11-я ежегодная конференция фонда «Энби» пройдет 3–4 октября 2026 года в Москве. Участие в конференции бесплатное — присоединиться можно как очно, так и онлайн. Регистрация на очное участие завершилась.
За десять лет конференция стала крупнейшей в России ежегодной площадкой, посвященной нейробластоме. Каждый год она объединяет семьи из разных регионов страны и ведущих специалистов, чтобы обсуждать современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и долгосрочному сопровождению пациентов.
ПРОГРАММА КОНФРЕНЦИИ
3 ОКТЯБРЯ
9:00-17:00
Центр им. Дмитрия Рогачева, ул. Саморы Машела, д. 1, Малый конференц-зал (очно + онлайн-трансляция)
9:00-11:00
| 9:00 | Вступительное слово Голева Мария соучредитель, директор по правовым вопросам Энби, мама ребенка-ангела с нейробластомой |
| 9:05 | Диагностика и лечение нейробластомы: обзор SIOP-2026 и опыт Центра Блохина Сулейманова Амина Магомедовна к. м. н., с. н. с., врач-детский онколог детского онкологического отделения №1 (химиотерапии опухолей торакоабдоминальной локализации) НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина |
| 10:00 | После лечения: отдаленные последствия и жизнь с остаточной опухолью Шаманская Татьяна Викторовна д. м. н., ученый секретарь Института онкологии, радиологии и ядерной медицины, врач-детский онколог отделения клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 11:00-11:30 | кофе-брейк |
11:30-13:45
| 11:30 | Почки во время и после лечения: на что обратить внимание Аксенова Марина Евгеньевна к. м. н., врач-нефролог консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 12:15 | ЖКТ во время и после лечения: проблемы, профилактика и наблюдение Тулупова Евгения Всеволодовна врач-гастроэнтеролог НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 13:00 | Сердце во время и после лечения: что важно знать родителям Туркия Лана Романовна врач-детский кардиолог поликлинического отделения НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина |
| 13:45-14:45 | обед |
14:45-17:00
| 14:45 | Генетическая панель: о чем рассказали гены Курникова Мария Андреевна к. м. н., с. н. с., врач-генетик лаборатории молекулярной биологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Соавтор Скворцова Мария Александровна врач-детский онколог, лаборант-исследователь лаборатории молекулярной биологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева |
| 15:30 | «Круг добра»: доступность равных возможностей к инновационной терапии Стешина Наталья Алексеевна заместитель председателя правления — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» |
| 16:00 | Отчет о работе Фонда Энби за 2025 год Захарова Анастасия соучредитель, директор Энби, мама ребенка с нейробластомой |
| 16:30 | Обзор материалов родительской конференции CNCF-2026 Трунов Сергей папа ребенка с нейробластомой |
| 19:00-22:00 | фуршет для НБ-родителей (вне Центра им. Дмитрия Рогачева) |
4 ОКТЯБРЯ
9:00-17:00
Отель Radisson Blu Leninsky Prospect Hotel, Ленинский просп. 90/3 (очно, без онлайн-трансляции, только для НБ-родителей)
Родители: зал Орион
Дети: зал Феникс (программа для детей от 6 лет с 10:00 до 17:00)
| 10:00-14:00 | Индивидуальные 15-минутные бесплатные консультации с экспертами: |
НЕФРОЛОГ | Аксенова Марина Евгеньевна
к. м. н., врач-нефролог консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
ИММУНОЛОГ | Деордиева Екатерина Анатольевна
к. м. н., аллерголог-иммунолог консультативного отделения, научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
ЭНДОКРИНОЛОГ | Ильина Елена Юрьевна
к. м. н., врач-детский эндокринолог консультативного отделения НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
ПСИХОЛОГ | Клипинина Наталья Валерьевна
медицинский психолог, научный сотрудник НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
ГЕНЕТИК | Курникова Мария Андреевна
к. м. н., с. н. с., врач-генетик лаборатории молекулярной биологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
ВЕРТЕБРОЛОГ | Рябых Сергей Олегович
д. м. н., MBA, руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева
КАРДИОЛОГ | Туркия Лана Романовна
Врач-детский кардиолог поликлинического отделения НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
ОНКОЛОГ | Шаманская Татьяна Викторовна
д. м. н., ученый секретарь Института онкологии, радиологии и ядерной медицины, врач-детский онколог отделения клинической онкологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
| 11:00 14:00-15:00 | кофе-брейк обед |
| 15:00-17:00 | Здоровье женщины: группа поддержки |
Ильина Елена Юрьевна
к. м. н., врач-эндокринолог
Клипинина Наталья Валерьевна
медицинский психолог
Карачевцева Алена
НБ-мама, учится на нутрициолога, мотивирующий спикер
ПАРТНЕРЫ КОНФРЕНЦИИ
ГЕНЕРАЛЬНЫЙ ПАРТНЕР
ИНФОРМАЦИОННЫЕ ПАРТНЕРЫ
ПАРТНЕРЫ
Приглашаем к участию партнеров.
