Обращаем ваше внимание, что данные о расходах фонда в разрезе проектов и направлений использования будут доступны в годовом отчете за 2021 год.
Отчет о тратах Энби в 4 квартале 2021 года
2 октября прошла VI Ежегодная конференция Энби (снова в онлайн формате). Расходы на её проведение составили 107 тысяч рублей: оплата трансляции, обеспечение водой участников конференции, выплаты спикерам и за организацию мероприятия. В конференции приняли участие 10 спикеров, мы обсудили перспективные методы лечения, его отдаленные последствия и способы их предотвращения, генетические аспекты развития нейробластомы, методы визуализации, а также возможности юридической поддержки семей.
27 ноября Энби провел круглый стол «Пациентоориентированность в детской онкологии: сверим часы?». Мероприятие прошло в рамках II объединенного Конгресса НОДГО и РОДО. Участниками мероприятия стали :
– Яна Портнягина, сертифицированный специалист в области международных стандартов в здравоохранении,
– Светлана Саяпина, практикующий юрист в сфере медицинского права,
– Алина Хаин, Наталья Клипинина, клинические психологи НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева,
– Александр Бочаров, заместитель председателя правления МОО “Содействие больным саркомой”, сувайвор,
– Ольга Жернова, МОО “Содействие больным саркомой”, саркома-родитель,
– Анастасия Захарова, Благотворительный Фонд Энби, НБ-родитель.
По результатам секции участники приняли предложения в резолюцию Конгресса:
1. Внести определение пациент-ориентированного подхода для детской онкологии в России: “Пациент-ориентированный подход – это предоставление лечения и ухода, которые уважают и отвечают индивидуальным предпочтениям, нуждам и ценностям пациента и его семьи и тем самым способствует тому, что пациент и его семья и их ценности направляют все клинические решения”
2. Отметить необходимость проведения национального исследования пациентского (и родительского) опыта в сфере детской онкологии с помощью международного валидированного опросника родителей, детей и медперсонала.
3. Отметить важность внедрения в России детского канцер-регистра по нозологиям.
В декабре на 250 увеличилось количество отделений Почты России, в которых можно купить благотворительную виньетку Энби. Виньетки также доступны для покупки онлайн.
Отчет о тратах Энби в 3 квартале 2021 года
В июле вышел из печати третий тираж книги «Нейробластома. Информация для родителей». Мы рассчитывали на то, что первого тиража книг хватит на несколько лет, но за 1,5 года разошлись и первый, и второй дополнительный тираж. Большая радость осознавать, что это издание востребовано и полезно родителям и врачам! Мы благодарим Программу Французского Фонда La Fondation La Roche‑Posay за поддержку проекта и помощь в печати этого тиража.
Сентябрь – месяц информирования о детском раке. Традиционно Энби проводил информационную кампанию, которая включает полюбившуюся многим рубрику #настоящиегерои.
Значительная часть расходов в сентябре была связана с подготовкой к VI Ежегодной конференцией Энби. Так, были оплачены услуги по трансляции конференции на сайте fnkc.online, а также помощь в организации мероприятия по договору подряда. Все расходы отражены в ежемесячных отчетах.
Отчет о тратах Энби во 2 квартале 2021 года
Во 2 квартале 2021 года регулярные траты Энби были следующими: заработная плата, бухгалтерские услуги, обслуживание банковского счета, комиссии банка, налоги и взносы, расходы на доставку корреспонденции.
В апреле вышло новое издание «Страх рецидива. Как научится с ним жить» Брошюра подготовлена экспертами-профессиональными психологами Центра им. Дмитрия Рогачева Клипининой Н.В. и Хаин А.Е., совместно с соучредителями Благотворительного Фонда Энби Захаровой А.Н. и Голевой М.Н. Это издание посвящено страху рецидива (страху возвращения онкологического заболевания), который может возникнуть как у родителей, так и у детей и взрослых, перенесших нейробластому.
С 14 по 20 июня прошла очередная Международная неделя информирования о диагнозе «нейробластома». В этом году упор кампании Энби был на получение детьми с нейробластомой группы высокого риска иммунотерапии. Энби выпустил статью о проблеме. 1 июля в Правительство России направлено коллективное письмо НБ-семей об иммунотерапии нейробластомы. Мы просили председателя правительства взять на контроль ситуацию с лечением детей. 4 августа был подписан первый контракт на закупку препарата Карзиба (Динутуксимаб бета) Фондом «Круг добра».
Отчет о тратах Энби в 1 квартале 2021 года
В 1 квартале 2021 года регулярные траты Энби были следующими: заработная плата, бухгалтерские услуги, обслуживание банковского счета, комиссии банка, налоги и взносы, расходы на доставку корреспонденции.
Самой большой тратой января была оплата по договору за аренду офиса Энби — 40 тысяч рублей на следующий год.
В январе мы начали подготовку к ежегодному событию — Международному дню детского рака, который проводится 15 февраля: нам нужно было перевести с английского на русский язык материалы, которые будут сопровождать информационную кампанию.
Также в январе директор Энби Анастасия Захарова приняла участие в международной онлайн-конференции по нейробластоме — ANR2021 (Advances in Neuroblastoma Research). Конференция проводится один раз в два года. Очередной раз она должна была состояться в мае 202 года в Амстердаме, но была перенесена в онлайн-формат из-за пандемии коронавируса. Участие Энби оплатил партнер Энби.
Самым знаковым событием февраля стал Международный день детского рака, который отмечается ежегодно 15 числа. Энби регулярно принимает участие в международной кампании к этой дате. В этом году материалы кампании были переведены на 5 официальных языков, включая и русский. Энби принимал участие в переводе этих материалов.
Благотворительный Фонд Энби стал партнером сервиса банка Тинькофф «Кэшбэк во благо». Теперь можно оформить перевод кэшбэка в помощь нашему фонду.
Продолжилась работа по защите прав детей с нейробластомой на качественное и передовое лечение. Энби направил обращение в адрес Фонда Круг добра и предложил включить нейробластому в перечень заболеваний, с которыми будет работать новый фонд.
В марте мы заплатили налог при УСН за 2020 год за получение прибыли от деятельности, приносящей доход – реализации благотворительных виньеток Энби в отделения Почты России в рамках акции “Отправьте волшебное письмо“. За период акции с октября 2020 года по февраль 2021 года было продано более 1800 виньеток.
Напечатана новая книга для родителей детей с диагнозом “нейробластома” – “Страх рецидива. Как научиться с ним жить“. В скором времени начнутся ее отправки во все уголки России по заказам родителей, психологов и врачей. Все издания Энби распространяются бесплатно, что возможно благодаря постоянной поддержке благотворителей нашего фонда! Спасибо вам!