4-5 октября прошла десятая юбилейная конференция Энби по нейробластоме.
Пролесковская Инна Витальевна д. м. н., заместитель директора по клинике ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии», г. Минск
Казанцев Илья Викторович к. м. н., врач — детский онколог, заведующий ОТКМ для детей № 2 НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, г. Санкт-Петербург
(доклад при поддержке ООО «Инфармус»)
Захарова Анастасия соучредитель, директор Энби
Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., врач — детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва
Ликарь Юрий Николаевич д. м. н., заведующий отделением радионуклидной диагностики и терапии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва
Воронина Вера Рэмовна к. м. н., врач-дерматолог, трихолог клиник Фомина и Рассвет, г. Москва
Фомылина Ольга Александровна врач травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 «Клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова СПбГУ», г. Санкт-Петербург
Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Трунов Сергей НБ-папа
ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ
4 октября
Центр им. Дмитрия Рогачева, ул. Саморы Машела д. 1
Малый конференц-зал (очно + онлайн-трансляция)
| 9:00 | Вступительное слово Голева Мария соучредитель, директор по правовым вопросам Энби |
| 9:05 | CAR-T терапия при нейробластоме: новое клиническое исследование в Республике Беларусь Пролесковская Инна Витальевна д. м. н., заместитель директора по клинике ГУ «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии», г. Минск |
| 9:35 | Обзор результатов ANR2025: новые подходы к лечению нейробластомы Казанцев Илья Викторович к. м. н., врач — детский онколог, заведующий ОТКМ для детей № 2 НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, г. Санкт-Петербург |
| 10:35 | Регистр пациентов и другие перспективные проекты Фонда Энби Захарова Анастасия соучредитель, директор Энби |
| 11:00 | перерыв |
| 11:30 | Новые клинические рекомендации по нейробластоме: что изменилось Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., врач — детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва |
| 12:30 | Радиоизотопные методы визуализации: какие есть альтернативы MIBG-сцинтиграфии Ликарь Юрий Николаевич д. м. н., заведующий отделением радионуклидной диагностики и терапии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва |
| 13:30 | обед |
| 14:30 | Проблемы с ростом волос после лечения нейробластомы Воронина Вера Рэмовна к. м. н., врач-дерматолог, трихолог клиник Фомина и Рассвет, г. Москва |
| 15:15 | Ортопедические последствия лечения нейробластомы Фомылина Ольга Александровна врач травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 «Клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова СПбГУ», г. Санкт-Петербург |
| 16:00 | Психосоматика: в чем разница антинаучного и научного подходов Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 16:30 | Обзор материалов ежегодной конференции CNCF-2025 Трунов Сергей НБ-папа |
| 19:00 | фуршет для НБ-семей Отель Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel, Ресторан Filini, Ленинский просп. 90/3 |
5 октября
Отель Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel, Ленинский просп. 90/3 (очно, без онлайн-трансляции)
Взрослые: зал Орион
Дети: зал Феникс
| 10:00 | Индивидуальные 15-минутные бесплатные консультации с экспертами прочитать подробнее об области научных интересов эксперта — клик на Ф.И.О. ИММУНОЛОГ | Деордиева Екатерина Анатольевна к. м. н., аллерголог-иммунолог консультативного отделения, научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева НЕВРОЛОГ | Ильина Елена Степановна к. м. н., заведующая психоневрологическим отделением для детей младшего возраста Российской детской клинической больницы — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И.Пирогова, врач высшей категории, заслуженный врач Российской Федерации ЭНДОКРИНОЛОГ | Ильина Елена Юрьевна к. м. н., детский эндокринолог консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева ПСИХОЛОГ | Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева ДИЕТОЛОГ | Коровина Ирина Васильевна диетолог отдела организации лечебного питания, врач-педиатр группы нутритивной поддержки НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева ТРИХОЛОГ | Сафонова Лариса Алексеевна к. м. н., врач-трихолог, дерматолог ОРТОПЕД | Фомылина Ольга Александровна врач травматолог-ортопед травматологического отделения № 3 «Клиника высоких медицинских технологий им. Пирогова СПбГУ» ОНКОЛОГ | Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., врач — детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 14:00 | обед |
| 15:00 — 17:00 | Психологический тренинг Клипинина Наталья Валерьевна медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
Приказом директора Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
Захаровой А.Н.
от 01.07.2025 г. № 01-07-25-П
ПОЛОЖЕНИЕ
о мероприятии «Нейробластома: X Ежегодная конференция Энби»
Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
I. Общие положения.
Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: X Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: X Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».
«Нейробластома: X Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее — «Конференция»).
Задачи Конференции:
ликбез в области заболевания,
популяризация реабилитации,
избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
выстраивание диалога между пациентами и врачами,
предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».
II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
2.1. Конференция проходит в рамках II Российского конгресса «Актуальные вопросы онкологии и хирургии в педиатрии» с международным участием, проводимого НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 2-4 октября 2025 года.
2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее — «Фонд»).
2.3. Место проведения:
1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
2-й день: Отель, г. Москва
2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.fnkc.ru/2025 и www.neuroblastoma.help.
2.4. Даты проведения: 04.10.2025-05.10.2025.
2.5. Время проведения: с 09:00 до 18:00.
III. Описание формата Конференции.
3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее — «Спикеры», а по отдельности — «Спикер»).
3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее — «Участники», а по отдельности — «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк и/или фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.
IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
4.1. Очное участие:
4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/04-10-2025 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 28.09.2025 года.
4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее — «Тревел-грант»)
4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/04-10-2025 путем заполнения специальной формы регистрации.
4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
4.2. Онлайн участие:
4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.fnkc.ru/2025 путем заполнения специальной формы регистрации или на сайте www.neuroblastoma.help аналогично порядку п. 4.1.1.
4.2.2. При регистрации на сайте www.fnkc.ru/2025 в графе «должность» Участникам необходимо указать «НБ-родитель», в графе «название организации» — «Энби».
4.2.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.
V. Условия изменения и отмены Конференции.
5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.
VI. Заключительные положения.
6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/04-10-2025 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.
ПАРТНЕРЫ КОНФРЕНЦИИ
Стратегический партнер
Официальный партнер
Компания FARMAMONDO-BIOMEDICA является крупным поставщиком лекарственных препаратов и медицинских изделий по всему миру благодаря своей инфраструктуре и географическому охвату. Цель компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Миссия компании состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где они пока не зарегистрированы, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Это достигается путем внедрения персонифицированных программ поставок препарата конкретному пациенту, с возможностью дальнейшей регистрации на некоторых территориях. Компания привносит знания и экспертизу на каждом этапе жизненного цикла лекарственного препарата. Компания FARMAMONDO-BIOMEDICA стремится стать доверенным партнером для медицинских организаций и фармацевтических компаний, чтобы помочь им предоставить нуждающимся пациентам инновационные средства лечения недоступные иными путями.
Партнеры
