Рубрика: Без рубрики

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Если вы представляете юридическое лицо и хотите организовать кампанию по сбору средств в поддержку Благотворительного Фонда Энби, то мы просим учитывать следующую информацию:

1. Во-первых, спасибо за ваше желание помочь детям с диагнозом «нейробластома» и их семьям вместе с нами!
2. В настоящий момент у Энби нет деятельности, приносящей доход. Основной источник средств — пожертвования физических и юридических лиц, взносы учредителей. Поэтому на сегодняшний день мы не можем заключить лицензионный/рекламный договор и участвовать в акциях, приносящих доход.
3. По вашему желанию безвозмездно и добровольно вы можете запустить акцию в поддержку Энби в одностороннем порядке. Энби не несет ответственности за содержание такой акции, за любой возможный ущерб, нанесенный акцией или ее организатором.
4. Энби не дает разрешения использовать логотип и не поддерживает коммерческие информационные кампании.
5. Энби не рекламирует и не поддерживает никакой из коммерческих продуктов или брендов.
6. Денежные средства, которые вы хотите перевести в Энби по результатам акции в рамках волонтерского фандрайзинга, мы можем принять только в качестве пожертвования (как его трактует статья 582 ГК РФ). Осуществляя пожертвование, вы соглашаетесь с условиями Договора оферты. Если вы хотите заключить договор на других условиях или вам необходим договор на бумажном носителе, напишите нам, пожалуйста, на info@neuroblastoma.help.
7. При осуществлении пожертвования мы просим указывать назначение платежа «благотворительное пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание организации». Вы также можете сделать пожертвование на конкретный проект или другие цели. Свяжитесь, пожалуйста, с Энби по электронной почте info@neuroblastoma.help, и мы расскажем про актуальные нужды фонда и наши проекты.
8. В разделе Наши партнеры сайта Энби мы безвозмездно размещаем логотипы компаний, оказывающих регулярную помощь и поддержку Энби и разделяющих наши ценности. Решение о добавлении такой информации принимает Энби.

При проведении кампании вы можете использовать, например, такую формулировку:

«Энби — команда родителей, первая в России пациентская организация по диагнозу «нейробластома». Миссия Энби — помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.»

Если у вас есть вопросы или предложения, пишите нам на info@neuroblastoma.help.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

С радостью делимся с вами нашими потрясающими впечатлениями о Дне Красоты, проводимом в рамках Дня социальной ответственности L’Oréal — #citizenday2019, соорганизатором которого выступила наша организация Энби. 

День социальной ответственности L’Oréal – это ежегодное внутреннее событие группы L’Oréal, одно из многих социальных обязательств компании. В течение всего дня сотрудники L’Oréal по всему миру могут участвовать в благотворительных акциях на добровольной основе.

Сотрудниками L’Oréal Россия в 2019 году совместно с программой La Roche-Posay Foundation и Энби был создан День Красоты для мам детей с онкологическими заболеваниями. 

Мамы, бабушки и даже маленькие принцессы попали в профессиональные и очень ласковые руки мастеров-стилистов, визажистов, мастеров по маникюру и потрясающе чуткому и внимательному врачу-дерматологу. 

А пока в аудитоториях Академии красоты L’Oréal происходило волшебство, команда концерна взяла на себя функции аниматоров, позволив нам несколько часов передохнуть от «мама, мне скууучно». Более того, ребят накормили, напоили, сделали с ними талисман на счастье, а в конце угостили мороженым!

А еще всех желающих ждала фотосессия, на которую пришла посланница красоты  L’Oréal Paris Ингеборга Дапкунайте!

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Вы можете подать обращение в Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, направив электронное письмо в адрес его главы fedotov_MA@gov.ru.

---

<= Назад

Как отправить обращение в:

• Министерство здравоохранения РФ
• Департамент здравоохранения своего региона
• Комитет Госдумы по охране здоровья 
• Президенту России 
• Уполномоченному по правам ребенка

---

<= Назад

Вы можете подать обращение на сайте уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка, указав свой регион проживания. Обращения будут перенаправлены уполномоченному в вашем регионе. Вы также можете отправить электронное письмо или записаться на личный прием.

Обращения напрямую уполномоченному при президенте РФ можно подать по электронной почте obr@deti.gov.ru.

---

<= Назад

Производство препарата с радиоактивным йодом для диагностики детского рака ежегодно останавливается на 6 недель.
И это можно изменить.

Летние каникулы у… йода???

Эффективное лечение рака невозможно без своевременной и точной диагностики. Поэтому так остро стоит проблема, с которой столкнулись детские онкологи и родители детей с диагнозом «нейробластома». 

Одним из главных исследований при нейробластоме является сцинтиграфия с препаратом ¹²³I-МЙБГ. Данный метод является золотым стандартом протоколов лечения нейробластомы, применяемых в России и в мире, и не имеет полноценных аналогов. В большинстве случаев он позволяет достоверно говорить о наличии или отсутствии метастазов, что в свою очередь влияет на определение стадии и группы риска, с учетом которых подбирается тактика лечения. Также сцинтиграфия с ¹²³I-МЙБГ позволяет достоверно контролировать процесс лечения и оценивать динамику заболевания.

Потребность в ¹²³I-МЙБГ существует круглый год. Однако в России производство данного препарата останавливается на 6 недель каждое лето. В период «каникул» радиоактивного йода исследование не проводится. Это особенно критично для только что заболевших детей, ведь исследование должно выполняться до начала любого лечения, при постановке диагноза. Отложить постановку онкологического диагноза на 6 недель не позволяют ни медицинские регламенты, ни здравый смысл.

Общественная организация родителей детей с нейробластомой обращалась в профильные государственные структуры, причастные к производству препарата. На сегодняшний день вопрос остается нерешенным.

Как решить проблему?

В России есть все ресурсы для решения проблемы уже сейчас: высококлассные специалисты, необходимое оборудование, отлаженная и сертифицированная технология. Требуется только координация действий причастных структур со стороны ответственных за данную сферу чиновников. Мы хотим, чтобы социальное государство исполнило свою роль — обеспечило право детей с раком на качественную диагностику и лечение.

К Международному Дню Детского Рака 15 февраля Общественная организация родителей детей с нейробластомой запускает информационную кампанию с хэштегом #йодкруглыйгод.

Хотите добиться решения… хэштегом?

Мы хотим привлечь внимание СМИ и общества к острой, но решаемой проблеме. Мы не просим делать пожертвования или подписывать петиции. Мы просим распространить данную информацию, используя хэштег акции #йодкруглыйгод. Мы верим, что голоса многих людей государство не сможет оставить без внимания. Помогите родителям и врачам добиться равных возможностей диагностики для всех детей, в какое бы время года они не заболели!

Наша цель — сделать так, чтобы как можно больше СМИ написали о нашей акции.

---

Скачать постер акции в pdf: #йодкруглыйгод

Скачать пресс-релиз в pdf: #йодкруглыйгод_пресс релиз