28 – 29 сентября в Москве состоится Ежегодная конференция Энби по нейробластоме.

В этом году мы планируем ряд новшеств. Например, мы приглашаем приехать с детьми, для которых во второй день конференции будет организована специальная программа. Также мы расширим программу индивидуальных консультаций с экспертами – в прошлом году эта опция оказалась очень востребованной.

Регистрируйтесь на конференцию и вступайте в телеграм-канал, чтобы не пропускать все новости о предстоящем мероприятии!

ПРОГРАММА

День 0 | 27 сентября

Заезд в отель, День красоты для мам (вторая половина дня)

День 1 | 28 сентября

Центр им. Дмитрия Рогачева, Малый конференц-зал (трансляция онлайн)

09:00 – 17:00

Шаманская Татьяна ВикторовнаИммунотерапия в первой линии: есть ли шанс быть стандартом лечения? Опыт Центра им. Дмитрия Рогачева
Казанцев Илья ВикторовичПерспективы лечения нейробластомы: ДФМО и другие “новинки” в России и мире
Рубанская Марина ВладимировнаИммунотерапия нейробластомы: какие перспективы развития метода есть на данный момент? Опыт Центра им. Н. Н. Блохина
Друй Александр ЕвгеньевичВопросы генетику: от генетической НБ-панели до жидкостной биопсии
Ахаладзе Дмитрий ГурамовичРоль хирургического этапа в лечении нейробластомы: от группы наблюдения до высокого риска
Коровина Ирина ВасильевнаНутритивная поддержка во время и после лечения нейробластомы
Харбедия Вахтанг ХвичиевичВозможности реабилитации пациентов с нейробластомой в ФДРЦ “Кораблик”

День 2 | 29 сентября

Отель (адрес уточняется), без онлайн-трансляции
10:00 – 14:00Индивидуальные консультации с экспертами: детский онколог, иммунолог, эндокринолог, диетолог, дерматолог, психолог
15:00 – 17:00Психологический тренинг для родителей

Положение о мероприятии
    УТВЕРЖДЕНО
    Приказом директора Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
    Захаровой А.Н.
    от 01.07.2024 г. № 01-07-24-П

    ПОЛОЖЕНИЕ
    о мероприятии «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби»
    Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»

    I. Общие положения.
    Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».

    «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее – «Конференция»).

    Задачи Конференции:
    ликбез в области заболевания,
    популяризация реабилитации,
    избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
    выстраивание диалога между пациентами и врачами,
    предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».

    II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
    2.1. Конференция проходит в рамках I Международного конгресса по детской онкологии и хирургии, проводимого НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 26-28 сентября 2024 года.
    2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее – «Фонд»).
    2.3. Место проведения:
    1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
    2-й день: Отель, г. Москва
    2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.fnkc.online.
    2.4. Даты проведения: 28.09.2024-29.09.2024.
    2.5. Время проведения: с 09:00 до 18:00.

    III. Описание формата Конференции.
    3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее – «Спикеры», а по отдельности – «Спикер»).
    3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее – «Участники», а по отдельности – «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
    3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
    3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
    3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк и/или фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
    3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
    3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
    3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
    3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
    3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.

    IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
    4.1. Очное участие:
    4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
    4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 22.09.2024 года.
    4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
    4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее – «Тревел-грант»)
    4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 путем заполнения специальной формы регистрации.
    4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
    4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
    4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
    4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
    4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
    4.2. Онлайн участие:
    4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.fnkc.online путем заполнения специальной формы регистрации.
    4.2.2. Форма регистрации едина для мероприятий «I Международный конгресс по детской онкологии и хирургии» и «Нейробластома: IX Ежегодная конференция Энби». Для регистрации на Конференцию в графе «должность» Участникам необходимо указать «НБ-родитель», в графе «название организации» – «Энби».
    4.2.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.

    V. Условия изменения и отмены Конференции.
    5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
    5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.

    VI. Заключительные положения.
    6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/28-09-2024 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
    6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
    6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.

[свернуть]

Подпишитесь на наши новости!

Согласен/на с