25-27 апреля в Сочи прошел Х Конгресс НОДГО. Энби выступил соорганизатором пациентской сессии при поддержке La Fondation La Roche Posay, благодаря которым на Конгресс смогли приехать родители детей с нейробластомой из Самары, Казани, Волгограда и Москвы.
Отдельно выкладываем записи спикеров, приглашенных Энби, с секции «Аспекты взаимодействия родительских организаций и представителей профессионального сообщества»:
— Клипинина Н.В., Хаин А.Е. Психологические аспекты взаимодействия врачей и пациентских организаций с родителями на разных этапах болезни: диагноз, лечение, после лечения.
— Шаманская Т.В. Информирование об отдаленных последствиях лечения: врач + пациентская организация = знающий родитель.
— Кузьменко Н.Б. Вакцинопрофилактика: как пациентским и медицинским организациям построить диалог с родителями?
За помощь с обработкой видео спасибо Олегу Южилкину.
Полная запись сессии:
Фотогалерея сессии:
Участники пациентской сессииВ зале «Кипарис», в котором проходила пациентская сессияМодераторы сессии (слева направо): Вострикова О.В. (Международный союз пациентов), Майорова Е.В. (Искорка Фонд), Голева М.Н. (Энби) Захарова А.Н., директор Энби Клипинина Н.В., медицинский психолог отделения Клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Шаманская Т.В., ученый секретарь института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач детский онколог отделения клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, ответственный секретарь Российского журнала детской гематологии и онкологии Шаманская Т.В. Кузьменко, Н.Б., к.м.н., врач-аллерголог-иммунолог консультативного отделения, заведующая отделом эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Хаин А.Е., заведующая отделением клинической психологии, медицинский психолог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Майорова Е.В. (Искорка) и Захарова А.Н. (Энби) Клипинина Н.В. Майорова Е.В. (Искорка) и Захарова А.Н. (Энби) Казанцев И.В., детский онколог НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, ассистент кафедры ГТТ ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова Киргизов К.И., к.м.н., доцент, Заместитель директора Института управления и трансляционной медицины, заведующий научно-методическим отделом трансляционной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Врач-гематолог/координатор поиска отделения трансплантации костного мозга РДКБ, Ответственный секретарь НОДГО, Заместитель главного редактора РЖДГиО
25-27 апреля в Сочи состоится Х Конгресс НОДГО «Актуальные проблемы и перспективы развития детской гематологии-онкологии в Российской Федерации».
Энби выступает соорганизатором пациентской сессии, основной темой которой в этом году станет работа и взаимодействие с медицинским сообществом пациентских организаций.
Представители Энби из разных городов России соберутся в Сочи благодаря поддержке Фонда La Roche-Posay (LA FONDATION LA ROCHE-POSAY). Это мероприятие — первый шаг на пути сотрудничества Фонда La Roche-Posay и Энби.
Миссия Фонда La Roche-Posay: обеспечить семьям детей с онкологическими заболеваниями психологическую поддержку, предоставить доступ к максимально полезной и актуальной информации по вопросам улучшения качества жизни. Программа разработана совместно экспертным научным комитетом SIOP, представителями марки La Roche-Posay, входящей в состав концерна L’Oreal, и представителями родительского мирового сообщества CCI (Childhood Cancer International).
17 февраля 2019 года состоялся совместный поход в кино, на премьерный показ мультфильма «Гурвинек. Волшебная игра» в кинотеатр Октябрь (г. Москва). Мы получили самые положительные отзывы о мероприятии от детей и их родителей!
Международный День Детского рака (ICCD), основанный в 2002 году ICCCPO — International Confederation of Childhood Cancer Parent organizations; в настоящий момент — CCI, Childhood Cancer International, проводится во всем мире ежегодно 15 февраля. CCI — глобальная сеть, состоящая из 171 организации из 88 стран. Благотворительный фонд Энби также является членом CCI. CCI сотрудничает с международными партнерами, такими, как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Международное общество детской онкологии (SIOP), Национальное общество детских гематологов и онкологов (НОДГО) и тд., для достижения глобальных целей: снижение детской смертности от рака и устранения боли и страданий, связанных с раком.
28 сентября 2018 года на Генеральной Ассамблее Организации Объединенных Наций (ООН) Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила о своей новой глобальной инициативе, направленной на устранение различий в показателях выживаемости при детском раке в бедных и богатых странах. Каждый год во всем мире более 300 000 детей в возрасте от 0 до 19 лет диагностируют рак. Примерно 8 из 10 этих детей живут в странах с низким и средним уровнем дохода, где их выживаемость часто составляет около 20%. Это резко контрастирует со странами с высоким уровнем дохода, где показатели излечения превышают 80% для многих распространенных видов рака у детей.
Целью глобальной инициативы ВОЗ в лечении детского рака является избавить детей от боли и страданий и достичь по меньшей мере 60% выживаемости всех детей с диагнозом рак во всем мире к 2030 году. Это означает спасение еще одного миллиона детей в течение следующего десятилетия.
В Международный День Детского рака мы едины в том, чтобы сделать лечение рака у детей приоритетом в области охраны здоровья на национальном и международном уровнях. Кампания Международного Дня Детского рака 2019 фокусируется на задачах «Без боли» и «Без потерь» для детей, больных раком, и их семей. Для достижения этой цели правительства, поставщики медицинских услуг, промышленность, группы поддержки родителей и общество в целом должны обеспечить право на раннюю и правильную диагностику; право на доступ к жизненно важным лекарственным средствам; право на надлежащее и качественное медицинское лечение, право на лечение без боли и страданий, а в случае невозможности излечения — право ребенка на смерть без боли. В этот День вместе мы поднимаем наш голос и предвидим время, когда больше не будет боли и потерь для всех детей, больных раком, независимо от того, где они живут.
9 ноября в рамках Школы по эмбриональным опухолям в Центре Димы Рогачева пройдет III Конференция для родителей детей с нейробластомой. Участие в этом году «платное»: с каждого родителя — одна игрушка в Коробку Храбрости!
Как и в прошлом году, мы предоставим некоторым семьям из регионов тревел-гранты на поездку в Москву и проживание в отеле. Размер гранта будет зависеть от количества поступивших заявок.
Внимание! Заявки на гранты принимаются на info@neuroblastoma.helpдо 1 октября 2018 года. В теме письма делайте, пожалуйста, пометку «грант».
