Пресс-релиз Организации родителей детей с нейробластомой «Энби»

14.09.2019

В СМИ и социальных сетях распространяется информация о конфликте в НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина. Родители детей, проходящих лечение в Центре, написали обращение к В.В.Путину с требованием отставки нового руководства НИИ ДОГ.

Организация родителей детей с нейробластомой Энби обеспокоена сложившейся ситуацией и фактами, изложенными в письме. Психологическое состояние родителей и детей, находящихся на сложном лечении, чаще всего вдали от дома, мы считаем важным фактором, который влияет на эффективность проводимой терапии. Нашей задачей как пациентской организации стало изучение ситуации с точки зрения возможного нарушения прав пациентов и членов их семей.

Представители Энби пообщались с родителями детей с нейробластомой, находящимися на лечении в НМИЦ или проходящими контроль в Центре после окончания терапии. Большинство из тех, кто находится в стационаре, ответили, что не почувствовали на себе существенных изменений с приходом нового руководства. Некоторые отметили недовольство изменением привычных правил распорядка для родителей в отделении. Есть сообщения о побочных эффектах терапии с применением дженериков (например, сыпь). В то же время по информации от родителей, терапия в таком случае корректируется. Мы рекомендуем сообщать о любых побочных эффектах лечения врачу ребенка.

Родители, которые приезжают с детьми на контроль после окончания лечения, обеспокоены сообщениями о том, что обследования теперь будут проводиться исключительно по месту жительства. Представители Центра пояснили, что речь идет об инструментальных исследованиях и анализах, которые могут быть выполнены по месту жительства. С результатами данных обследований семья по-прежнему будет приезжать на контроль к онкологу в Центр, предварительно получив у педиатра/онколога по месту жительства направление по форме 057/у-04. Регулярность таких консультаций будет устанавливаться лечащим врачом ребенка и фиксироваться в выписке. Мы рекомендуем родителям не забывать проверить выписку на наличие такой рекомендации. MIBG-сцинтиграфия по-прежнему будет проводиться в Центре.

По нашей информации, отделение, в котором лечатся дети с нейробластомой, работает в штатном режиме.

Поделиться