fbpx

Отчет за 2021 год

Публичный отчет в Минюст

Результаты аудита бухгалтерской отчетности Энби

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2021 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда — мамы детей с диагнозом «нейробластома».


Миссия Энби — помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью

Мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку.  Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.


Обращение директора

Основным событием 2021 года, пожалуй, стало включение иммунотерапии нейробластомы в контур работы Фонда «Круг добра». Этому предшествовало несколько лет упорной работы многих людей — Энби писал и отправлял письма в разные инстанции, врачи доказывали важность и нужность терапии, а родители — и это самое важное — бились за права своих детей, иногда проходя через судебные процессы, чтобы получить для ребенка такое нужное лечение. Этот пример еще раз показывает важность объединения НБ-родителей. Вместе мы сильнее, вместе не так страшно!

Год не был простым для Энби. Продолжали сказываться ограничения, которые накладывала пандемия. Так, ежегодная конференция уже второй раз проходила онлайн, а от очных мероприятий для детей снова пришлось воздержаться. В то же время нам удалось увеличить объем полученной помощи — как в денежной, так и в неденежной форме. Это позволило выпустить очередную книгу для родителей и расширить проект помощи в обучении врачей. Ликбез по диагнозу — всегда был основным направлением работы Энби. Мы верим в просвещение и считаем, что в долгосрочной перспективе оно помогает детям не меньше, чем лекарства и процедуры.

О том, как именно мы помогали детям с нейробластомой вместе с вами и куда направляли ваши пожертвования, читайте в нашем ежегодной отчете. Спасибо всем, кто помогает нам выстраивать систему помощи детям с диагнозом «нейробластома» в России!

Полученная помощь

В 2021 году Энби получил благотворительная помощь на сумму 2 088 тысяч рублей. Частные пожертвования составили 944 тысячи рублей. Денежные корпоративные пожертвования — 580 тысяч рублей. Еще 451 тысячу рублей фонд получил от приносящей доход деятельности. Кроме того, в качестве благотворительного пожертвования в фонд были переданы работы и услуги на сумму 599 тысячи рублей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по 5 проектам.

Проекты 2021 года

  • Конференции для родителей
  • Брошюра для родителей
  • Обучение врачей
  • Помощь с проживанием вдали от дома
  • Информационные кампании

Конференции для родителей

2 октября в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялась VI Ежегодная Конференция Энби. Она прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям онлайн.

С каждым годом это важное для нас мероприятие становится все более масштабным и интересным. Спикеры подготовили очень интересные и полезные доклады. Среди слушателей конференции были как родители детей с нейробластомой, так и врачи из разных регионов.

Брошюра для родителей

Проект по изданию и последующему переизданию компактных печатных пособий для родителей с информацией о диагнозе к нейробластома, последствиях его лечения и сопутствующих темах, написанного немедицинским языком, рецензируемого докторами и распространяемого бесплатно.

В 2021 году Энби выпустил новую книгу для родителей — «Страх рецидива. Как научиться с ним жить».

Также был выпущен третий тираж книги «Нейробластома. Информация для родителей».

В 2021 году Энби отправил в разные регионы России брошюры по диагнозу «нейробластома»:

«Нейробластома. Информация для родителей» — 321 шт.

«Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей» — 559 шт.

«Страх рецидива. Как научиться с ним жить» — 1126 шт. 

Всего за время проекта 9000 книг отпечатано в типографиях, книги отправились в 147 населенных пунктов в 70 регионах России.

Обучение врачей

Долгосрочный регулярный проект, направленный на повышение уровня квалификации врачей по диагнозу «нейробластома».

В 2021 году было выдано 13 тревел-грантов для участия врачей в мероприятиях «Нейробластома: VI Ежегодная конференция Энби» и «II объединенный Конгресс НОДГО и РОДО «Актуальные проблемы и перспективы развития детской онкологии и гематологии в Российской Федерации — 2021».

