Результаты аудита бухгалтерской отчетности Энби
Дорогие друзья!
Представляем вам публичный отчет Энби за 2019 год.
Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда — мамы детей с диагнозом «нейробластома».
Анастасия Захарова
директор и соучредитель
В отчете ниже мы расскажем о всех крупных проектах, которые сумел реализовать Энби в 2019 году, поэтому я не буду подробно говорить о них в своем обращении.
Энби создан в форме благотворительного фонда, но в первую очередь это пациентская организация. Наша сила в единстве и объединении семей, которые столкнулись с нейробластомой у ребенка. Мы поддерживаем друг друга, делимся опытом, участвуем в кампаниях. И я хочу поблагодарить всех смелых людей, которые не боятся рассказывать о диагнозе у ребенка, делятся своими историями, давая надежду другим, подписывают петиции, участвуют в опросах, поддерживают работу фонда финансово, признавая тем самым ее важность и нужность.
Я хочу поблагодарить и всех жертвователей, которые помогают работе фонда. Благодаря регулярным пожертвованиям мы можем планировать расходы, осуществлять необходимые платежи, привлекать к проектам фонда профессионалов.
И большое спасибо команде волонтеров фонда. Они помогают с доставкой книг для родителей по диагнозу, с обеспечением клиник игрушками для коробок храбрости, с переводом статей, обзорами научной литературы, модерацией группы, поддержкой сайта Энби.
В 2020 году мы не планируем открытия новых проектов, но у нас есть планы по расширению уже существующих. Мы хотим выпустить еще два печатных издания для НБ-родителей, расширить географию доставки печатных изданий, сделать более насыщенной ежегодную Конференцию для родителей и расширить направление правозащитной работы в области лекарственного обеспечения.
Нам это под силу только вместе с друзьями Энби! Оставайтесь с нами, помогите нам помогать!
Мария Голева
соучредитель
Позади год работы, за это время сделано не мало, но, к сожалению, есть и то, что мы хотели бы сделать, но не нашли ресурсов. Было трудно, и судя по ситуации в России и в мире, думаю, нас ждут ещё более сложные времена.
Работа Энби очень важна и нужна. Мы слышим слова благодарности и отзывы, мы видим положительные изменения и то, что слышат нас – родителей, а значит, мы должны преодолеть трудности, расти, решать проблемы и помогать ещё больше и ещё эффективнее.
Я благодарю нашу дружную и большую Энби-семью, нашу команду. Благодарю всех, кто помогает Энби деньгами или своим временем, и поддерживает наши проекты.
Вместе мы должны выстоят и продолжим строить систему эффективной помощи детям с диагнозом «нейробластома» и их семьям.
Юлия Коваленко
соучредитель
Я хочу сказать огромное спасибо всем, кто был рядом с Энби в этом году. Нашим спонсорам, партнерам, волонтерам. Всем, кто помогает нам помогать. Благодаря вам, Энби имеет возможность вести как регулярные проекты, так и начинать новые.
Выпуск Книги для родителей, проведение ежегодной Конференции для родителей, помощь в организации поездки родителей на Х Конгресс НОДГО, участие в информационных кампаниях – вот лишь часть того, что удалось сделать. Этот год был для Энби очень насыщенным. И, конечно, воплотить всё задуманное в жизнь мы смогли только благодаря вашей помощи.
Я желаю всем сил и терпения. Очень надеюсь, что мы скоро вернемся в привычный жизненный ритм.
Еще раз огромное вам СПАСИБО!
Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.
Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку. Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.
Полученная помощь
В 2019 году Энби была оказана благотворительная помощь на сумму 811 тысяч рублей, в том числе в качестве благотворительного пожертвования в фонд были отпечатаны и переданы 1000 экземпляров книги “Нейробластома. Информация для родителей” на сумму 193 тысячи рублей. Частные пожертвования составили 452 тысячи рублей (сумма по начислениям). Денежные корпоративные пожертвования – 110 тысяч рублей. Еще 56 тысяч рублей составили взносы учредителей.
Эти поступления позволили реализовать мероприятия по 6 проектам.
Проекты 2019 года
- Конференции для родителей
- Брошюра для родителей
- Помощь с проживанием вдали от дома
- Улучшение диагностики
- Информационные кампании
- Эстафета Храбрости
Один из самых важных проектов Энби. Раз в год родители из разных регионов России приезжают в Москву с целью узнать все самое актуальное о диагнозе “нейробластома” и сопутствующих диагнозу темах.
30 ноября 2019 года в Центре Димы Рогачева состоялась IV Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она традиционно прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям, организованной совместно НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО).
В Конференции приняли участие семьи из разных городов России — Москвы, Снежинска, Вязники, Вологды, Магнитогорска, Астрахани, Пушкино, Волгограда, Самары, Казани, Брянска, Симферополя, Кирова, Санкт-Петербурга, Севастополя, Новосибирска, Королева, Орла. Конференция была насыщенная и впервые проходила целый день. Родители смогли услышать доклады и пообщаться с врачами в перерывах.
Брошюра для родителей – проект по изданию полезных материалов о диагнозе «нейробластома» для родителей.
В 2019 году Энби при поддержке фонда La Roche-Posay выпустил первое издание проекта – книгу “Нейробластома. Информация для родителей”.
В издании рассказано об одном из самых распространенных видов онкологических заболеваний детей младшего возраста — нейробластоме. В нем систематизирована информация об этом заболевании, его формах, симптомах, методах постановки диагноза и лечения нейробластомы в России, описаны способы психологической помощи семьям заболевших детей. Кроме того, в издании, рецензентами которого выступили ведущие онкологи России, вы найдете перечень вопросов врачам, возникающих у родителей болеющего ребенка, рекомендуемые алгоритмы действий, а также координаты клиник и хосписов.
