Экскурсия в зоопарк 11 августа 2017 года
11 августа 2017 года сотрудники Московского зоопарка провели экскурсию для детей с диагнозом "нейробластома" и их родителей. Смотрите, как было здорово! https://youtu.be/-TrdEuUIBEU
Кулинарный мастер-класс 21 апреля 2018 года
21 апреля состоялся наш Кулинарный мастер класс. Мы благодарим всех кто принял участие! Также благодарим Кулинарную Академию Kenwood за такую возможность! Дети и взрослые получили массу положительных эмоций! Было очень весело и вкусно #kenwoodcookingchef…
Конференция 16 марта 2017 года
16 марта 2017 года в Центре им. Дмитрия Рогачева состоялась I Встреча врачей и родителей детей с диагнозом нейробластома. Специально для встречи в наших группах в соцсетях был организован сбор вопросов, которые позже были сгруппированы и систематизированы. Были затронуты самые разные темы — диагностика, лечение, ремиссия, реабилитация — все, что было полезно и интересно для всех.
Конференция 24 ноября 2017 года
24 ноября 2017 года состоялась II Встреча врачей и родителей детей с диагнозом нейробластома. Программа форума включала в себя обсуждение в формате «вопрос-ответ» самых актуальных тем: будущее в сфере лечения нейробластомы в России, методики раннего выявления рецидива заболевания, вакцинация после лечения, актуальные вопросы по ТКМ, отдаленные последствия лечения, вопросы реабилитации, радиологические методы диагностики, импортозамещение и качество лечения детского рака, генетические поломки, перспективы лечения пациентов с рецидивами нейробластомы в ЦНС, создание детского канцер-регистра в России. (далее…)
Нейробластома – орфанное заболевание
В этой статье расскажем об орфанных заболеваниях, к которым относят и нейробластому.
Орфанные заболевания (от orphan disease – редкое заболевание) – это болезни, затрагивающие небольшую часть населения. (далее…)
История нейробластомы
Наверняка многие из вас до диагноза никогда не слышали слово “нейробластома”. В то же время после диагноза настолько погружаешься в тему, что начинает казаться, будто количество детей с нейробластомой постоянно растет. Может быть, это довольно новое заболевание? Болели ли дети нейробластомой и раньше? (далее…)
Отдаленные последствия лечения детского рака, или как не пропустить ничего важного
Позади долгое и трудное лечение. Курсы ПХТ, ВХТ, лучевая терапия, последующее восстановление. И, наконец, лечение пройдено.
Мы часто слышим от родных и близких примерно такие слова: “Наконец? все закончилось. Теперь забудете, как страшный сон”. На самом деле забыть не получится, даже если сильно постараться. (далее…)
Лечение нейробластомы может вызвать ухудшение слуха у ребенка
В этой статье хотим привлечь внимание к такому серьезному возможному последствию лечения нейробластомы, как ухудшение слуха. Препараты платины, которые входят в состав всех протоколов лечения нейробластомы, имеют ототоксичный эффект. (далее…)
Важность реабилитации ребенка после лечения от рака
Благодаря успехам современной медицины число детей в ремиссии неуклонно растет, и тема реабилитации с каждым годом становится всё актуальней.
По некоторым исследованиям, инвалидность онкологических больных, значительно изменяющая качество их жизни, отмечается не менее, чем в 40% случаев [1]. Реабилитация детей, переживших детский рак, имеет ряд особенностей и требует безусловно особенного подхода. (далее…)