IV Конференция для родителей

30 ноября 2019 года в Центре Димы Рогачева состоялась IV Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она традиционно прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям, организованной совместно НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО).

Программа Конференции 2019 года

На Конференции выступили специалисты федеральных центров, занимающиеся лечением нейробластомы и сопутствующих состояний — детские онкологи, иммунологи, диетологи, неврологи, дерматологи, психологи. Приглашенный гость из Германии — профессор детского отделения Университетской клиники г. Кёльн.

Программа Конференции для родителей

Оставить отзыв о Конференции

В Конференции приняли участие семьи из разных городов России — Москвы, Снежинска, Вязники, Вологды, Магнитогорска, Астрахани, Пушкино, Волгограда, Самары, Казани, Брянска, Симферополя, Кирова, Санкт-Петербурга, Севастополя, Новосибирска, Королева, Орла. Конференция была насыщенная и впервые проходила целый день. Родители смогли услышать доклады и пообщаться с врачами в перерывах.

Ниже делимся с вами презентациями в формате pdf тех спикеров, которые дали разрешение на публикацию, а также видеозаписями выступлений.

Вступительное слово

Варфоломеева Светлана Рафаэлевна — д. м. н., проф., директор НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, исполнительный директор НОДГО, Москва.

Лечение нейробластомы в Европе

Торстен Зимон (Thorsten Simon) — профессор, руководитель отделения детской и подростковой медицины, детской онкологии и гематологии Университетской клиники Кельна (Германия), со-руководитель Немецкой группы по лечению нейробластомы.

В видео доступны субтитры.

посмотреть презентацию в pdf

Питание детей во время лечения ЗНО

Литвинов Дмитрий Витальевич — к. м. н., главный врач НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.

Опыт лечения детей с нейробластомой группы высокого риска в НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина

Рубанская Марина Владимировна — к. м. н., старший научный сотрудник отделения опухолей торако-абдоминальной локализации НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Иммунотерапия нейробластомы группы высокого риска: опыт НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова

Фасеева Наталья Дмитриевна — к. м. н., врач-детский онколог НИИ онкологии им. Н. Н. Петрова, Санкт-Петербург.

посмотреть презентацию в pdf

Лечение пациентов с нейробластомой. Опыт НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой

Казанцев Илья Викторович — детский онколог НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, ассистент кафедры ГТТ ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, Санкт-Петербург.

посмотреть презентацию в pdf

Лекарственное обеспечение: права пациентов

Смирнова Наталья — юрист, практикующий в области медицинского права, эксперт Общественного совета Комитета ГД по охране здоровья, член экспертного совета при Общественном совете при МЗ РФ, Санкт-Петербург.

Пережить нейробластому

Федяшина Екатерина — студентка 6 курса педиатрического факультета Кировского государственного медицинского университета, заболела НБ в 5 месяцев, Киров.

Подходы к терапии и отдаленные эффекты лечения. Опыт НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Шаманская Татьяна Викторовна — к. м. н., ученый секретарь Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Хирургия нейрогенных опухолей в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Ахаладзе Дмитрий Гурамович — врач-детский хирург НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Жизнь после лечения: взгляд иммунолога

Деордиева Екатерина Анатольевна — к. м. н., врач-аллерголог-иммунолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Опыт родительства в условиях тяжелой болезни ребенка. Тревоги, страхи и поиск точек опоры

Клипинина Наталья Валерьевна — медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва.

Хаин Алина Евгеньевна — заведущая отделением клинической психологии, медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Комплексное сопровождение детей на реабилитационных программах БФ «Шередарь»

Туранцева Оксана Александровна — координатор детского направления БФ «Шередарь».

посмотреть презентацию в pdf

Дерматология: защищаем кожу правильно

Прокофьев Александр Александрович — врач-дерматовенеролог, Центр дерматологии, Москва.

посмотреть презентацию в pdf

Отчет о работе Энби за год

Захарова Анастасия — директор Энби.

посмотреть презентацию в pdf

Расходы на проведение Конференции

Расходы на проведение Конференции составили более 140 тысяч рублей. Основная часть расходов — 115 тысяч рублей — пошла на выплату тревел-грантов 9 родителям и 5 врачам для участия в Конференции. Тревел-гранты были оплачены за счет целевого пожертвования ООО «Фармамондо». Остальные расходы производились за счет частных пожертвований, в основном от НБ-родителей.

После выплаты по всем договорам и грантам, мы представим более подробный отчет о расходах на проект и источниках его финансирования.



Фотоальбом Конференции



Партнеры Конференции


Положение о Конференции для родителей детей с диагнозом «нейробластома»

Поделиться