Публичный отчет в Минюст

Аудиторское заключение Энби за 2024 год

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2024 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда – мамы детей с диагнозом «нейробластома».

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.

Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью

Обращение директора

Дорогие друзья!

2024 год стал для фонда «Энби» годом устойчивой, вдумчивой работы и укрепления тех направлений, которые для нас по-настоящему важны. Каждый день мы продолжали делать то, ради чего фонд был создан: быть рядом с семьями, столкнувшимися с диагнозом нейробластома, помогать им пройти сложный путь лечения и не оставаться с этим испытанием один на один.

Этот год ещё раз показал, насколько важны системность и партнёрство. Мы развивали проекты, которые уже стали опорой для семей, усиливали информационную работу, участвовали в общественных и профессиональных событиях, рассказывали о нейробластоме и о том, почему так важны ранняя диагностика и поддержка на всех этапах лечения.

Особенно ценно для нас то, что рядом с фондом остаются люди и организации, которые разделяют наши ценности. Благотворители, партнёры, волонтёры, врачи — каждый из вас вносит вклад в общее дело, благодаря которому помощь становится доступнее, а путь семей — немного легче.

Я искренне благодарю всех, кто поддерживал фонд «Энби» в 2024 году. Ваше доверие позволяет нам не останавливаться, развивать программы помощи и смотреть в будущее с уверенностью.

Спасибо, что вы с нами.

Анастасия Захарова
Директор Благотворительного фонда «Энби»

ПОЛУЧЕННАЯ ПОМОЩЬ

В 2024 году Энби получил благотворительную помощь на сумму 4.895 тысяч рублей, в том числе целевые взносы и пожертвования – 3.846 тысяч рублей, в том числе в натуральной форме – 1.773 тысяч рублей. 1.019 тысяч рублей фонд получил от приносящей доход деятельности.

Частные пожертвования составили 1.171,5 тысячи рублей. Денежные корпоративные пожертвования – 22,4 тысяч рублей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по следующим проектам.

ПРОЕКТЫ 2024 ГОДА

• Качество жизни
• Брошюра для родителей
• Конференции для родителей
• Проживание вдали от дома
• Помощь врачам
• Мероприятия для детей
• Информационные кампании

2024 год стал важным этапом развития фонда «Энби»: мы укрепили партнёрства, усилили информационную деятельность и продолжили постоянную работу по поддержке семей, столкнувшихся с диагнозом нейробластома.

Качество жизни

В 2024 году мы продолжили работу над проектом «Качество жизни», который состоит из четырех программ: «Рюкзак от Энби», «Эксперты Энби» , Регистр детей и взрослых с диагнозом нейробластома и психологическая помощь родителям. 

Рюкзак от Энби

Рюкзак от Энби, или иначе NB-рюкзак, – это посылка от фонда Энби, которую получает семья ребенка, болеющего нейробластомой. В нашу посылку входят медицинские и косметические средства ухода для мамы и ребенка, игрушки и канцтовары, а также наши брошюры о нейробластоме, в которых родители могут найти ответы на самые важные вопросы о диагнозе и лечении. Всего – порядка 30 наименований товаров.

Партнеры проекта:

• программа La Fondation La Roche-Posay – генеральный партнер
• компания Курьер Сервис Экспресс – официальный партнер
• биотехнологическая компания BIOCAD – официальный партнер (проект реализуется при поддержке грантового конкурса “Наука добра”)
• компания AISTCO – партнер

В 2024 году мы расширили критерии для получения Рюкзака: теперь посылку могут получить в том числе семьи, которые завершили лечение ребенка не более 6 месяцев назад. После окончания лечения походы в больницу не прекращаются: важно регулярно проверять здоровье ребенка, чтобы профилактировать побочные эффекты лечения и своевременно выявить возможный рецидив.  

За прошедший год мы отправили 257 Рюкзаков от Энби.

Эксперты от Энби

Рубрика «Эксперты от Энби» – это серия прямых эфиров, в которых врачи разных специальностей отвечают на вопросы НБ-родителей и обсуждают важные для семей темы по диагнозу.

В 2024 году мы организовали три прямых эфира: два с медицинским психологом и один с анестезиологом-реаниматологом. 

