любом виде без получения разрешения правообладателя. Электронная версия издания может быть размещена на вашем ресурсе при условии обязательного указания источника www.neuroblastoma.help/parent_book


Отзывы о книге:

Елена Евстратова, НБ-мама

Своевременная информация о вариантах обследований и протоколах лечения должна быть сразу под рукой, как только врач предположил возможный диагноз. Попади мне такая книга сразу в руки, я бы сэкономила кучу часов сна и слёз, я бы задавала врачу нужные вопросы по списку, а не сбивчиво путалась в терминах, и не расстраивалась бы от того, что ничего не понимаю в описанном результате обследования.

Мария Косилкина, НБ-мама

Это именно то, чего мне, да и всем НБ-родителям, не хватало в самом начале пути! В брошюре собрана вся необходимая информация: как возникает нб, ее виды, стадии, группы риска, обследования, лечение и его отдаленные последствия, что такое катетеры и инфузоматы, словарь терминов, координаты онкоцентров и многое другое! В издании есть всё для того, чтобы обуздать панику, взять себя в руки и начать действовать!

Любовь Доровская, НБ-мама

Узнать, что твой ребенок болен тяжелой болезнью, что у твоего ребенка рак, невыносимо больно и страшно. Родителям в этой ситуации нельзя бездействовать. Важно как можно скорее вникнуть в диагноз, изучить протокол лечения. Благодаря прекрасному фонду «Энби» появилась Брошюра для родителей, в которой собрана самая актуальная, объективная и полезная информация по диагнозу — от момента его постановки до реабилитации после лечения.

М. Б. Белогурова, д.м.н., проф., заведующая отделением СПб Онкоцентра, Санкт-Петербург.

Брошюра «Нейробластома» должна стать настольной книгой для родителей, поскольку в ней описано все, что нужно знать неспециалистам про эту непростую опухоль. Книжка написана простым доступным языком, в ней освещены все аспекты, в некоторые из которых родители даже не вникают, не желая обсуждать все сложности диагностики и лечения. В брошюре родители найдут ответы на все вопросы и могут обращаться к книжке всякий раз, когда они возникают вновь и вновь. Это существенно облегчит жизнь докторам, которые не всегда имеют время и возможность долго и доступно разъяснять многие важные положения проблемы.

Татьяна Морозова, НБ-мама

Спасибо за книгу! Сейчас я конечно уже многое знаю сама, много прошли и пережили. Но могу сказать, что книга хорошая. Она б мне была очень кстати, когда мы только узнали о диагнозе, и я в слезах искала информацию в интернете.

Ирина Абрамова, НБ-мама

Конечно, я пожелаю никому не иметь необходимости ее читать, но статистика вещь упрямая, и 6 семей в неделю узнают о диагнозе нейробластома у своего ребенка. К сожалению, так складывается, что часто врачи довольно мало общаются с пациентами и их родителями о том, что это за заболевание, что будут делать и что впереди. Поэтому родители открывают интернет.
И это Очень Страшно.
Поэтому я так благодарна пациентской организации Энби. Вообще за все, что они делают. За борьбу за йод, который необыкновенно важен при диагностике и лечении нейробластомы, за группу с информацией и поддержкой. И теперь вот за брошюру, где все понятно, по полочкам, и с медицинскими терминами, и это значит, что родители, которым она, к сожалению, попадет в руки по необходимости, будут думать на языке врачей и понимать, что им говорят.

Севиль Мусаева, НБ-мама

Книга просто бесценна! Помню, как и все, искала информацию в интернете, впервые столкнувшись с диагнозом, как врачи в регионе не могли толком ничего объяснять! Как все было страшно и непонятно! А потом нашла сначала вашу замечательную группу в Вконтакте, а теперь счастлива до слез, держа в руках ещё и вашу книгу! Это огромный для меня подарок! Книга — неоценимая помощь всем нам в наших бесконечных вопросах и переживаниях. И не выразить словами, насколько она важна и полезна!

Т. В. Шаманская, ученый секретарь, врач детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва

Уникальность брошюры по нейробластоме в том, что мы, как врачебное сообщество, теперь можем беседовать с родителями на равных. Мы видим, что родители стали более информированы о природе заболевания, методах обследования и подходах к терапии. Родители теперь не собирают по крупицам информацию о нейробластоме в интернете, а получили в свои руки мощный информационный ресурс. Это объединяет врачей и родителей маленьких пациентов в одну команду. Чего бы еще хотелось – так это продолжение совместной работы и новых печатных проектов!

Поделиться