Приказом директора Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
Захаровой А.Н.
от 01.07.2026 г. № 04-07-26-П
ПОЛОЖЕНИЕ
о мероприятии «Нейробластома: 11-я Ежегодная конференция Энби»
Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
I. Общие положения.
Настоящее положение о мероприятии «Нейробластома: 11-я Ежегодная конференция Энби» (далее – «Положение») разработано и принято в целях эффективной организации мероприятия «Нейробластома: 11-я Ежегодная конференция Энби». Положение разработано в соответствии с законодательством Российской Федерации и Уставом Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби».
«Нейробластома: 11-я Ежегодная конференция Энби» – мероприятие в рамках проекта «Конференции для родителей» Благотворительной программы Благотворительного фонда помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби», направленное на повышение информированности родителей детей с диагнозом «нейробластома» о заболевании (далее — «Конференция»).
Задачи Конференции:
ликбез в области заболевания,
популяризация реабилитации,
избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний,
выстраивание диалога между пациентами и врачами,
предоставление актуальной и объективной информации о возможностях медицины по диагнозу «нейробластома».
II. Организатор, место и сроки проведения Конференции.
2.1. Конференция проходит в рамках Школы по эмбриональным опухолям, проводимой НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева 2-3 октября 2026 года.
2.2. Организатором Конференции является Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби» (далее — «Фонд»).
2.3. Место проведения:
1-й день: НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1,
2-й день: Отель, г. Москва
2.4. Онлайн трансляция мероприятия пройдет на сайте www.neuroblastoma.help.
2.5. Даты проведения: 03.10.2026-04.10.2026.
2.6. Время проведения: с 09:00 до 18:00.
III. Описание формата Конференции.
3.1. Конференция включает выступления ведущих экспертов по диагнозу «нейробластома» и других специализаций (далее — «Спикеры», а по отдельности — «Спикер»).
3.2. К участию в Конференции приглашаются люди с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, родители/опекуны и члены семей людей с диагнозом «нейробластома» в анамнезе, сотрудники некоммерческих организаций, врачи и медицинский персонал клиник (далее — «Участники», а по отдельности — «Участник»). Участниками считаются все люди, посетившие Конференцию, даже если они не прошли процесс регистрации (п.4.1 Положения), а также зарегистрированные на сайте www.fnkc.online и просматривающие онлайн трансляцию выступлений Спикеров в рамках Конференции.
3.3. Лимитов по количеству Участников не установлено.
3.4. Возрастное ограничение для Участников – не моложе 18 лет.
3.5. После научной части Конференции будет организовано питание (кофе-брейк и/или фуршет). Во время Конференции Участникам будет доступна питьевая вода.
3.6. НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1 (далее – «Центр») принимает меры, направленные на предупреждение распространения COVID-19 при организации и проведении Конференции. Присутствующие Участники, Спикеры, организаторы и технический персонал обязаны соблюдать правила и требования Центра.
3.7. Участие Спикеров организуется на бесплатной основе или на платной основе посредством заключения договора. Условия договора определяются в индивидуальном порядке.
3.8. Конференция проводится за счет средств Фонда. Плата за участие в Конференции с Участников не взимается.
