Отчет за 2018 год

Результаты аудита бухгалтерской отчетности Энби

Дорогие друзья!

Перед вами наш первый публичный отчет.

Формально Благотворительный Фонд Энби существует с 5 июля 2018 года. Но наша работа началась намного раньше, осенью 2016 года. В отчете ниже мы расскажем о всех проектах Энби в 2018 году, неважно были они реализованы до или после регистрации Фонда.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда – мамы детей с диагнозом “нейробластома”:

Мы оказываем всестороннюю системную помощь детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей. Мы не проводим сборы на лечение конкретных детей.

Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку. Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

Проекты 2018 года

Конференции для родителей
Эстафета Храбрости
Информационные кампании
Помощь с проживанием вдали от дома
Брошюра для родителей
Мероприятия для детей

Конференции для родителей

9 ноября 2018 года состоялась III Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она прошла в рамках Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей НОДГО.

Родители и близкие детей с нейробластомой приехали на встречу из разных уголков России: Москвы, Санкт-Петербурга, Абазы, Бора, Волгограда, Губкинского, Екатеринбурга, Нижнекамска, Нижнего Новгорода, Орла, Самары, Севастополя, Симферополя, Тюмени, Химок, Чебоксар. Всего в Конференции приняли участие более чем 50 человек.

По итогам встречи была принята Резолюция III Конференции для родителей детей с нейробластомой, направленная в Министерство здравоохранения. Подробнее о Конференции.

Эстафета храбрости

С 1 по 15 декабря прошла очередная #эстафетахрабрости — акция по сбору игрушек в Коробки Храбрости детских онкологических отделений страны.

В этот раз приняли участие Москва, Санкт-Петербург, Самара и Рязань. Всего на покупку игрушек было собрано 48 500 рублей.

Информационные кампании

Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.

В 2018 году мы проводили регулярные и разовые акции.

В Международный день детского рака 15 февраля 2018 года мы запустили акцию #йодкруглыйгод, цель которой – добиться отмены ежегодных перебоев в производстве препарата для диагностики детей с нейробластомой.

В 2018 году Энби впервые принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.

Уже несколько лет для привлечения внимания общества к диагнозу проводится Международная неделя информирования о нейробластоме . В 2018 году Энби первый раз присоединился к кампании.

Традиционно сентябрь — месяц привлечения внимания к детскому раку в США, Канаде и Австралии. Наша организация впервые присоединилась к кампании в 2017 году. В 2018 году мы выпустили серию карточек о диагнозе.

Мероприятия кампании — писать и говорить о детском раке, развенчивать мифы, озвучивать реальную статистику, поддерживать друг друга, а главное — привлекать внимание людей к проблеме детского рака и указывать им способы борьбы с ней.

Помощь с проживанием вдали от дома

Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы на контроль после лечения. Государство в таком случае никак не помогает с оплатой жилья. Жить в столице приходится не менее 3 суток. Также мы помогаем найти жилье родственникам ребенка, который проходит лечение в другом городе с одним из родителей. В 2018 году мы помогли забронировать отель более 40 семьям.

Мероприятия для детей

Детский рак — не повод ограждать ребенка от общения и положительных эмоций, когда это возможно. Как раз наоборот, для наших детей радость — это часть терапии!

21 апреля 2018 мы провели Кулинарный мастер класс в Академии Kenwood. Дети и мамы делали пирожные “картошка”, а потом с удовольствием поедали их с чаем.

Другие события

Вступили в CCI (Childhood Cancer International).

Подписали соглашение о сотрудничестве с НОДГО.

Ответственный секретарь НОДГО Кирилл Киргизов и учредители Энби Мария Голева, Анастасия Захарова и Юлия Коваленко.
29 декабря 2018 года, Центр Димы Рогачева.

Соучредители Энби Анастасия Захарова и Мария Голева Приняли участие в родительской сессии конференции по нейробластоме ANR в Сан-Франциско, США.

С организаторами пациентской сессии Patt Talungan и Nicci Dibenedetto (CNCF)

Вошли в шорт-лист премии фонда “Подари жизнь”.

28 октября 2018 года, Благосфера, Москва

Стали соорганизаторами родительской сессии на IX Межрегиональном совещании НОДГО 26-28 апреля в Санкт-Петербурге.

Соучредители Энби Юлия Коваленко и Анастасия Захарова с Румянцевым А.Г. (президент НОДГО), Варфоломеевой С.Р. (исполнительный директор НОДГО) и Катериной Киселевой (директор “Дети и родители против рака”)
27 апреля 2018 года, Санкт-Петербург

Провели встречу друзей Энби 3 ноября 2018 года.

Члены команды Энби приняли участие в записи рубрики «Неловкие вопросы о…» от BBC Russia.

Анастасия Захарова приняла участие в круглом столе на тему: «Пациентоориентированность в педиатрии на примере детской гематологии-онкологии. Взаимодействие с родительскими организациями».

Участники: Карелин А.Ф., Муфтахова Г. М., Захарова А.Н.
Ведущий: Киргизов К.И.
17 сентября 2018 года, 1med.tv

А также…

Наши усилия привели к появлению в России нового анализа мочи для детей с нейробластомой.

Рассказали The Village историю создания Энби.

Провели ЕГЭ по нейробластоме.

Начали работу по созданию первой в России Брошюры для родителей детей с нейробластомой. Для ее создания понадобится перевести несколько иностранных брошюр, купить права на иллюстрации, привлечь к рецензированию лучших детских онкологов страны, отредактировать издание, сделать макет и найти типографию для печати. Мы надеемся, что Брошюра будет издана в 2019 году.

Финансовый отчет

В 2018 году поступления от частных пожертвования в Энби составили 107 тысяч рублей. Остальные вложения осуществлялись за счет корпоративных пожертвований и взносов учредителей.

Выплаты производились по проекту “Конференции для родителей”, а также на административные расходы Энби. Остальные проекты не требовали денежных вложений со стороны фонда. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

1	Конференции для родителей	90 696,84
№	Наименование выплат	Сумма, руб.
1.1	Заработная плата	13 500
1.2	Тревел-гранты родителям	33 834,8
1.3	Возмещение расходов добровольцев	15 880,04
1.4	Полиграфия	4 000
1.5	Услуги переводчиков	12 000
1.6	Видеосъемка	6 000
1.7	Организация питания	5 482
2	Расходы на аппарат управления	35 546,39
2.1	Заработная плата	7 500
2.2	Отчисления с ФОТ	2 718
2.3	Содержание сайта	8 239
2.4	Комиссии банка	6 605,94
2.5	Бухгалтерские услуги	5 000
2.6	Прочие расходы	5 483,45
3	ИТОГО	126 243,23

Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Спасибо вам большое!

Если вы хотите подписаться на регулярное пожертвование в адрес Энби, вы можете сделать это на нашем сайте.

Наши контакты

123557, г. Москва, Электрический переулок 3/10 стр.1, помещение № IV

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты (скачать в pdf):

Благотворительный Фонд Энби
Номер счета: 40703810538000009964
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7703461569
ОГРН: 1187700011663
КПП: 770301001