Скопируйте текст обращения ниже и отправьте его в Минздрав.
Текст обращения:
Президент России не раз подчеркивал то, что приоритетами в борьбе с раком являются обеспечение ранней диагностики онкологических заболеваний и развитие ядерной медицины. Однако для детей с диагнозом “нейробластома” в нашей стране эти заявления главы государства остаются всего лишь словами.
Каждое лето у тяжелобольных детей по всей России забирают возможность пройти исследование, которое врачи всего мира, включая Россию, называют золотым стандартом диагностики нейробластомы. Причина — остановка на несколько недель двух единственных в стране циклотронов, на которых разрешено производить важный для исследования компонент — изотоп «123-йод».
Подробнее о проблеме вы можете прочитать на сайте Организации родителей детей с нейробластомой “Энби”: www.neuroblastoma.help/yodkrugliygod/.
Я считаю, что каждый ребенок должен иметь право на самое современное и качественное лечение, а полноценная диагностика и, следовательно, правильно подобранное лечение, в конечном итоге, приводят к спасению жизни детей. Я призываю вас обратить внимание на эту проблему и содействовать ее решению, чтобы в нашей ядерной державе был #йодкруглыйгод.
Мы просим о вашей помощи!
Мы просим о вашей помощи!
С 31 июля и до конца лета в России прекращается производство препарата для MIBG-сцинтиграфии детям, больным нейробластомой (самый частый рак первого года жизни).
НИ ОДИН РЕБЕНОК В СТРАНЕ НЕ СМОЖЕТ ПРОЙТИ ЭТО ИССЛЕДОВАНИЕ
В России всего два циклотрона, на которых вырабатывается компонент, необходимый для MIBG-сцинтиграфии — радиоактивный изотоп йода – 123-йод (123I). И оба они сейчас — на техобслуживании. До сентября. Запас сделать невозможно: изотоп живет всего 13 часов.
С 2017 года мы пытаемся решить эту проблему. Благодаря постоянным письмам в адрес министерств, ведомств и производителей удалось сократить период ТО с 6 до 4 недель. Но жизненно необходимо добиться того, чтобы перерыва в диагностике не было совсем!
Мы хотим, чтобы каждый человек знал: MIBG-сцинтиграфия является золотым стандартом диагностики при диагнозе «нейробластома», а перебои в ее проведении нарушают права наших детей на качественную медицинскую помощь. Если исследование не провести вовремя, можно ошибиться со стадией, не сразу распознать рецидив, назначить неверную группу риска. И, получается, жизни детей зависят от этих самых «каникул йода», от того, повезет ли ребенку не заболеть, пока идет ТО циклотронов.
Сегодня мы обращаемся к каждому. ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ детям с нейробластомой!
Ответы медицинского сообщества:
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Что еще можно сделать:
Репост записи на своих страницах и в других группах поможет привлечь еще больше внимания к проблеме. Вы можете сделать репост этой страницы (кнопки вы найдете в самом низу) или перейти в одну из соцсетей и сделать репост уже там: Facebook, Vkontakte, Instagram.
В репостах отмечайте ведомства, своих депутатов, известных людей, журналистов, уполномоченных по правам ребенка в своем регионе, местные депздравы – пусть они тоже узнают о проблеме
Обращение в несколько ведомств повысит наши шансы на успех
Все полученные ответы от ведомств присылайте на info@neuroblastoma.help, мы их обобщим и будем использовать в дальнейшей работе по теме
у вас есть личная история, связанная с “каникулами йода”? присылайте нам на info@neuroblastoma.help!
Регулярные пожертвования позволяют нам выстраивать системную работу и гарантировать семьям постоянную поддержку. Выбрать удобный способ поддержать работу фонда можно здесь.
Публикации о проблеме:
Программа “Неличное дело” канала MED2MED
- Такие дела
- Милосердие.ru
- Фонд Подари жизнь
- Православие и мир
- Страна Росатом
- Акция к Дню детского рака 2018
Как еще можно помочь?