3.9. На Конференции осуществляется фото- и видеосъемка без ограничений.
3.10. Принимая участие в Конференции, вы соглашаетесь с тем, что Фонд имеет право без ограничений использовать полученные им во время Конференции фото- и видеоматериалы, стоп-кадры, тексты комментариев и вопросов по своему усмотрению в рамках уставной деятельности.
IV. Регистрация Участников и тревел-гранты.
4.1. Очное участие:
4.1.1. Заявки на очное участие в Конференции подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/03-10-2026 путем заполнения специальной формы регистрации. Фонд обеспечивает проход на территорию места проведения Конференции (п.2.3) Участников, прошедших регистрацию на сайте Фонда. Остальные Участники обеспечивают проход к месту проведения Конференции самостоятельно.
4.1.2. Электронная регистрация на очное участие Участников Конференции завершается в 23:59 по мск времени 27.09.2026 года.
4.1.3. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации на сайте www.neuroblastoma.help, должны соответствовать паспортным данным. В противном случае Участнику может быть отказано в допуске на территорию НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.
4.1.4. Участникам, являющимся родителями/опекунами и членами семей людей с диагнозом «нейробластома» и врачам из регионов Российской Федерации (кроме Москвы и Московской области), Фондом предлагается возможность получить материальную помощь на проезд и/или проживание для участия в Конференции (далее — «Тревел-грант»)
4.1.5. Заявки на Тревел-грант подаются на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/03-10-2026 путем заполнения специальной формы регистрации.
4.1.6. Фонд рассматривает заявки и определяет список получателей тревел-грантов. Количество тревел-грантов ограничено и определяется исходя из финансовой возможности Фонда.
4.1.7. В рамках Тревел-гранта оплачивается проезд до города Москва (автостанция, вокзал, аэропорт и т.д.). Трансфер до места проведения Конференции/отеля участник, получивший Тревел-грант, обеспечивает самостоятельно.
4.1.8. Проживание в рамках Тревел-гранта предоставляется в отелях «Салют» или «Аструс», 1 место в одноместном или двухместном номере категории стандарт или комфорт. Бронирование осуществляется сотрудниками Фонда.
4.1.9. Участники, получившие Тревел-грант, обязуются заполнить Заявление на предоставление благотворительной материальной помощи и предоставить документы, подтверждающие проезд и/или проживание: копия проездного документа, оригинал посадочного талона (в случае авиаперелета), оригинал счета из отеля и чека об оплате проживания.
4.1.10. Тревел-грант выплачивается после завершения Конференции в сроки, установленные договором благотворительного пожертвования, заключенным между Фондом и Участником, получившим Тревел-грант.
4.2. Онлайн участие:
4.2.1. Регистрация участия в Конференции осуществляется на сайте www.neuroblastoma.help аналогично порядку п. 4.1.1.
4.2.2. Фамилия, имя и отчество (при наличии) Участника, указанные им при регистрации, должны соответствовать паспортным данным.
V. Условия изменения и отмены Конференции.
5.1. Конференция может быть отменена, либо в ее формат могут быть внесены изменения, по причине возникновения чрезвычайных, непредвиденных и непредотвратимых обстоятельств, которые нельзя было разумно ожидать, либо избежать или преодолеть, а также находящихся вне контроля Фонда.
5.2. При наступлении или при угрозе наступления вышеуказанных обстоятельств, вследствие чего Конференция подлежит отмене либо изменению, зарегистрировавшиеся Участники, уведомляются письмом на электронный адрес, указанный в процессе регистрации.
VI. Заключительные положения.
6.1. Настоящее Положение является официальным положением о Конференции, публикуется на сайте Фонда по ссылке www.neuroblastoma.help/parent-conferences/03-10-2026 и обязательно для ознакомления всем Участникам Конференции. Участие в Конференции означает согласие со всеми пунктами данного Положения.
6.2. Случаи и ситуации, не описанные в данном Положении, рассматриваются Фондом в индивидуальном порядке с учетом норм федеральных, региональных, муниципальных правовых актов.
6.3. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в настоящее Положение.