Отчет за 2018 год

Дорогие друзья!

Перед вами наш первый публичный отчет.

Формально Благотворительный Фонд Энби существует с 5 июля 2018 года. Но наша работа началась намного раньше, осенью 2016 года. В отчете ниже мы расскажем о всех проектах Энби в 2018 году, неважно были они реализованы до или после регистрации Фонда.

Миссия Энби — помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

Проекты 2018 года

  • Конференции для родителей
  • Эстафета Храбрости
  • Информационные кампании
  • Помощь с проживанием вдали от дома
  • Брошюра для родителей
  • Мероприятия для детей

Конференции для родителей

9 ноября 2018 года состоялась III Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она прошла в рамках Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей НОДГО.

9 ноября 2018 год, Центр Димы Рогачева

Родители и близкие детей с нейробластомой приехали на встречу из разных уголков России: Москвы, Санкт-Петербурга, Абазы, Бора, Волгограда, Губкинского, Екатеринбурга, Нижнекамска, Нижнего Новгорода, Орла, Самары, Севастополя, Симферополя, Тюмени, Химок, Чебоксар. Всего в Конференции приняли участие более чем 50 человек.

По итогам встречи была принята Резолюция III Конференции для родителей детей с нейробластомой, направленная в Министерство здравоохранения. Подробнее о Конференции.

Эстафета храбрости

С 1 по 15 декабря прошла очередная #эстафетахрабрости — акция по сбору игрушек в Коробки Храбрости детских онкологических отделений страны.

В этот раз приняли участие Москва, Санкт-Петербург, Самара и Рязань. Всего на покупку игрушек было собрано 48 500 рублей.

Информационные кампании

Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.

В 2018 году мы проводили регулярные и разовые акции.

В Международный день детского рака 15 февраля 2018 года мы запустили акцию #йодкруглыйгод, цель которой — добиться отмены ежегодных перебоев в производстве препарата для диагностики детей с нейробластомой.

В 2018 году Энби впервые принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.

Уже несколько лет для привлечения внимания общества к диагнозу проводится Международная неделя информирования о нейробластоме . В 2018 году Энби первый раз присоединился к кампании.

Традиционно сентябрь — месяц привлечения внимания к детскому раку в США, Канаде и Австралии. Наша организация впервые присоединилась к кампании в 2017 году. В 2018 году мы выпустили серию карточек о диагнозе.

Мероприятия кампании — писать и говорить о детском раке, развенчивать мифы, озвучивать реальную статистику, поддерживать друг друга, а главное — привлекать внимание людей к проблеме детского рака и указывать им способы борьбы с ней.

Помощь с проживанием вдали от дома

Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы на контроль после лечения. Государство в таком случае никак не помогает с оплатой жилья. Жить в столице приходится не менее 3 суток. Также мы помогаем найти жилье родственникам ребенка, который проходит лечение в другом городе с одним из родителей. В 2018 году мы помогли забронировать отель более 40 семьям.

Мероприятия для детей

Детский рак — не повод ограждать ребенка от общения и положительных эмоций, когда это возможно. Как раз наоборот, для наших детей радость — это часть терапии!

21 апреля 2018 мы провели Кулинарный мастер класс в Академии Kenwood. Дети и мамы делали пирожные «картошка», а потом с удовольствием поедали их с чаем.

Другие события

Вступили в CCI (Childhood Cancer International).

Подписали соглашение о сотрудничестве с НОДГО.

Ответственный секретарь НОДГО Кирилл Киргизов и учредители Энби Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко.
29 декабря 2018 года, Центр Димы Рогачева.

Соучредители Энби Анастасия Захарова и Мария Голева Приняли участие в родительской сессии конференции по нейробластоме ANR в Сан-Франциско, США.

С организаторами пациентской сессии Patt Talungan и Nicci Dibenedetto (CNCF)

Вошли в шорт-лист премии фонда «Подари жизнь».

28 октября 2018 года, Благосфера, Москва

Стали соорганизаторами родительской сессии на IX Межрегиональном совещании НОДГО 26-28 апреля в Санкт-Петербурге.

Соучредители Энби Юлия Коваленко и Анастасия Захарова с Румянцевым А.Г. (президент НОДГО), Варфоломеевой С.Р. (исполнительный директор НОДГО) и Катериной Киселевой (директор «Дети и родители против рака»)
27 апреля 2018 года, Санкт-Петербург

Провели встречу друзей Энби 3 ноября 2018 года.

Члены команды Энби приняли участие в записи рубрики «Неловкие вопросы о…» от BBC Russia.

Анастасия Захарова приняла участие в круглом столе на тему: «Пациентоориентированность в педиатрии на примере детской гематологии-онкологии. Взаимодействие с родительскими организациями».

Участники: Карелин А.Ф., Муфтахова Г. М., Захарова А.Н.
Ведущий: Киргизов К.И.
17 сентября 2018 года, 1med.tv

А также…

Наши усилия привели к появлению в России нового анализа мочи для детей с нейробластомой.

Рассказали The Village историю создания Энби.

Провели ЕГЭ по нейробластоме.

Начали работу по созданию первой в России Брошюры для родителей детей с нейробластомой. Для ее создания понадобится перевести несколько иностранных брошюр, купить права на иллюстрации, привлечь к рецензированию лучших детских онкологов страны, отредактировать издание, сделать макет и найти типографию для печати. Мы надеемся, что Брошюра будет издана в 2019 году.

Финансовый отчет

В 2018 году поступления от частных пожертвования в Энби составили 107 тысяч рублей. Остальные вложения осуществлялись за счет корпоративных пожертвований и взносов учредителей.

Выплаты производились по проекту «Конференции для родителей», а также на административные расходы Энби. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Наименование выплат Сумма, руб.
1 Конференции для родителей 90 696,84
1.1 Заработная плата 13 500
1.2 Тревел-гранты родителям 33 834,8
1.3 Возмещение расходов добровольцев 15 880,04
1.4 Полиграфия 4 000
1.5 Услуги переводчиков 12 000
1.6 Видеосъемка 6 000
1.7 Организация питания 5 482
2 Расходы на аппарат управления 35 546,39
2.1 Заработная плата 7 500
2.2 Отчисления с ФОТ 2 718
2.3 Содержание сайта 8 239
2.4 Комиссии банка 6 605,94
2.5 Бухгалтерские услуги 5 000
2.6 Прочие расходы 5 483,45
3 ИТОГО 126 243,23

Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Спасибо вам большое! 

Команда Энби

Если вы хотите подписаться на регулярное пожертвование в адрес Энби, вы можете сделать это на нашем сайте.

Поделиться