Истории, помогающие верить
Текст: Ирина Корнеевская
Ульяна — «маленький праздник»: общительная, энергичная и жизнерадостная. Родители и старший брат Дима очень ждали ее появления на свет, она стала утешением и отрадой всей семье: дочь родилась у Ксении и Сергея через год после того, как в автокатастрофе погиб их средний сын Саша. Сейчас Ульяне 5, а Диме 11 лет. Год назад семья Потылицыных переехала в подмосковный Красногорск из Красноярска.
«В конце ноября 2016, перед Ульяшиным вторым днем рождения, мы сомневались, устраивать ли праздник: у Ульяны держалась температура 37–38, — вспоминает Ксения, — симптомы не уходили несколько месяцев. Всю зиму я обходила всевозможных врачей — никто не мог мне сказать, что с ней. К весне Уля не ходила и не ела, у нее были боли в животе и ногах. Я поила ее через шприц. Страшно вспоминать то ее состояние».
7 марта врачи предложили сдать анализ крови Ульяны на показатель СОЭ. Он оказался сильно завышенным. Ксения срочно записалась к гематологу в Красноярскую городскую больницу.
«После обследований с диагнозом «лихорадка невыясненного генеза» нас направили в краевую больницу на терапию антибиотиком, но результатов она не дала, — вспоминает Ксения, — Самочувствие Ули немного улучшилось, но показатели крови остались прежними. Мы почти два месяца проходили всевозможные обследования и терапии — и лишь в конце апреля обнаружили в правом надпочечнике опухоль — нейробластому».
После того, как стал известен диагноз, Ульяну с Ксенией выписали на несколько дней домой — подготовиться к операции. Ксения решила разобраться в диагнозе, нашла в интернете группу Фонда «Энби» и за три дня полностью изучила все материалы, размещенные там. К этой информации семья обращалась и позже в течение лечения, когда возникали вопросы и трудности с принятием решений.
«Сын случайно услышал наш с мужем разговор, подошел ко мне и спросил: “Мама, у Ули рак?” — говорит Ксения, — Смысла скрывать сложность и опасность ситуации от ребенка, тем более, когда он все понимает, я не видела. Я ответила “Да”. “Мама, она может умереть, как Саша?” — спросил Дима. Я не знала, что ответить, но по моим глазам он все понял. Наверное, этот момент для меня был самым жутким. Момент осознания того, что мы можем ее потерять навсегда».
30 апреля Ульяне провели лапароскопическую операцию по удалению новообразования и через 10 дней начали химиотерапию. Два блока химиотерапии девочка получила по месту жительства, но Ксения всеми правдами и неправдами пыталась добиться направления в Москву: некоторые исследования доступны только в федеральных центрах России. В мае 2017 Ульяна с Ксенией получили направление на дообследование в клинику имени Дмитрия Рогачева (Москва). Там обнаружили остаток опухоли, который не увидели в Красноярске из-за того, что по лимфоузлу он опустился в ворота почки. Девочку с мамой оставили в Москве на дальнейшее лечение. Ульяне провели еще несколько блоков химиотерапии, забор стволовых клеток (аферез) для последующей трансплантации костного мозга, полостную операцию, MIBG-терапию (терапия с применением радиоактивного йода) и ауто-ТКМ (аутологичная трансплантация костного мозга). Ульяна полностью прошла основной протокол лечения нейробластомы, наступила стабилизация болезни.
«Все время лечения благодаря материалам «Энби» я тщательно изучала все о нейробластоме: причины возникновения, схемы лечения, новшества, клиники, специализирующиеся на этом заболевании, — говорит Ксения, — Когда все доступные методы лечения в России для Ули были исчерпаны, я решила обратиться в европейские клиники. Я надеялась на иммунотерапию — завершающий этап лечения при четвертой стадии нейробластомы, который широко используют в Европе и США. В России это лечение только начинают внедрять».
Вернувшись после лечения из Москвы в Красноярск, Ксения отдала все медицинские документы на перевод и затем разослала их по клиникам, занимающимся лечением нейробластомы.
