С 20 по 25 мая в Праге прошла Конференция SIOP Europe, в рамках которой также была организована X Конференция европейского подразделения CCI (Childhood Cancer International). Представители Энби приняли участие в мероприятии и поделились своим опытом.
Доклад Анастасии Захаровой, директора Энби, был посвящен проведению конференций для родителей детей, больных нейробластомой, как одному из возможных путей улучшения лечения этой болезни в России. Так, мы в Энби считаем, что родители, которые вникают в диагноз, лучше понимают процесс лечения, тщательней соблюдают рекомендации врачей, становятся хорошими помощниками медперсоналу и осознанно принимают сложные решения. В конечном итоге это тоже приводит к улучшению результатов лечения.
Доклад Энби вызвал интерес европейских коллег, родительские организации из других стран поделились своим опытом. Например, британская Solving Kids Cancer проводит такие конференции уже 8 лет, обычно в формате двух выходных дней, в течение которых семьи со всей Британии не только слушают приглашенных лекторов, но и участвуют в различных мотивационных активностях.
Также приятно было услышать от лекторов из разных стран, что в тех или иных вопросах они ориентируются на российские организации. Например, спикеры из нескольких стран обращались к опыту Игр Победителей от фонда Подари жизнь, а представитель организации из Румынии рассказал о приезде в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для знакомства с проектом Учим&Знаем и реализации его некоторых идей у себя в стране. Например, программы обучения родителей, которые могут стать тьюторами в госпитальной школе.
Также на конференции были представлены результаты опроса европейских стран о наличии и условиях больничных для родителей детей с онкологическими заболеваниями. Мы рады были узнать, что в России доступность больничных для родителей самая высокая из рассматриваемых стран, а длительность больничного при онкологическом диагнозе не ограничена, как в большинстве стран. Так, в некоторых из них продолжительность больничного не превышает 3 дней. В то же время на конференции озвучили проблему, которая актуальна абсолютно для всех стран: так, в большинстве случаев лечения от детского рака одному из родителей, даже если он сохраняет рабочее место, приходится жертвовать карьерой, которая успешно развивалась до болезни.
Отдельная секция конференции CCI Europe была посвящена идеям Patient and public involvement (PPI) – вовлечению пациентского/родительского сообщества и общественности в исследования в области здравоохранения и социальной защиты. При этом “вовлечение” означает проведение исследований “С” представителями общественности, а не “для” них. Этот подход применяется пока далеко не во всех странах, но определенно является трендом. Так в Великобритании родители дают рекомендации по некоторым аспектам дизайна протоколов клинических исследований (особенно в части этических составляющих, например, некоторых вопросов рандомизации), а во Франции родительские организации обязательно согласовывают форму согласия семьи на участие в исследовании. Мы надеемся, что в нашей стране профессиональное сообщество – Национальное общество детских гематологов и онкологов (НОДГО) и Минздрав России – примут во внимание мировой тренд и обсуждение будущих клинических рекомендаций, которые должны быть приняты в России до 2022 года, пройдет с применением подхода PPI.
Еще одной важной теме была посвящена большая секция на Конференции CCI Europe – влияние лечения детского рака на фертильность. Около 1/3 детей, прошедших лечение от рака, имеют во взрослой жизни проблемы с фертильностью, а в случае высокодозной химиотерапии это число может достигать 2/3. На секции обсуждались как вопросы медицинского характера – способы и сроки консервации биоматериала, так и этические проблемы, например, что делать с собранным биоматериалом в случае смерти ребенка или как предлагать родителям процедуру консервации, которая стоит очень дорого и в большинстве стран не покрывается страховкой. Во время сессии прозвучала важная статистическая информация – исследования не выявили повышенного риска злокачественных образований или генетических заболеваний у потомства детей, которые вылечились от ненаследственных типов рака в детстве.
Также приятно было узнать, что тема круглого стола в день открытия конференции CCI Europe, совпала с темой родительской секции, которую организовывал Энби на #нодго2019 в Сочи – перспективы взаимодействия пациентских организаций и профессионального сообщества. Конечно, это не удивительно. Многие проблемы в разных странах совпадают, несмотря на разный уровень развития и ресурсы в наличии. И пути их решения тоже могут совпадать. Пациентские организации во всех странах понимают, что родители и врачи – на одной стороне. Без сотрудничества на равных результата достигнуть сильно сложнее.
доклад “Родительские конференции как способ улучшить лечение нейробластомы в России”
на конференции CCI Europe
