Рассказ папы ребенка с нейробластомой об опыте прохождения MIBG-терапии в Российском научном центре рентгенорадиологии в Москве.
1 ноября 2016 года
1. Поступили мы туда в 9:00, сотрудники которые нас встречали , оформили нас очень быстро. После осмотра доктора нас провели в бокс, где мы сняли всю уличную одежду , украшения и т.д. (все остальное подлежит дальнейшей утилизации).
2. Палата: 2х местная, не очень большая, есть ТВ, сан. узел , 2 кровати, шкафчик, стол.
3. Примерно через час сыну поставили 2 катетера: в вену и мочевой катетер (процедура у деток болезненная т.к. вены найти очень сложно). Но отмечу, что медсестры очень опытные и сделали все не торопясь и очень аккуратно, стараясь нанести минимум вреда ребёнку . После этого нам поставили промывку примерно на час, а потом во второй катетер подключили 131-йод. Йод капал примерно с 14:00 до 20:00, промывка шла до 14:00 следующих суток.
4. Во время ведения йода и до окончания промывки: ВНИМАНИЕ!!! очень важно следить за мочевым катетером, чтобы нигде не подтекал, а то будет радиоактивный ожог.
5. Во время всей процедуры первые 10 часов – сводка по давлению (аппарат есть, брать с собой не надо) и температуре каждые 30 мин. (связь по телефону). За детишками, как правило, закрепляется своя медсестра.
6. После того, как вам перестанут капать промывку, вам снимут все катетеры и начнётся более менее спокойная жизнь в течение 3 дней.
7. После этого, на 4 -5 сутки проводят дозиметрию, если в норме, то в течение часа делают сцинтиграфию и отпускают.
8. Что брать с собой: одежду (кофточки, колготки, носочки, 1 теплую кофточку (на всякий случай), т.к. температура в палате 21-22 гр ( ночью немного прохладнее). Не набирайте очень много всего, будьте рациональны! При выходе я выкинул 2 полных пакета ненужных вещей!
9. Средства гигиены: мирамистин (дали там), кутасепт, памперсы, гель -чтобы помыть ребёнка и себя (будет возможность пару раз сходить в душ (в палате душа нет!). Если ребёнка мыть нельзя (порт, стома), возьмите специальную пенку. Вода в раковине была без ограничений, хотя в памятке писали, что будут включать только в определенное время. И, конечно же, берите лекарства и препараты которые вы принимаете индивидуально.
10. Питание нормальное, мне хватало. Ребёнка кормил правда смесью, но деткам приносили бульончики, различные протертые продукты.
11. Отдельно хочу сказать про персонал: приятно удивило отношение, я бы их поставил в пример даже самым передовым больницам у которых с этим есть проблемы…
12. Чуть не забыл, любые гаджеты можно взять! Только придётся оставить на распад примерно на два месяца. Потом, пожалуйста, забирайте (я даже некоторые игрушки оставил на распад, чтобы потом забрать (самые любимые).
13. Игрушек много в палате, все в основном оставляют. На всякий случай возьмите пару мизинчиковых батареек для аппарата измерения давления, у меня сели и долго не могли найти, а сводку каждые 30мин!
В общем, дорогие родители, не все так страшно в этой процедуре, ради наших деток мы можем пройти все, лишь бы они выдержали… Всем здоровья!!!!
Внимание! В данной статье описан опыт конкретной семьи. Правила поведения при проведении терапии уточняйте, пожалуйста, в вашей клинике.