Помощь с проживанием вдали от дома

Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на контроль после лечения. Государство в таком случае никак не помогает с оплатой жилья. Жить в столице приходится не менее 3 суток. Также мы помогаем найти жилье родственникам ребенка, который проходит лечение в другом городе с одним из родителей.

В Москве программа реализуется совместно с отелями «САЛЮТ» и «ASTRUS» (расположены вблизи Центра Рогачева и РДКБ). В Санкт-Петербурге программа реализуется совместно с отелем «ArtBox hotel» (расположен в шаговой доступности от НИИ Горбачевой).

За 2021 год мы помогли забронировать отель для семей детей с нейробластомой 146 раз.

Информационные кампании

Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.

В 2021 году мы участвовали в регулярных международных кампаниях.

Энби очередной раз принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.

Ежегодно для привлечения внимания общества к диагнозу «нейробластома» проводится Международная неделя информирования о нейробластоме. В 2019 году на символе кампании появился российский флаг. В 2021 году мы традиционно выпустили карточки по диагнозу.

Во всем мире сентябрь – месяц детского рака. Энби участвует в кампании с 2017 года с тэгом #детскийракпобедим. 

Деятельность, приносящая доход

В 2021 год Фонд получил поступления от деятельности, приносящей доход:

  • продажа виньеток в отделениях Почты России: 40 450 рублей;
  • спонсорский взнос за участие в VI Конференции Энби: 400 тысяч рублей.

Налог при упрощенной системе налогообложения за 2021 год составил 14,2 тысячи рублей.

Другие события

В феврале Благотворительный Фонд Энби стал партнером сервиса банка Тинькофф «Кэшбэк во благо». Теперь можно настроить регулярный перевод кэшбэка в качестве пожертвования в наш фонд.

В апреле Энби и еще 18 НКО обратились в Фонд «Круг добра» по вопросу включения диагноза «нейробластома» в контур его работы. Диагноз в итоге был включен в списки фонда.

К 1 июня, Дню защиты детей, партнер Энби Почта России расширил акцию с благотворительной виньеткой: теперь ее возможно купить онлайн на сайте Почта маркет. В 2021 году Фонд получил пожертвования в результате реализации благотворительных виньеток на сумму 18 630 рублей.

1 июля в Правительство России направлено коллективное письмо НБ-семей об иммунотерапии нейробластомы. Мы просим председателя правительства взять на контроль ситуацию с лечением детей. Письмо подписала 651 семья.

5 июля Энби отметил свой третий день рождения.

27 ноября состоялся круглый стол на тему: «Пациентоориентированность в детской онкологии: сверим часы?». Мероприятие прошло в рамках II объединенного Конгресса НОДГО и РОДО. Энби выступил организатором мероприятия.

Финансовый отчет

Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже. Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Наименование выплат Сумма, тыс. руб.
1 Конференции для родителей 111,1
1.1 Услуги по организации конференции 20,7
1.2 Трансляция 80,1
1.3 Организация питания 3,9
2 Брошюра для родителей 336,6
2.1 Заработная плата 336,6
3 Обучение врачей 164,7
3.1 Тревел-гранты 150,9
3.2 Организация мероприятий 13,8
4 Административные расходы 746,2
4.1 Заработная плата 412,7
4.2 Бухгалтерские услуги 84,0
4.3 Аудиторские услуги 35,0
4.4 Начисления с ФОТ 78,3
4.5 Электронный документооборот 15,3
4.6 Содержание сайта 5,0
4.7 Обслуживание банковского счета 8,3
4.8 Почтовые расходы 8,1
4.9 Комиссии банка 2,2
4.10 Аренда 80,0
4.11 Налог УСН 16,5
4.12 Прочие 0,9
7 ИТОГО 1 358,5

Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Мы очень благодарны за любую помощь и поддержку! 

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты (скачать в pdf):

Благотворительный Фонд Энби
Номер счета: 40703810538000009964
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7703461569
ОГРН: 1187700011663
КПП: 770301001