Регистр пациентов с нейробластомой

В 2024 году мы создали первый в России Регистр детей и взрослых с нейробластомой. Он разработан на российской IT-платформе Cherry CRM, созданной специально для учета орфанных пациентов и дополнительно кастомизированной под особенности диагноза нейробластома. 

Благодаря регистру можно оценить частоту заболевания и потребность в лекарствах, проанализировать эффективность диагностики, своевременность постановки диагноза и назначения терапии. С помощью регистра эксперты Энби также помогают родителям выстраивать маршрутизацию лечения.

В 2024 году в Регистр Энби вступили 260 человек. 

Психологическая помощь родителям

Наш Фонд предоставляет бесплатную психологическую помощь онлайн, чтобы семьи могли обсудить страх рецидива, потерю ребенка и другие темы.

За 2024 год мы организовали 62 консультации родителей с медицинским психологом.

Брошюра для родителей

Брошюра для родителей – проект по изданию и последующему переизданию компактных печатных пособий для родителей с информацией о диагнозе нейробластома, последствиях его лечения и сопутствующих темах, написанных немедицинским языком, рецензируемых докторами и распространяемых бесплатно.

За 2024 год мы отправили родителям и врачам 1 285 книг по диагнозу. Также мы продолжили работу над новым изданием по иммунотерапии. Над текстом работают специалисты крупнейших федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга.  

Конференции для родителей

28 и 29 сентября мы провели IX Конференцию Энби – в очном и онлайн-формате.

28 сентября для родителей выступили ведущие врачи федеральных центров. Темы докладов:

• Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт центра им. Дмитрия Рогачева
• Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие «новинки» в России и мире
• Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт центра им. Н. Н. Блохина
• Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии
• Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска
• Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы
• Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ «Кораблик»
• Обзор материалов ежегодной конференции CNCF-2024

29 сентября родители проходили бесплатные индивидуальные консультации с детским онкологом, аллергологом-иммунологом, эндокринологом, диетологом, дерматовенерологом и психологом. Всего мы организовали 83 консультации. После этого родители посетили психологический тренинг с медицинским психологом. 

Для детей во второй день была организована детская программа: ребята создавали браслеты, рисовали, смотрели кукольный спектакль и играли с волонтерами. В конце программы дети создали арт-объект, который мы повесили в отделении клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. 

В мероприятии приняли участие 60 человек, из которых 40 – получили индивидуальные консультации экспертов. 15 родителей из регионов России получили тревел-гранты – помощь в оплате проживания и проезда.

Помощь с проживанием вдали от дома

Этот проект направлен на помощь в размещении при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на регулярные обследования после лечения. Программа госгарантий в таком случае не покрывает проживание семьи в другом городе, и семьям приходится платить за жилье самим. Энби договаривается с отелями Москвы и Санкт-Петербурга о предоставлении скидки для таких семей – в среднем скидка составляет порядка 50%.

В 2024 году мы помогли с бронированием 89 семьям из 29 регионов России. 

Помощь врачам

Энби оказывает поддержку врачам, которые работают в сфере диагностики, лечения, реабилитации и наблюдения после лечения людей с диагнозом нейробластома. Мы помогаем врачам с размещением в Москве, отправляем наши книги по диагнозу, а также выдаем тревел-гранты для участия в научных мероприятиях, проходящих в других городах и требующих оплаты проезда и/или проживания.

В 2024 году один доктор получил тревел-грант для участия в Конгрессе РОДОГ «Актуальные проблемы и перспективы развития детской онкологии и гематологии в Российской Федерации — 2024»

Мероприятия для детей

В рамках проекта совместно с АО «Почта России» и футбольным клубом «ЦСКА» дети с диагнозом нейробластома приняли участие в церемонии открытия матча между ФК «ЦСКА» и ФК «Урал», который прошел 25 мая 2024 года.

Дети не только вывели игроков за руку на футбольное поле, но и после матча получили автографы футболистов и сфотографировались с ними. 

Другие события

17 января мы приняли участие в «Дне цифровой почты» на ВДНХ в рамках форума «Россия».

Директор фонда Анастасия Захарова рассказала о благотворительных виньетках – проекте, который мы реализуем с Почтой России уже четвертый год. За время существования проекта продано более 3.000 виньеток на сумму 130,6 тыс. руб. 

