Истории, помогающие верить
Текст: Ирина Корнеевская
Бороться, зная, что риск велик
Четырехмесячная Саша появилась в волгоградском Детском онкодиспансере в июле 2017 года — органы опеки изъяли ее из семьи. Девочку привезли голодной, грязной, без сменной одежды. Ей поставили диагноз «нейробластома с метастатическими поражениями печени» — Сашу ждало долгое и серьезное лечение. В больнице ей требовалась круглосуточная няня, которая взяла бы на себя заботы об уходе и кормлении.
Через несколько дней такое дежурство организовал волгоградский Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «Детям на здоровье», который с 2015 года помогает онкодиспансеру. Одной из нянь Саши стала Елена Кристилева, координатор Фонда:
«Я хорошо запомнила свое первое ночное дежурство. Не смыкая глаз я следила за монитором: Санечка была в крайне тяжелом состоянии, у нее была интоксикация, дыхательная недостаточность, анемия тяжелой степени, тромбоцитопения и много чего еще. Она дышала очень тяжело и со стонами. В какой-то момент я на пару минут задремала — и тут меня пронзила тишина. Я подпрыгнула от страха — но оказалось, малышка просто сладко уснула на обезболивающих».
Через два дня в онкогематологическом отделении, где лежала Саша, проходила акция Фонда «Детям на здоровье». Аниматором была 17-летняя дочь Елены Анна — она училась на первом курсе техникума и помогала Фонду как волонтер. В костюме Фьока, белого облачка, девушка заходила в палаты, обнимала каждого ребенка и дарила мармеладную конфету. Так Анна познакомилась с Сашей.
«Вечером Аня сказала: “Было бы мне уже 18 лет, я бы ее забрала!”, — вспоминает Елена, — Я тогда сама думала о том, чтобы оформить опеку, но меня терзало, что у нашей с дочерью неполной семьи нет шансов на разрешение».
За два месяца родители Саши появились в больнице дважды: в первый раз пришли подписать разрешение на проведение химиотерапии, во второй раз, вместе с бабушкой, — разрешение на операцию. Ее назначили после второго блока химиотерапии — когда опухоль начала заметно уменьшаться и стала операбельной.
«20 сентября Сашенька перенесла тяжелую полостную операцию — лапаротомию, андреналэктомию (удаление надпочечника) слева. Как раз в те же часы шел суд о лишении родительских прав, — говорит Елена, — В тот день я работала сутки на своей основной работе — оператором на АЗС. Я не могла сосредоточиться: переживала и за малышку, и за то, какое решение примет суд. На следующее утро я помчалась в онкоцентр. Прибежав в реанимацию, увидела Сашеньку — всю в трубках, но с улыбкой на лице. Вечером, когда я покидала отделение, мое сердце рвалось на части — будто я бросила там своего ребенка».
Суд ограничил биологических родителей в правах на 6 месяцев. Желающих оформить опеку над Сашей не появилось, и Елена решила действовать:
«Возвращаясь из больницы, я всю дорогу прокручивала в голове свое решение. Зайдя домой, сказала дочери: “Мне нужно с тобой серьезно поговорить”. Она спросила с тревогой: “Что случилось с Сашенькой?” Говорю: “Я решила ее забрать”. Аня прыгала на диване и хлопала в ладоши: “Ура! У меня будет сестра!”».
Елена начала обходить инстанции и оформлять документы для опеки, прошла медкомиссию, стала посещать школу приемных родителей. Продолжая работать на АЗС, стала проводить больше времени с Сашей в больнице.
«Родные и коллеги по основной работе не понимали, что я делаю, крутили у виска — у ребенка букет болезней. А мне были не страшны диагнозы — я люблю ее! — говорит Елена, — Это была любовь с первого взгляда. Не важно, что не я ее родила и что первые четыре месяца жизни Сашенька провела не в нашей семье.
Нас с Аней очень поддержала моя племянница — единственная из родственников, а также лечащий врач Александр Новиков, другие врачи отделения и мои коллеги по Фонду. Я думала только о том, чтобы спасти Сашулю от болезни. Решила бороться, зная, что риск велик. Не опускать руки и не отчаиваться. Любить всем сердцем не тобой рожденного ребенка».
