Отчет за 2020 год

Дорогие друзья!

Представляем вам публичный отчет Энби за 2020 год.

Благотворительный Фонд Энби работает на территории Российской Федерации. Учредители фонда — мамы детей с диагнозом «нейробластома».

Обращение директора Энби

Анастасия Захарова, директор и соучредитель Энби

2020 год стал испытанием для всех. Мы понимали, что нашим семьям вдвойне сложнее: дети не перестали заболевать нейробластомой, но условия, в которых они оказывались, усугублялись многими обстоятельствами – часть клиник не могла принимать новых пациентов, авиасообщение было нерегулярным, госпитализация проводилась по новым правилам. А для нескольких детей закрытые границы чуть не привели к катастрофе. В Россию несколько месяцев не могли доставить лекарство, нужное для важной стадии лечения нейробластомы группы высокого риска — MIBG-терапии. Процесс решения этого вопроса стал настоящей спецопераций с участием многих-многих людей, и нам всем удалось добиться того, что двое детей получили эту терапию. Энби постарался так переформатировать работу, чтобы семьи могли получить поддержку и компетентное мнение специалистов в дистанционном формате. Часть проектов можно было трансформировать – например, ежегодная конференция для родителей прошла в режиме онлайн. От части проектов мы отказались – не собирали игрушки для Коробок Храбрости и не проводили мероприятия для детей, то есть исключили все, что связано с личными контактами. В то же время больше сил уделили идеям, до которых в других условиях мы добрались бы только в 2021 — 2022 году. Так, мы написали три брошюры для родителей вместо одной, и две из них уже изданы. Несмотря на все сложности у Энби прибавилось число регулярных жертвователей, а общая величина пожертвований выросла в 1,7 раза. Спасибо всем вам, кто помогает нам выстраивать систему помощи детям с диагнозом «нейробластома» в России!

Полученная помощь

В 2020 году Энби получил благотворительную помощь на сумму 1 406,4 тысяч рублей (начисления), в том числе в денежной форме – 725,8 тысяч рублей, в натуральной форме (печать книг и услуги по доставке) – 680,6 тысяч рублей.

Эти поступления позволили реализовать мероприятия по 6 проектам.

Проекты 2020 года

  • Конференции для родителей
  • Брошюра для родителей
  • Помощь с проживанием вдали от дома
  • Информационные кампании
  • Улучшение диагностики
  • Эстафета Храбрости

Конференции для родителей

3 октября 2020 года в Центре Димы Рогачева состоялась V Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома» – наше ежегодное мероприятие. Она прошла в рамках Школы по эмбриональным опухолям, но в этом году впервые онлайн.

Брошюра для родителей

В 2020 году Энби выпустил второе издание проекта – «Отдаленные побочные эффекты лечения нейробластомы у детей. Информация для родителей».

Издание для родителей детей с нейробластомой и взрослых, перенесших это заболевание. Брошюра содержит общую информацию о возможных отдаленных побочных эффектах лечения нейробластомы, их причинах, рассказывает, какие органы и системы требуют внимания, что необходимо делать, чтобы уменьшить такие эффекты. 

Благодаря поддержке фонда La Roche-Posay также в 2020 году мы напечатали вторую партию – 1000 экземпляров – книги «Нейробластома. Информация для родителей». 

Помощь с проживанием вдали от дома

Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на контроль после лечения. Государство в таком случае никак не помогает с оплатой жилья. Жить в столице приходится не менее 3 суток. Также мы помогаем найти жилье родственникам ребенка, который проходит лечение в другом городе с одним из родителей.

В Москве программа реализуется совместно с отелями «САЛЮТ» и «ASTRUS» (расположены вблизи Центра Рогачева и РДКБ). В Санкт-Петербурге программа реализуется совместно с отелем «ArtBox hotel» (расположен в шаговой доступности от НИИ Горбачевой). За 2020 год мы помогли забронировать отель для семей детей с нейробластомой 114 раз в Москве и 11 в Санкт-Петербурге.

Информационные кампании

Во всех информационных кампаниях мы преследуем важную цель – переломить ситуацию со стигматизацией детского рака на постсоветском пространстве. Рак – это серьезная, но не безнадежная болезнь. Болеть раком не стыдно. О раке можно и нужно говорить, чтобы бороться с мифами о его лечении и привлекать внимание к проблемам терапии детского рака.

В 2020 году мы участвовали в регулярных международных кампаниях.

Энби очередной раз принял участие в Международном дне детского рака, который проводится каждый год 15 февраля с 2002 года.

В 2020 году к этому дню был приурочен выход новой рубрики – «Наши истории» – в которой герои рассказывают, каково это – узнать о болезни ребёнка, принять, осознать ее и научиться жить дальше, ценя каждый миг.