—

Приняли участие в подкасте «Пациенты», где поговорили о том, как дети с нейробластомой в России получают дорогостоящую терапию, что делать, чтобы получить доступ к лекарствам и обсудили другие темы. 

—

В апреле Энби присвоили золотой знак юридического качества Правовой Академии НКО.

—

В журнале «Драйв – движение жизни» вышел номер со статьей об Энби. В статье подробно рассказано об истории создания фонда, наших направлениях работы, о проектах и достижениях Энби. 

—

Дали комментарий в «Известиях» о создании Регистра пациентов с нейробластомой. 

—

26 сентября на Российском Конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской хирургии» в рамках сессии по нейробластоме директор Энби Анастасия Захарова выступила с темой «Регистр по нейробластоме. Роль родительской организации».

—

8 ноября директор Энби Анастасия Захарова и директор по правовым вопросам Мария Голева участвовали в конференции «Взаимоотношение врачебного и пациентского сообщества» в Санкт-Петербурге. Соучредителей фонда пригласили в ФГБУ НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, чтобы обсудить ресурсы по развитию онкосообществ, психологическую поддержку и выгорание, пользу и риски пациентского сообщества и волонтеров для медицинского сообщества, взаимодействие сообществ в диджитал-пространстве и клинические исследования. 

—

Директор фонда Анастасия Захарова дала интервью руководителю фонда «Дети-бабочки» и учредителю международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алене Куратовой в выпуске №3 «Редкого интервью».

—

Приняли участие в «Днях доброты» от АО «Почты России» – корпоративном мероприятии, где сотрудники «Почты России» помогают НКО. С 19 ноября по 9 декабря сотрудники компании собрали 85 тысяч рублей и Коробку храбрости с игрушками для помощи детям с нейробластомой.

—

12 декабря мы участвовали в круглом столе фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. 

На секции пациентских организаций директор Энби Анастасия Захарова подняла вопрос формирования резерва препарата для иммунотерапии, чтобы сократить время ожидания лекарства. 

Также Анастасия поговорила о возможности оформления заявок на препарат из федеральных центров без вовлечения региональных Минздравов. 

Кроме того, на мероприятии мы подвели итоги совместной работы с «Кругом добра» за 2024 год.

—

С 2024 года наш фонд участвует в социальном проекте Яндекса «Помощь рядом». Подопечные Энби могут бесплатно заказать такси «Яндекс Go» для поездок: 

• из аэропорта или вокзала до дома, отеля или больницы и обратно;
• из дома или отеля до больницы и обратно. 

Программа действует в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге и Ленинградской области. Проект доступен детям, которым сложно передвигаться общественным транспортом.

Финансовый отчет

Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Проекты	Сумма, тыс. руб.
1. Качество жизни	2 582,5
— Расходы на ПО (Регистр пациентов)	1 189,9
— Возврат гранта	426,5
— Заработная плата	411,1
— Консультационные услуги	311,5
— Расходы на начинку рюкзака	106,1
— Бухгалтерские услуги	84,0
— Расходы на трансляции	20,0
— Налоги	16,9
— Полиграфия	9,5
— SMM	7,0
2. Брошюра для родителей	654,8
— Заработная плата	654,8
3. Конференции для родителей	789,5
— Тревел-гранты	222,5
— Спикеры/эксперты	165,1
— Заработная плата	120,0
— Расходы на трансляции	97,1
— Услуги организации питания	74,3
— SMM	42,6
— Услуги фото-/видеосъемки	30,0
— Консультационные услуги	15,0
— Командировочные расходы	14,1
— Полиграфия	9,0
4. Проживание вдали от дома	510,0
— Заработная плата	510,0
5. Помощь врачам	10,5
— Тревел-гранты	10,5
6. Административные расходы	1 537,4
— Заработная плата	435,5
— Бухгалтерские услуги	355,0
— SMM	304,3
— Налоги	225,2
— Командировочные расходы	41,4
— Аренда	41,0
— Аудиторские услуги	40,0
— ЭДО	19,1
— Возврат гранта	15,0
— Комиссии банка	13,2
— Расходы на платежные системы	12,5
— Обслуживание банковского счета	8,7
— Услуги связи	8,1
— Штрафы	6,5
— Содержание сайта	6,4
— Консультационные услуги	4,8
— Прочие	0,8
ИТОГО	6 084,7

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты: