Отчет за 2019 год

Публичный отчет в Минюст

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2019 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда — мамы детей с диагнозом «нейробластома».

Анастасия Захарова
директор и соучредитель

В отчете ниже мы расскажем о всех крупных проектах, которые сумел реализовать Энби в 2019 году, поэтому я не буду подробно говорить о них в своем обращении.
Энби создан в форме благотворительного фонда, но в первую очередь это пациентская организация. Наша сила в единстве и объединении семей, которые столкнулись с нейробластомой у ребенка. Мы поддерживаем друг друга, делимся опытом, участвуем в кампаниях. И я хочу поблагодарить всех смелых людей, которые не боятся рассказывать о диагнозе у ребенка, делятся своими историями, давая надежду другим, подписывают петиции, участвуют в опросах, поддерживают работу фонда финансово, признавая тем самым ее важность и нужность.
Я хочу поблагодарить и всех жертвователей, которые помогают работе фонда. Благодаря регулярным пожертвованиям мы можем планировать расходы, осуществлять необходимые платежи, привлекать к проектам фонда профессионалов.
И большое спасибо команде волонтеров фонда. Они помогают с доставкой книг для родителей по диагнозу, с обеспечением клиник игрушками для коробок храбрости, с переводом статей, обзорами научной литературы, модерацией группы, поддержкой сайта Энби.
В 2020 году мы не планируем открытия новых проектов, но у нас есть планы по расширению уже существующих. Мы хотим выпустить еще два печатных издания для НБ-родителей, расширить географию доставки печатных изданий, сделать более насыщенной ежегодную Конференцию для родителей и расширить направление правозащитной работы в области лекарственного обеспечения.
Нам это под силу только вместе с друзьями Энби! Оставайтесь с нами, помогите нам помогать!

Мария Голева
соучредитель

Позади год работы, за это время сделано не мало, но, к сожалению, есть и то, что мы хотели бы сделать, но не нашли ресурсов. Было трудно, и судя по ситуации в России и в мире, думаю, нас ждут ещё более сложные времена. 
Работа Энби очень важна и нужна. Мы слышим слова благодарности и отзывы, мы видим положительные изменения и то, что слышат нас — родителей, а значит, мы должны преодолеть трудности, расти, решать проблемы и помогать ещё больше и ещё эффективнее. 
Я благодарю нашу дружную и большую Энби-семью, нашу команду. Благодарю всех, кто помогает Энби деньгами или своим временем, и поддерживает наши проекты. 
Вместе мы должны выстоят и продолжим строить систему эффективной помощи детям с диагнозом «нейробластома» и их семьям.

Юлия Коваленко
соучредитель

Я хочу сказать огромное спасибо всем, кто был рядом с Энби в этом году. Нашим спонсорам, партнерам, волонтерам. Всем, кто помогает нам помогать. Благодаря вам, Энби имеет возможность вести как регулярные проекты, так и начинать новые.
Выпуск Книги для родителей, проведение ежегодной Конференции для родителей, помощь в организации поездки родителей на Х Конгресс НОДГО, участие в информационных кампаниях — вот лишь часть того, что удалось сделать. Этот год был для Энби очень насыщенным. И, конечно, воплотить всё задуманное в жизнь мы смогли только благодаря вашей помощи.
Я желаю всем сил и терпения. Очень надеюсь, что мы скоро вернемся в привычный жизненный ритм.
Еще раз огромное вам СПАСИБО!

Миссия Энби — помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

Полученная помощь

В 2019 году Энби была оказана благотворительная помощь на сумму 811 тысяч рублей, в том числе в качестве благотворительного пожертвования в фонд были отпечатаны и переданы 1000 экземпляров книги «Нейробластома. Информация для родителей» на сумму 193 тысячи рублей. Частные пожертвования составили 452 тысячи рублей (сумма по начислениям). Денежные корпоративные пожертвования — 110 тысяч рублей. Еще 56 тысяч рублей составили взносы учредителей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по 6 проектам.

Проекты 2019 года

  • Конференции для родителей
  • Брошюра для родителей
  • Помощь с проживанием вдали от дома
  • Улучшение диагностики
  • Информационные кампании
  • Эстафета Храбрости

Один из самых важных проектов Энби. Раз в год родители из разных регионов России приезжают в Москву с целью узнать все самое актуальное о диагнозе «нейробластома» и сопутствующих диагнозу темах. 

30 ноября 2019 года в Центре Димы Рогачева состоялась IV Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она традиционно прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям, организованной совместно НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО).

В Конференции приняли участие семьи из разных городов России — Москвы, Снежинска, Вязники, Вологды, Магнитогорска, Астрахани, Пушкино, Волгограда, Самары, Казани, Брянска, Симферополя, Кирова, Санкт-Петербурга, Севастополя, Новосибирска, Королева, Орла. Конференция была насыщенная и впервые проходила целый день. Родители смогли услышать доклады и пообщаться с врачами в перерывах.


Брошюра для родителей – проект по изданию полезных материалов о диагнозе «нейробластома» для родителей.

В 2019 году Энби при поддержке фонда La Roche-Posay выпустил первое издание проекта — книгу «Нейробластома. Информация для родителей».

В издании рассказано об одном из самых распространенных видов онкологических заболеваний детей младшего возраста — нейробластоме. В нем систематизирована информация об этом заболевании, его формах, симптомах, методах постановки диагноза и лечения нейробластомы в России, описаны способы психологической помощи семьям заболевших детей. Кроме того, в издании, рецензентами которого выступили ведущие онкологи России, вы найдете перечень вопросов врачам, возникающих у родителей болеющего ребенка, рекомендуемые алгоритмы действий, а также координаты клиник и хосписов.