Ежегодно для привлечения внимания общества к диагнозу «нейробластома» проводится Международная неделя информирования о нейробластоме. В 2019 году на символе кампании появился российский флаг. В 2020 году мы традиционно выпустили карточки по диагнозу.

Во всем мире сентябрь – месяц детского рака. Энби участвует в кампании с 2017 года с тэгом #детскийракпобедим. В 2020 году мы запустили сайт детскийракпобедим.рф, посвященный совместной акции Энби и Почты России «Отправьте волшебное письмо». В почтовых отделениях Москвы, Санкт-Петербурга, Самары, Казани и Екатеринбурга продаются благотворительные виньетки, которые можно наклеить на письмо или забрать с собой как сувенир. Цель акции – привлечь внимание людей к проблемам в лечении и диагностике детского рака в России.

#детскийракпобедим
Письмо с благотворительной виньеткой

Улучшение диагностики

В 2020 году мы продолжили работу по устранению перебоев в диагностике детей с нейробластомой. В конце мая в одно из подразделений ГК Росатом – АО «Изотоп» – было направлено совместное обращение Энби, НОДГО – Общество детских гематологов и онкологов и Российского общества детских онкологов (РОДО). Летом 2020 года впервые за историю решения вопроса ГК Росатом обеспечила дополнительные поставки РФП для максимального сокращения перебоев в диагностике.

Также в рамках данного проекта была оказана помощь НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в ремонте оборудования, на котором выполняются анализы детей с диагнозом «нейробластома».

Эстафета храбрости

В 2020 году в связи с пандемией сбор игрушек для Коробок Храбрости не проводился, но мы организовали доставку купленных в 2019 году игрушек в клиники Москвы, Санкт-Петербурга и Самары.

Другие события

В январе 2020 года в Париже прошел CCI-La Roche-Posay Foundation Workshop 2020. La Roche-Posay Foundation пригласили членов Childhood Cancer International – представителей пациентских организаций Франции, России, Испании, Португалии, США, Чили, Китая, Бразилии и Новой Зеландии – для обсуждения дальнейшего сотрудничества с пациентскими организациями по детскому раку. Директор Энби Анастасия Захарова приняла участие в этом мероприятии.

Энби успешно прошёл верификацию на сайте фонда «Нужна помощь».

Совместно с другими НКО боролись за лекарственное обеспечение в России.

Финансовый отчет

В 2020 году поступления от частных пожертвований в Энби составили 744,9 тысяч рублей (по движениям на р/с Энби). Корпоративные пожертвования — 186,2 тысяч рублей. Еще 71,2 тысяч рублей – прибыль от приносящей доход деятельности. Выплаты, которые производились в рамках Благотворительной программы фонда, представлены в таблице ниже.

Наименование выплат Сумма, тыс. руб.
1 Конференции для родителей 60,2
1.1 Заработная плата 8,7
1.2 Трансляция 50,0
1.3 Вода для участников 1,5
2 Брошюра для родителей 160,1
2.1 Создание авторских текстов 56,0
2.2 Редактирование текстов 28,2
2.3 Полиграфические услуги 66,0
2.4 Иллюстрации 4,3
2.5 Налоги 5,6
3 Улучшение диагностики 210,1
3.1 Ремонт оборудования 210,1
4 Эстафета храбрости 2,3
4.1 Транспортные расходы 2,3
5 Информационные кампании 44,4
5.1 Заработная плата 27,6
5.2 Полиграфия 13,0
5.3 Транспортные расходы 3,4
5.4 Содержание сайта 0,4
6 Административные расходы 415,3
6.1 Заработная плата 104,0
6.2 Бухгалтерские услуги 80,0
6.3 Аудиторские услуги 25,0
6.4 Начисления с ФОТ 18,2
6.5 Электронный документооборот 4,2
6.6 Содержание сайта 11,4
6.7 Обслуживание банковского счета 8,3
6.8 Почтовые расходы 6,0
6.9 Комиссии банка 4,0
6.10 Аренда 50,0
6.11 Посещение конференций 100,0
6.12 Прочие 4,3
7 ИТОГО 892,4

Подробный рассказ о тратах Энби в каждом месяце мы публикуем в разделе Отчеты.

Это все стало возможно благодаря активности родительского сообщества, помощи волонтеров и отзывчивости наших друзей, которые жертвуют деньги на проекты фонда и тем самым помогают семьям детей с нейробластомой! Мы очень благодарны за любую помощь и поддержку! 

Наши контакты

123557, г. Москва, Б. Тишинский пер., д. 26, корп. 13-14, этаж 1, пом. XII, комн. 2, офис 1

info@neuroblastoma.help

Банковские реквизиты (скачать в pdf):

Благотворительный Фонд Энби
Номер счета: 40703810538000009964
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Кор. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7703461569
ОГРН: 1187700011663
КПП: 770301001

Поделиться