Всё о постановке диагноза.
В этой статье расскажем об орфанных заболеваниях, к которым относят и нейробластому.
Орфанные заболевания (от orphan disease — редкое заболевание) — это болезни, затрагивающие небольшую часть населения. Читать далее Нейробластома — орфанное заболевание
Позади долгое и трудное лечение. Курсы ПХТ, ВХТ, лучевая терапия, последующее восстановление. И, наконец, лечение пройдено.
Мы часто слышим от родных и близких примерно такие слова: «Наконец? все закончилось. Теперь забудете, как страшный сон». На самом деле забыть не получится, даже если сильно постараться. Читать далее Отдаленные последствия лечения детского рака, или как не пропустить ничего важного
В этой статье хотим привлечь внимание к такому серьезному возможному последствию лечения нейробластомы, как ухудшение слуха. Препараты платины, которые входят в состав всех протоколов лечения нейробластомы, имеют ототоксичный эффект. Читать далее Лечение нейробластомы может вызвать ухудшение слуха у ребенка
Данный текст — перевод статьи о фамильной нейробластоме с сайта клиники Children’s Hospital of Philadelphia. Читать далее Наследственная нейробластома — редкий случай
Многие из тех, кто пришел в этот раздел, только начинают искать информацию по диагнозу «нейробластома». Кому-то предстоит пройти длительное лечение. Это довольно сложный и долгий процесс, и чтобы облегчить его, мы постарались написать о некоторых важных моментах.
Ниже будут два списка. Один, в котором написаны те вещи, которые делать нужно. Второй список о том, чего желательно не делать.
НАДО:
Перед MIBG-сцинтиграфией принимать препарат, содержащий йод. Он защищает щитовидную железу от воздействия радиоактивного йода, который будет вводиться перед исследованием. В России это — раствор Люголя. В Европе — Irenat. Принимать строго по назначению врача (обычно это примерно за двое суток до исследования и двое суток после).
Не забывайте забирать из лаборатории стекла с фрагментами опухоли/парафиновые блоки. Они могут понадобиться в будущем для дополнительных исследований и пересмотра.
Максимально быстро начинайте лечение, если этого требует протокол. Нейробластома имеет свойство прогрессировать очень быстро, месяцы ожидания сыграют не в вашу пользу.
Узнавайте второе мнение врачей, если есть сомнительные моменты. Всегда лучше собрать как можно больше информации.
Во время диагностики и лечения постарайтесь записывать все, что делают: какие препараты дают, в какое время, от чего они. Вся эта инфа быстро вылетает из головы. Но она может оказаться полезной при получении второго мнения, например.
Постарайтесь составлять список вопросов к врачу заранее. Так вам проще будет не забыть спросить важные моменты.
НЕ НАДО:
Принимать различные витамины при прохождении лечения без назначения врача. Онкологи считают, что прием витаминов без показаний может нанести вред ребенку. Исключения составляют назначенные онкологами препараты (например, прием витамина Д в осенне-зимний период в регионах с небольшим количеством солнечных дней).
Допускать ситуации, при которых возможен ушиб места локализации опухоли. Травмоопасные виды спорта, групповые прыжки на батуте.
Интенсивный массаж места опухоли также не рекомендуются.
Отказываться от традиционного лечения в пользу народной медицины. Нет еще ни одного случая излечения нейробластомы с помощью соды, отваров трав и всевозможных «противомикробных» аппаратов.
Чтобы правильно понять диагноз вашего ребенка, вам не обязательно читать абсолютно все материалы о нейробластоме. Варианты течения болезни разнятся, лечение зависит от группы риска, прогнозы очень индивидуальны. Ниже список рекомендуемых вопросов к доктору вашего ребенка, ответы на которые стоит получить обязательно сразу после постановки диагноза.
Вопрос о лучевой нагрузке волнует многих родителей, поэтому назначение КТ, а не МРТ, обычно вызывает некоторый испуг. Попробуем разобраться в обоих методах.
В данном разделе изложим основные вопросы, связанные с амплификацией гена N-MYC (или другой вариант — MYCN), а также различием характеристик опухолей, у которых встречается амплификация данного гена, либо у которых ее нет.
Все начинается с постановки диагноза. В редких случаях, когда уже присутствуют жизнеугрожающие симптомы, врачи могут начать лечение до постановки точного диагноза и при веских подозрениях на нейробластому. Если таких симптомов нет, то крайне важно дождаться окончания обследования, поскольку тактика лечения будет сильно зависеть от характеристик болезни конкретного ребенка.
Читать далее Перечень обследований для постановки диагноза и определение группы риска