Дорогие мамы и папы!
Вы оказались на этом сайте, потому что в вашей семье случилась беда. Отменить мы этого не сможем. Но мы можем попробовать сэкономить ваше время и поделиться опытом. Ведь в некоторых ситуациях дорог каждый день. А через себя надо пропустить много информации.
Эта организация создана родителями и для родителей. Для тех, кто прошел или проходит этот сложный путь. У нас разные истории, поэтому вместе мы – опора друг другу и плечо новым семьям. Мы знаем, что нужно делать. Мы расскажем, что нужно делать. Мы поддержим.
Помните несколько важных моментов:
- Нейробластома – не приговор. Есть люди в ремиссии 10, 20, 30, 40 и более лет.
- Все истории разные. Известные вам случаи нейробластомы у других семей не стоит примерять на себя.
- Взрослый рак абсолютно другой. Не стоит сравнивать ситуацию вашего ребенка со случаями взрослого рака.
- Чем больше вы вникнете в диагноз, тем легче вам будет пройти этот путь.
Что стоит прочитать в первую очередь?
- Начните с разделов Что такое нейробластома и Постановка диагноза.
- Важно: есть нормативные сроки, в которые вам должна быть оказана помощь.
- Список клиник, благотворительных фондов, горячих линий поддержки вы можете найти в разделе Полезные контакты.
- В Словаре терминов вы найдете объяснение самых часто употребляемых медицинских слов по диагнозу нейробластома.
- Вот список основных вопросов, которые надо задать доктору после завершения диагностики.
Чем может помочь Энби прямо сейчас?
- Каналы в соцсетях, где каждый НБ-родитель может задать волнующие его вопросы и получить советы от родителей, которые через такие ситуации уже проходили: страница Энби Вконтакте, Группа для родителей Вконтакте, Канал Энби в телеграм.
- Прямые эфиры с докторами «Эксперты от Энби», где на вопросы родителей, связанные с лечением отвечают врачи-эксперты. Каждый эфир анонсируется в соцсетях фонда и через рассылку по электронной почте.
- Групповые сессии с психологом. Помогаем родителям пройти тяжелый этап лечения ребенка с психологической поддержкой. Если вам нужна психологическая помощь, напишите нам на help@neuroblastoma.help с пометкой «нужна помощь психолога».
- Ежегодная конференция фонда Энби по нейробластоме. Большое мероприятие, куда приезжают врачи и НБ-родители со всей страны, чтобы обсудить все проблемы и возможности лечения нейробластомы в России.
- «Рюкзак от Энби» – проект поддержки семей, которые только столкнулись с диагнозом нейробластома у своего ребенка. Если у вашего ребенка подтвержден диагноз нейробластома, и вы еще не получали рюкзак, то вы можете обратиться за ним.
- Проект «Проживание вдали от дома» помогает забронировать отели рядом с клиникой на время лечения и обследования со скидкой до 50%.
- Различные досуговые мероприятия для детей и родителей. Мы ходим на футбольные матчи, в зоопарк, кино и устраиваем дни красоты для наших мам.
Не паникуйте. Вы не одни. По срочным вопросам пишите на help@neuroblastoma.help. Мы ответим в течение одних суток.