В конце ноября были готовы документы на предварительную опеку на 5 месяцев. Оставив Сашу с воспитателем отделения, Елена поехала забирать бумаги. Но вечером того же дня из Опеки снова позвонили:
«Объявилась бабушка Саши, она оспаривает опеку — назначен опекунский совет, — вспоминает Елена, — Было очевидно, что прежде всего ее интересуют денежные выплаты. Она, не стесняясь, сравнивала: в Волгограде за опекунство платят 7 тысяч, а в Московской области, где она жила, — 14».
Лечение и обследование Саши продолжалось. После очередного блока химиотерапии пришли результаты цитогенетики: в опухоли обнаружили генетические характеристики, которые означали, что болезнь может развиваться агрессивно. Сашу перевели в группу высокого риска и назначили более сильное лечение. В январе, когда Саше исполнилось 10 месяцев, они с Еленой поехали в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, где Саше провели аутологичную трансплантацию костного мозга. Несмотря на сильные побочные эффекты от процедуры, девочка восстанавливалась хорошо.
«Пока мы проходили лечение в Питере, в Волгограде продолжался суд по опеке над Санечкой, — говорит Елена, — Нам помогали адвокат, руководство Фонда «Детям на здоровье», лечащий врач и воспитатель больничного отделения. Мы потратили кучу сил и нервов на борьбу за то, чтобы Саша жила в любящей благополучной семье. На суд родители не явились, в качестве свидетеля была бабушка. И мы выиграли! Биологических родителей лишили прав с передачей ребенка на воспитание мне».
Вернувшись в Волгоград, Лена, Аня и Саша наконец-то начали жить вне больничных стен — дома все вместе. Елена называет отношения между дочками «абсолютной любовью»:
«Аня и Саша были как родные: похожи и внешне, и характером — обе очень требовательные. Саша каждое утро просыпалась пораньше, чтобы побыть с Аней перед тем, как она уйдет в техникум. И вечером радовалась, когда слышала, что открывается входная дверь».
Через некоторое время Елена заметила, что Саша стала беспокойной и появилась сильная потливость. УЗИ и КТ выявили, что болезнь вернулась. Саше начали проводить противорецидивное лечение, но опухоль не реагировала на терапию и продолжала расти. Врачи назвали Елене крайне неблагоприятный прогноз. Лечение остановили.
«С каждым днём Сашуле становилось хуже, но моя маленькая отважная девочка боролась до последней минуты. 27 июня 2018 года Сашенька стала ангелом.
Я отказывалась верить в то, что произошло. Невозможно было это принять. Для меня и Ани Саша стала смыслом жизни. Я думала только о том, что недолюбила, недоцеловала, недодала. После ухода Саши я уволилась с АЗС и погрузилась в работу в фонде. В первые месяцы я часто бывала в онкоцентре, где лечилась Сашуля и где работали врачи, которые боролись вместе с нами. Я чувствовала, будто Саша еще там — какая-то незримая ее часть».
Год назад Елена стала координатором по работе с семьями подопечных в фонде «Детям на здоровье»: она рассказывает всем новоприбывшим о том, какую помощь им могут оказать. Аня тоже продолжает помогать Фонду в свободное время — она закончила учебу и работает в химической лаборатории.
Елена считает важным получать новые знания о нейробластоме — ее течении и вариантах лечения. Она стала постоянным волонтером фонда «Энби» и регулярно приезжает в Москву на конференции родителей, а весной 2019 года посетила научный конгресс детских онкологов.
«Я стараюсь убедить родителей, что не надо поддаваться страху и гадать, как все может быть дальше. Нужно изучить научные и медицинские материалы, хорошо разобраться в диагнозе и понять, как обстоят дела на самом деле. Мне не трудно работать в Фонде, тяжело бывает только когда нужно подобрать правильные слова поддержки для семьи, где есть ребенок с похожим на Сашин случаем. Людям хочется услышать, что все будет хорошо. Но я не могу им этого пообещать.
О Саше и о том, что произошло в нашей семье, мы с Аней до сих пор не можем говорить откровенно и глубоко. Это слишком больно. Иногда мне хочется залезть в раковину, как улитка, и никогда оттуда не вылезать».
