28 – 29 сентября в Москве состоится Ежегодная конференция Энби по нейробластоме.
Электронная регистрация на очное участие завершается в 23.:59 по мск 22.09.2024.
Регистрируйтесь на конференцию и вступайте в телеграм-канал, чтобы не пропускать все новости о предстоящем мероприятии!
ПРОГРАММА
День 0 | 27 сентября
Заезд в отель
День 1 | 28 сентября
Центр им. Дмитрия Рогачева, Малый конференц-зал (трансляция онлайн)
| 09:00 – 09:05 | Вступительное слово Голева Мария соучредитель, директор по правовым вопросам Энби |
| 09:05 – 10:00 | Иммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., врач – детский онколог, заведующая отделом изучения эмбриональных опухолей Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 10:00 – 10:55 | Перспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие “новинки” в России и мире Казанцев Илья Викторович к. м. н., врач – детский онколог, заведующий ОТКМ для детей № 2 НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой |
| 10:55 – 11:20 | перерыв |
| 11:20 – 12:15 | Иммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина Рубанская Марина Владимировна к. м. н., врач – детский онколог, заведущая детским онкологическим отделением № 1 НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина |
| 12:15 – 13:10 | Вопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии Друй Александр Евгеньевич заведующий лабораторией молекулярной онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 13:10 – 14:05 | Роль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска Ахаладзе Дмитрий Гурамович д. м. н., детский хирург, заведующий отделом торако-абдоминальной хирургии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 14:05 – 15:05 | обед |
| 15:05 – 15:50 | Нутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы Коровина Ирина Васильевна врач-диетолог отедла организации лечебного питания, врач-педиатр группы нутритивной поддержки НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 15:50 – 16:35 | Возможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ “Кораблик” Харбедия Вахтанг Хвичиевич заведующий детским онкологическим реабилитационным отделением ФДРЦ Кораблик |
| 16:35 – 17:00 | Отчет о работе Энби Захарова Анастасия соучредитель, директор Энби |
День 2 | 29 сентября
Отель Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel (Ленинский просп. 90/3), без онлайн-трансляции
Взросдые: Зал Лира + Гидра; дети: зал Андромеда
| 10:00 – 14:00 | Индивидуальные 15-минутные бесплатные консультации с экспертами: Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., врач – детский онколог, заведующая отделом изучения эмбриональных опухолей Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Деордиева Екатерина Анатольевна аллерголог-иммунолог консультативного отделения, научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Ильина Елена Юрьевна детский эндокринолог консультативного отделения «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Коровина Ирина Васильевна диетолог отдела организации лечебного питания, врач-педиатр группы нутритивной поддержки НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Прокофьев Александр Александрович дерматовенеролог центра дерматологии Петровка 15 Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 14:00 – 15:00 | обед |
| 15:00 – 17:00 | Психологический тренинг для родителей Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
-
УТВЕРЖДЕНО
Приказом директора Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
Захаровой А.Н.
от 01.07.2024 г. № 01-07-24-П
ПОЛОЖЕНИЕ
о мероприятии «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби»
Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
I. Общие положения.
Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».
«Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее – «Конференция»).
Задачи Конференции:
ликбез в области заболевания,
популяризация реабилитации,
избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
выстраивание диалога между пациентами и врачами,
предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».
II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
2.1. Конференция проходит в рамках I Международного конгресса по детской онкологии и хирургии, проводимого НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 26-28 сентября 2024 года.
2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее – «Фонд»).
2.3. Место проведения:
1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
2-й день: Отель, г. Москва
2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.fnkc.online.
2.4. Даты проведения: 28.09.2024-29.09.2024.
2.5. Время проведения: с 09:00 до 18:00.
III. Описание формата Конференции.
3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее – «Спикеры», а по отдельности – «Спикер»).
3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее – «Участники», а по отдельности – «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк и/или фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.
IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
4.1. Очное участие:
4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 22.09.2024 года.
4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее – «Тревел-грант»)
4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 путем заполнения специальной формы регистрации.
4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
4.2. Онлайн участие:
4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.fnkc.online путем заполнения специальной формы регистрации.
4.2.2. Форма регистрации едина для мероприятий «I Международный конгресс по детской онкологии и хирургии» и «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби». Для регистрации на Конференцию в графе «должность» Участникам необходимо указать «НБ-родитель», в графе «название организации» – «Энби».
4.2.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.
V. Условия изменения и отмены Конференции.
5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.
VI. Заключительные положения.
6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.