Брошюра для родителей – проект по изданию полезных материалов о диагнозе “нейробластома” для родителей.
Целевая аудитория – семьи детей с диагнозом “нейробластома” и взрослые с этим заболеванием.
Примерная потребность 1 книги в год – 1000 экземпляров в первый год, 500 экземпляров в последующие годы.
Тираж изданий – 3000 экземпляров.
Каналы распространения – рассылка в детские онкологические клиники и заказ онлайн по заявке.
Актуальность – оперативный доступ родителей к базовой информации по диагнозу в условиях стресса, когда необходима краткая “выжимка” самых необходимых сведений, а также основные сведения о последствиях лечения и методах их профилактики.
Наши издания распространяются бесплатно, но их создание – кропотливый труд многих людей: авторов, иллюстраторов, редакторов, корректоров, сотрудников фонда. Энби работает благодаря пожертвованиям людей, которые хотят помочь выстроить систему помощи детям с нейробластомой и их семьям. Если вы хотите поддержать работу фонда, оформите регулярное или разовое пожертвование на любую сумму. Спасибо вам!
Доступны для заказа в данный момент:
Готовятся к выпуску брошюры по темам:
Иммунотерапия нейробластомы
Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток
Все права защищены. Издание и любая его часть не могут быть скопированы, воспроизведены в любой форме, а также использованы в любом виде без получения разрешения правообладателя. Электронная версия издания может быть размещена на вашем ресурсе при условии обязательного указания источника www.neuroblastoma.help/parent_book
Отзывы:
Елена Евстратова, НБ-мама
Своевременная информация о вариантах обследований и протоколах лечения должна быть сразу под рукой, как только врач предположил возможный диагноз. Попади мне такая книга сразу в руки, я бы сэкономила кучу часов сна и слёз, я бы задавала врачу нужные вопросы по списку, а не сбивчиво путалась в терминах, и не расстраивалась бы от того, что ничего не понимаю в описанном результате обследования.
Мария Косилкина, НБ-мама
Это именно то, чего мне, да и всем НБ-родителям, не хватало в самом начале пути! В брошюре собрана вся необходимая информация: как возникает нб, ее виды, стадии, группы риска, обследования, лечение и его отдаленные последствия, что такое катетеры и инфузоматы, словарь терминов, координаты онкоцентров и многое другое! В издании есть всё для того, чтобы обуздать панику, взять себя в руки и начать действовать!
Любовь Доровская, НБ-мама
Узнать, что твой ребенок болен тяжелой болезнью, что у твоего ребенка рак, невыносимо больно и страшно. Родителям в этой ситуации нельзя бездействовать. Важно как можно скорее вникнуть в диагноз, изучить протокол лечения. Благодаря прекрасному фонду «Энби» появилась Брошюра для родителей, в которой собрана самая актуальная, объективная и полезная информация по диагнозу – от момента его постановки до реабилитации после лечения.
М. Б. Белогурова, д.м.н., проф., заведующая отделением СПб Онкоцентра, Санкт-Петербург.
Брошюра “Нейробластома” должна стать настольной книгой для родителей, поскольку в ней описано все, что нужно знать неспециалистам про эту непростую опухоль. Книжка написана простым доступным языком, в ней освещены все аспекты, в некоторые из которых родители даже не вникают, не желая обсуждать все сложности диагностики и лечения. В брошюре родители найдут ответы на все вопросы и могут обращаться к книжке всякий раз, когда они возникают вновь и вновь. Это существенно облегчит жизнь докторам, которые не всегда имеют время и возможность долго и доступно разъяснять многие важные положения проблемы.
Татьяна Морозова, НБ-мама
Спасибо за книгу! Сейчас я конечно уже многое знаю сама, много прошли и пережили. Но могу сказать, что книга хорошая. Она б мне была очень кстати, когда мы только узнали о диагнозе, и я в слезах искала информацию в интернете.
Ирина Абрамова, НБ-мама
Конечно, я пожелаю никому не иметь необходимости ее читать, но статистика вещь упрямая, и 6 семей в неделю узнают о диагнозе нейробластома у своего ребенка. К сожалению, так складывается, что часто врачи довольно мало общаются с пациентами и их родителями о том, что это за заболевание, что будут делать и что впереди. Поэтому родители открывают интернет.
И это Очень Страшно.
Поэтому я так благодарна пациентской организации Энби. Вообще за все, что они делают. За борьбу за йод, который необыкновенно важен при диагностике и лечении нейробластомы, за группу с информацией и поддержкой. И теперь вот за брошюру, где все понятно, по полочкам, и с медицинскими терминами, и это значит, что родители, которым она, к сожалению, попадет в руки по необходимости, будут думать на языке врачей и понимать, что им говорят.
Севиль Мусаева, НБ-мама
Книга просто бесценна! Помню, как и все, искала информацию в интернете, впервые столкнувшись с диагнозом, как врачи в регионе не могли толком ничего объяснять! Как все было страшно и непонятно! А потом нашла сначала вашу замечательную группу в Вконтакте, а теперь счастлива до слез, держа в руках ещё и вашу книгу! Это огромный для меня подарок! Книга – неоценимая помощь всем нам в наших бесконечных вопросах и переживаниях. И не выразить словами, насколько она важна и полезна!
Т. В. Шаманская, ученый секретарь, врач детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва
Уникальность брошюры по нейробластоме в том, что мы, как врачебное сообщество, теперь можем беседовать с родителями на равных. Мы видим, что родители стали более информированы о природе заболевания, методах обследования и подходах к терапии. Родители теперь не собирают по крупицам информацию о нейробластоме в интернете, а получили в свои руки мощный информационный ресурс. Это объединяет врачей и родителей маленьких пациентов в одну команду. Чего бы еще хотелось – так это продолжение совместной работы и новых печатных проектов!
Марина Ходжейса, НБ-мама
Огромная благодарность всей команде! Просто СПАСИБО за ваш труд и за то что вы есть! Для нас родителей это не просто книга, это источник знаний и опора! После прочтения обязательно отвезу ее в Саратовскую Областную детскую больницу, откуда мы когда-то,на ощупь, начинали свой путь! Как мне тогда не хватало таких знаний и такой книги! Пусть родителям кто столкнулся с аналогичной проблемой будет легче пройти этот путь