30 ноября 2019 года в Центре Димы Рогачева состоялась IV Конференция для родителей детей с диагнозом “нейробластома”. Она традиционно прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям, организованной совместно НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО).
Программа Конференции 2019 года
На Конференции выступили специалисты федеральных центров, занимающиеся лечением нейробластомы и сопутствующих состояний – детские онкологи, иммунологи, диетологи, неврологи, дерматологи, психологи. Приглашенный гость из Германии – профессор детского отделения Университетской клиники г. Кёльн.
Программа Конференции для родителей
В Конференции приняли участие семьи из разных городов России – Москвы, Снежинска, Вязники, Вологды, Магнитогорска, Астрахани, Пушкино, Волгограда, Самары, Казани, Брянска, Симферополя, Кирова, Санкт-Петербурга, Севастополя, Новосибирска, Королева, Орла. Конференция была насыщенная и впервые проходила целый день. Родители смогли услышать доклады и пообщаться с врачами в перерывах.
Ниже делимся с вами презентациями в формате pdf тех спикеров, которые дали разрешение на публикацию, а также видеозаписями выступлений.
Вступительное слово
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна – д. м. н., проф., директор НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, исполнительный директор НОДГО, Москва.
Лечение нейробластомы в Европе
Торстен Зимон (Thorsten Simon) – профессор, руководитель отделения детской и подростковой медицины, детской онкологии и гематологии Университетской клиники Кельна (Германия), со-руководитель Немецкой группы по лечению нейробластомы.
В видео доступны субтитры.
Питание детей во время лечения ЗНО
Литвинов Дмитрий Витальевич – к. м. н., главный врач НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.
Опыт лечения детей с нейробластомой группы высокого риска в НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина
Рубанская Марина Владимировна – к. м. н., старший научный сотрудник отделения опухолей торако-абдоминальной локализации НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Москва.
Иммунотерапия нейробластомы группы высокого риска: опыт НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова
Фасеева Наталья Дмитриевна – к. м. н., врач-детский онколог НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова, Санкт-Петербург.
Лечение пациентов с нейробластомой. Опыт НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой
Казанцев Илья Викторович – детский онколог НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, ассистент кафедры ГТТ ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, Санкт-Петербург.
Лекарственное обеспечение: права пациентов
Смирнова Наталья – юрист, практикующий в области медицинского права, эксперт Общественного совета Комитета ГД по охране здоровья, член экспертного совета при Общественном совете при МЗ РФ, Санкт-Петербург.
Пережить нейробластому
Федяшина Екатерина – студентка 6 курса педиатрического факультета Кировского государственного медицинского университета, заболела НБ в 5 месяцев, Киров.
Подходы к терапии и отдаленные эффекты лечения. Опыт НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Шаманская Татьяна Викторовна – к. м. н., ученый секретарь Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.
Хирургия нейрогенных опухолей в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Ахаладзе Дмитрий Гурамович – врач-детский хирург НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.
Жизнь после лечения: взгляд иммунолога
Деордиева Екатерина Анатольевна – к. м. н., врач-аллерголог-иммунолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.
Опыт родительства в условиях тяжелой болезни ребенка. Тревоги, страхи и поиск точек опоры
Клипинина Наталья Валерьевна – медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва.
Хаин Алина Евгеньевна – заведущая отделением клинической психологии, медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва.
Комплексное сопровождение детей на реабилитационных программах БФ “Шередарь”
Туранцева Оксана Александровна – координатор детского направления БФ “Шередарь”.
Дерматология: защищаем кожу правильно
Прокофьев Александр Александрович – врач-дерматовенеролог, Центр дерматологии, Москва.
Отчет о работе Энби за год
Захарова Анастасия – директор Энби.
Расходы на проведение Конференции
Расходы на проведение Конференции составили более 140 тысяч рублей. Основная часть расходов – 115 тысяч рублей – пошла на выплату тревел-грантов 9 родителям и 5 врачам для участия в Конференции. Тревел-гранты были оплачены за счет целевого пожертвования ООО “Фармамондо”. Остальные расходы производились за счет частных пожертвований, в основном от НБ-родителей.
После выплаты по всем договорам и грантам, мы представим более подробный отчет о расходах на проект и источниках его финансирования.
Фотоальбом Конференции
Партнеры Конференции
Положение о Конференции для родителей детей с диагнозом “нейробластома”