Совместная программа Организации родителей детей с нейробластомой «Энби» и отелей-партнеров позволяет предоставлять родителям круглогодичную скидку 45-50% на номера категории «стандарт» и «комфорт» при одноместном/двухместном размещении + ребенок.

В Москве программа реализуется совместно с отелями «САЛЮТ» и «ASTRUS» (расположены вблизи Центра Рогачева и РДКБ). В Санкт-Петербурге программа реализуется совместно с отелем «ArtBox hotel» (расположен в шаговой доступности от НИИ Горбачевой).

За 2019 год мы помогли забронировать отель для 85 семей детей с нейробластомой.



В 2019 году мы продолжили работу по устранению перебоев в диагностике детей с нейробластомой. Кампания #йодкруглыйгод2019 проводилась во всех официальных каналах Энби, вызывала достаточно широкий резонанс, привлекла внимание СМИ и чиновников. Ответственные за решение структуры обещают устранить «каникулы» радиофармпрепарата и ввести в работу резервный циклотрон для наработки радиоактивного йода.


Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.

В 2019 году мы участвовали в регулярных международных кампаниях.

Во второй раз Энби принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.

Ежегодно для привлечения внимания общества к диагнозу «нейробластома» проводится Международная неделя информирования о нейробластоме. В 2019 году на символе кампании появился российский флаг.

Во всем мире сентябрь — месяц детского рака. Энби участвует в кампании с 2017 года.


С 30 ноября по 22 декабря прошла очередная Эстафета Храбрости — акция по сбору игрушек в Коробки Храбрости детских онкологических отделений страны. В акции приняли участие Москва, Санкт-Петербург и Самара.

Энби купил игрушки на сумму 61.750,72 рублей. Они будут распределены и доставлены в клиники в I полугодии 2020 года.


Другие события

Подписали соглашение о сотрудничестве с фондом La Roche-Posay.

Подписали Декларацию об основных принципах прозрачности НКО, разработанную Благотворительным собранием «Все вместе».

Директор Энби Анастасия Захарова выступила на мероприятии «Реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания«, организованном Междисциплинарным центром реабилитации МЦР-Дети.

Стали соорганизатором пациентской сессии на Х Конгрессе НОДГО.

Представители Энби — Мария Голева, Анастасия Захарова, Ольга Руксова — приняли активное участие в Конференции SIOP Europe и CCI Europe в Праге. Директор Энби, Анастасия Захарова, выступила с докладом «Родительские конференции как способ улучшить лечение нейробластомы в России».

Анастасия Захарова (Энби)

Стали соорганизаторами Дня красоты для мам и бабушек детей, прошедших или проходящих лечение от рака. Мероприятие проводилось в рамках ежегодной инициативы концерна L’Oréal — Citizen Day.

Представители Энби Анастасия Захарова и Ольга Руксова приняли участие в конгрессе SIOP и CCI в Лионе, Франция.

Слева направо: директор «Дети и родители против рака» (Санкт-Петербург) Екатерина Киселева, Анастасия Захарова (Энби), президент CCI Рут Хоффман, Ольга Руксова (Энби)

Приняли участие в IX конференции «Благотворительность против рака» фонда «Подари жизнь». Панельная дискуссия «Родительские неформальные сообщества и НКО: цели и формы взаимодействия» прошла с участием директора Энби Анастасии Захаровой.

Мария Голева и Евгения Емелиян с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Шерговой

Финансовый отчет

Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Относительно небольшая величина расходов объясняется тем, что с частью работ и услуг помогли друзья Энби: иллюстрации для книги «Нейробластома. Информация для родителей и её вёрстка, фотосъемка и обеспечение питанием на Конференции для родителей, техподдержка сайта. Участие в международных конференциях, возможность представлять Россию в мировом пациентском сообществе были осуществлены за счет средств учредителей и целевой помощи на такое участие от друзей Энби.

Наименование выплат Сумма, руб.
1 Конференции для родителей 95 243,2
1.1 Тревел-гранты 63 674
1.2 Услуги переводчиков 10 000
1.3 Видеосъемка 10 000
1.4 Услуги по организации конференции 6 000
1.5 Заработная плата 4 500
1.6 Организация питания 1 069,2
2 Брошюра для родителей 27 000
2.1 Редактирование текста 13 800
2.2 Регистрация ISBN 13 200
3 Обучение врачей 42 245
3.1 Тревел-гранты 42 245
4 Эстафета храбрости 111 493,57
4.1 Покупка игрушек 108 785,51
4.2 Почтовые расходы 1 838,06
4.3 Заработная плата 870
5 Информационные кампании 4 800
5.1 Редактирование текста 4 800
6 Административные расходы 193 738,12
6.1 Заработная плата 62 262,23
6.2 Бухгалтерские услуги 60 000
6.3 Аудиторские услуги 25 000
6.4 Начисления с ФОТ 15 400,51
6.5 Электронный документооборот 8 575,35
6.6 Содержание сайта 6 585
6.7 Обслуживание банковского счета 6 191
6.8 Почтовые расходы 5 169,78
6.9 Комиссии банка 3 352,25
6.10 Прочие расходы 1 202
7 ИТОГО 474 519,89

Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Мы очень благодарны за любую помощь и поддержку! 

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты (скачать в pdf):

Благотворительный Фонд Энби
Номер счета: 40703810538000009964
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7703461569
ОГРН: 1187700011663
КПП: 770301001

Поделиться