«Все это происходило в Рождественские праздники, и я понимала, что быстрого ответа от клиник ждать не стоит. В феврале 2018 года пришел первый ответ — счет из клиники в Испании. Времени думать, собирать отзывы и оценивать качество лечения в этой клинике не было. Я решилась на ответственный шаг — открыла сбор средств на лечение Ульяны в соцсетях, одновременно обращаясь в фонды.
Изучала все правила ведения благотворительного сбора в сети, сутками сидела в интернете. Муж и мама оказывали мне огромную поддержку в те дни — заботились о доме и детях, помогали не поддаваться эмоциям и принимать взвешенные решения. История моей дочери тронула сердца многих людей. Три замечательные девушки-волонтера согласились помочь мне с ведением группы. Она разрасталась, количество участников увеличивалось с невероятной скоростью. Сейчас наша группа — это большая и дружная команда, которую я очень люблю и надеюсь, что когда-нибудь мы соберемся вместе по радостному поводу. Было бы здорово, если это будет новость об Улиной полной ремиссии».
В то время, когда активно велся сбор для лечения Ульяны в Испании, Ксении прислали счет из Университетской клиники Кёльна — одной из ведущих клиник в Германии по лечению нейробластомы.
«Сделать выбор в пользу одной из клиник было очень нелегко. Сумма счета из Германии пугала: она была нереально велика. Но это была клиника, в которую я мечтала отвезти Ульяну. В соцсетях мы рассказали жертвователям, почему выбрали более дорогую клинику: там разрабатывают протоколы лечения нейробластомы, по которым лечат во всем мире. Мы открыли сбор недостающей суммы для лечения в Униклинике Кёльна».
К началу лета благодаря частным пожертвованиям и помощи фондов удалось собрать необходимую для начала лечения сумму. Обследование Ульяны показало стабильное состояние, и профессора Униклиники одобрили курс антител длительностью в 6–8 месяцев. В июле 2018 Ульяна начала проходить иммунотерапию в Кельне. После ее окончания, в декабре, девочке провели контрольное обследование. Оно показало остаточное свечение опухоли на одном участке. Доктор сказал, что это отличный результат, а антитела будут работать еще полгода и потом, возможно, у Ульяны наступит ремиссия.
После лечения, по возвращении в Россию, Ульяне требовалось постоянное наблюдение у онколога и эндокринолога, обследования и анализы. Потылицыны приняли решение переехать ближе к столице, где могут предложить максимальное количество медицинских услуг. В марте 2019 Сергей переехал в подмосковный Красногорск, а летом к нему присоединились Ксения с Ульяной и Димой.
«В июне 2019 года Ульяше диагностировали метастатический рецидив, — говорит Ксения. — У меня ушла земля из-под ног. Было ощущение, будто меня раздавило бетонной плитой, и сил встать и идти дальше не было совсем. Я благодарна сыну, который был рядом и, видя мое состояние, уводил Улю играть, пока я сидела в углу и утопала в бесконечных слезах, ощущая себя абсолютно беспомощной. От сильной, уверенной, целеустремленной и самодостаточной Ксении не осталось и следа».
В Кельне Потылицыным предложили попробовать противорецидивный протокол лечения, состоящий из нескольких этапов. Семья согласилась, и сейчас Уля с мамой остаются в Германии. Девочка переносит лечение хорошо.
«Новый счет, новый сбор, новое лечение практически с нуля! И новые испытания для моей девочки, — говорит Ксения, — Порой мне очень страшно, жутко от неизвестности, плохих мыслей и вопросов. Они приходят к каждому, кто столкнулся с болезнью детей или других близких. Но, поддаваясь им, человек все больше и больше уходит в себя, закрывается и начинает пожирать себя изнутри. Эти вопросы без ответа и попытки найти виновного отнимают силы, надежду и веру в лучшее и погружают в болото отчаяния и абсолютного бессилия. Человек связывает себя по рукам и ногам именно в тот момент, когда нужно собраться и идти дальше. Смирение и успокоение — вот ключи к успеху, два главных помощника в принятии ответственных, жизненно необходимых решений. У меня есть девиз, который как кнут гонит меня вперед: “Если не я, то кто?!” Кто поможет моей доченьке? Она верит своей маме, своей защитнице. Именно я — гарантия ее безопасности».