Совместная программа Организации родителей детей с нейробластомой «Энби» и отелей-партнеров позволяет предоставлять родителям круглогодичную скидку 45-50% на номера категории «стандарт» и «комфорт» при одноместном/двухместном размещении + ребенок.
В Москве программа реализуется совместно с отелями «САЛЮТ» и «ASTRUS» (расположены вблизи Центра Рогачева и РДКБ). В Санкт-Петербурге программа реализуется совместно с отелем «ArtBox hotel» (расположен в шаговой доступности от НИИ Горбачевой).
За 2019 год мы помогли забронировать отель для 85 семей детей с нейробластомой.
В 2019 году мы продолжили работу по устранению перебоев в диагностике детей с нейробластомой. Кампания #йодкруглыйгод2019 проводилась во всех официальных каналах Энби, вызывала достаточно широкий резонанс, привлекла внимание СМИ и чиновников. Ответственные за решение структуры обещают устранить “каникулы” радиофармпрепарата и ввести в работу резервный циклотрон для наработки радиоактивного йода.
Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.
В 2019 году мы участвовали в регулярных международных кампаниях.
Во второй раз Энби принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.
Ежегодно для привлечения внимания общества к диагнозу “нейробластома” проводится Международная неделя информирования о нейробластоме. В 2019 году на символе кампании появился российский флаг.
Во всем мире сентябрь — месяц детского рака. Энби участвует в кампании с 2017 года.
С 30 ноября по 22 декабря прошла очередная Эстафета Храбрости – акция по сбору игрушек в Коробки Храбрости детских онкологических отделений страны. В акции приняли участие Москва, Санкт-Петербург и Самара.
Энби купил игрушки на сумму 61.750,72 рублей. Они будут распределены и доставлены в клиники в I полугодии 2020 года.
Другие события
Подписали соглашение о сотрудничестве с фондом La Roche-Posay.
Подписали Декларацию об основных принципах прозрачности НКО, разработанную Благотворительным собранием «Все вместе».
Директор Энби Анастасия Захарова выступила на мероприятии “Реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания“, организованном Междисциплинарным центром реабилитации МЦР-Дети.
Стали соорганизатором пациентской сессии на Х Конгрессе НОДГО.
Представители Энби – Мария Голева, Анастасия Захарова, Ольга Руксова – приняли активное участие в Конференции SIOP Europe и CCI Europe в Праге. Директор Энби, Анастасия Захарова, выступила с докладом «Родительские конференции как способ улучшить лечение нейробластомы в России».
Стали соорганизаторами Дня красоты для мам и бабушек детей, прошедших или проходящих лечение от рака. Мероприятие проводилось в рамках ежегодной инициативы концерна L’Oréal – Citizen Day.
Представители Энби Анастасия Захарова и Ольга Руксова приняли участие в конгрессе SIOP и CCI в Лионе, Франция.
Приняли участие в IX конференции «Благотворительность против рака» фонда «Подари жизнь». Панельная дискуссия «Родительские неформальные сообщества и НКО: цели и формы взаимодействия» прошла с участием директора Энби Анастасии Захаровой.
Финансовый отчет
Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Относительно небольшая величина расходов объясняется тем, что с частью работ и услуг помогли друзья Энби: иллюстрации для книги “Нейробластома. Информация для родителей и её вёрстка, фотосъемка и обеспечение питанием на Конференции для родителей, техподдержка сайта. Участие в международных конференциях, возможность представлять Россию в мировом пациентском сообществе были осуществлены за счет средств учредителей и целевой помощи на такое участие от друзей Энби.
| № | Наименование выплат | Сумма, руб. |
| 1 | Конференции для родителей | 95 243,2 |
|---|---|---|
| 1.1 | Тревел-гранты | 63 674 |
| 1.2 | Услуги переводчиков | 10 000 |
| 1.3 | Видеосъемка | 10 000 |
| 1.4 | Услуги по организации конференции | 6 000 |
| 1.5 | Заработная плата | 4 500 |
| 1.6 | Организация питания | 1 069,2 |
| 2 | Брошюра для родителей | 27 000 |
| 2.1 | Редактирование текста | 13 800 |
| 2.2 | Регистрация ISBN | 13 200 |
| 3 | Обучение врачей | 42 245 |
| 3.1 | Тревел-гранты | 42 245 |
| 4 | Эстафета храбрости | 111 493,57 |
| 4.1 | Покупка игрушек | 108 785,51 |
| 4.2 | Почтовые расходы | 1 838,06 |
| 4.3 | Заработная плата | 870 |
| 5 | Информационные кампании | 4 800 |
| 5.1 | Редактирование текста | 4 800 |
| 6 | Административные расходы | 193 738,12 |
| 6.1 | Заработная плата | 62 262,23 |
| 6.2 | Бухгалтерские услуги | 60 000 |
| 6.3 | Аудиторские услуги | 25 000 |
| 6.4 | Начисления с ФОТ | 15 400,51 |
| 6.5 | Электронный документооборот | 8 575,35 |
| 6.6 | Содержание сайта | 6 585 |
| 6.7 | Обслуживание банковского счета | 6 191 |
| 6.8 | Почтовые расходы | 5 169,78 |
| 6.9 | Комиссии банка | 3 352,25 |
| 6.10 | Прочие расходы | 1 202 |
| 7 | ИТОГО | 474 519,89 |
Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.
Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Мы очень благодарны за любую помощь и поддержку!
Наши контакты
123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1
Банковские реквизиты (скачать в pdf):
Благотворительный Фонд Энби
Номер счета: 40703810538000009964
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7703461569
ОГРН: 1187700011663
КПП: 770301001