Истории, помогающие верить
Текст: Ирина Корнеевская
Секреты стойкости семьи Лабушных
Анастасия и Александр всегда хотели двоих детей — с небольшой разницей в возрасте, чтобы были общие интересы. Они мечтали построить в пригороде Усть-Кута Иркутской области дом с баней и просторной гостиной, где можно собирать друзей, хотели выращивать на своей земле экологически чистые овощи. У Лабушных родилась дочка Влада, а через два года — сын Родион. «Девочка и мальчик — теперь семья полная», — думали родители. Они взяли ипотеку, купили участок земли и начали строить дом. Через два года Родион заболел нейробластомой — и это перевернуло жизнь семьи. Анастасия Лабушная вспоминает, как семья переживала долгое лечение сына, и подводит итоги — что помогло им выстоять.
Как болел Родион
В марте 2017 года, когда Родиону было два года, родители заметили, что он стал вялым, быстро утомлялся и плохо спал ночами, появилось вздутие живота. УЗИ показало гигантское образование в забрюшинном пространстве, переходящее в брюшную полость. ...читать далее
Анастасия Лабушная, мама Родиона:
В жизни можно поменять все — и остаться верными главным ценностям.
Мы всегда стремились к тихой семейной жизни. Хотели жить в своем доме, отдыхать в поездках на море и вкладывать максимум в воспитание и развитие детей. Думали о том, что должны привить детям доброту, порядочность, честолюбие — то, что нам передали родители. Мы радовались, что у нас дочка и сын — строили дом, где у каждого была бы своя комната.
В этом доме мы не прожили ни дня. Во время болезни Родиона было решено переехать в Москву любыми способами, потому что высокотехнологичную помощь, которая в любой момент может потребоваться сыну, обеспечат только столичные врачи. Мы все продали у себя на родине в Усть-Куте, купили на эти деньги участок в Новой Москве и построили новый дом. Мы с Родионом сейчас в Москве — ждем, когда к нам присоединятся муж и Влада. Понимаем, что на новом месте столкнемся с трудностями, но уверены в правильности этого решения. Наша семья — это крепость, а наши дети — стимул к жизни. Скоро мы будем жить полноценно и счастливо все вместе, как это было раньше. Теперь нас ничто не сломит.
Сыну пришлось стать взрослым, когда он заболел.
В Центре Блохина, где мы проходили лечение, на некоторых процедурах требовалось лежать без движения по 40 минут. Малышам обычно такое не под силу, поэтому им вводят наркоз. Каждая анестезия — это испытание для детского организма.
Родиону тогда было два года — мы беседовали о том, что процедуры обязательны. Я говорила: «Если ты будешь шевелиться, придется поставить укол, и ты заснешь». Он обещал лежать сам. Нас боялись брать на процедуру без наркоза, но я ручалась за сына — все проходило гладко. Как любой человек, иногда Родион бывал в плохом настроении, отказывался лежать. Тогда мы снова разговаривали о важности лечения — он мог попыхтеть несколько секунд, пустить скупую слезу — но при этом продолжал лежать, не двигаясь.
Сейчас Родион — все тот же чуткий и добрый ребенок, с которым всегда легко. Но за время лечения в нем проявился характер, внутренний стержень. Он чувствует себя сильным, ведет себя как мудрый взрослый: не позволяет мне волноваться, извиняется, если был неправ. Я безумно горжусь им. Он — моя поддержка, опора, мое крепкое мужское плечо.
Мой сын никогда не чувствовал тревоги — он видел, что мама всегда улыбается.
Я была в ужасе от агрессивного лечения, которое переносит мой сын. Мне хотелось выть, что есть мочи. Но я понимала, что Родиону это сейчас ни к чему. Я заставляла себя краситься, выглядеть свежо и красиво, а главное — улыбаться своему сыну во что бы то ни стало.
Эта уверенность передавалась Родиону — и он в ответ поддерживал меня, повторял мои же слова: «Я сильный, я справлюсь!», «Мама, не переживай, скоро мы поедем домой», «Всё будет хорошо, обещаю!». Сам придумывал смешные названия процедурам и оборудованию: катетер на кисти был «крутыми часами», а центральный венозный катетер — «секретной рацией».
Я научилась принимать и ценить помощь.
Еще во время основного лечения наш доктор постоянно говорил мне про Фонд «Энби», но я думала: «Я кремень, меня не сломить. И я не намерена слушать болтовню не сведущих родителей о том, как лечить нейробластому». Такой мне представлялась тогда группа «Энби» во «Вконтакте».
Когда я соизволила зайти в эту группу, то увидела, что администрация компетентна во всех вопросах и активно участвует в обсуждениях, отвечая коротко, по делу и всегда с чувством сострадания. В группе было очень много качественно переведенной информации о болезни из релевантных иностранных источников — ключевые темы сгруппированы по разделам. Я поняла, что родительская организация делает реальные дела и реально помогает в меру своих возможностей. После окончания основного лечения Фонд «Энби» оказывал большую моральную поддержку, которая необходима как воздух всем, кто оказался в подобной ситуации. Мне помогали найти контакты клиник и докторов, а когда потребовалось приехать на консультацию, помогли с размещением в отеле на 10 дней. Еще организация ежегодно проводит конференции для родителей детей с нейробластомой — это уникальная возможность восполнить все пробелы в знаниях о болезни, лично пообщаться с докторами с мировым именем. Для меня это огромнейшая помощь! Я не могу описать словами, насколько я благодарна каждому из вас.
Мы смирились с тем, что не все в наших руках, но надеемся на лучшее.
До болезни Родиона я была уверенной в себе, добивалась желаемого во что бы то ни стало. Когда люди говорили о смирении, улыбалась им в лицо: «Мы сами хозяева своей судьбы». Сейчас я понимаю, что жизнь может резко измениться независимо от наших желаний и действий.
Когда мы прошли основной протокол лечения, я чувствовала себя беспомощной: понимала, что ребенку с высокой степенью риска для закрепления результата желательно пройти иммунотерапию. В европейских клиниках такое лечение стоит от 200 тысяч евро. Это 15 миллионов рублей. Я не представляла, что нужно сделать, чтобы собрать такую сумму. На всем протяжении лечения мы старались обходиться своими ресурсами, а вести сборы мы были не готовы.
Это и сейчас больная тема для нас. Мы ждем, когда инновационное лечение нейробластомы станет доступно в России. Надеемся, что стоить в нашей стране оно будет гораздо дешевле. А пока ездим на реабилитацию в подмосковный центр «Русское поле» для детей, перенесших онкологические заболевания.
Нам пришлось заново учиться радоваться жизни.
Когда мы закончили лечение и приехали домой, я не могла перестроиться на нормальную жизнь. У меня было страшное ощущение, что мы сидим и ждем рецидива. Я боялась сойти с ума. Перед глазами постоянно всплывало то, что я видела во время лечения: горе родителей и глаза детей, которые отправлялись на паллиатив, потому что им нельзя было помочь — в них была жажда жизни. Муж не видел этого ада и постоянно возвращал меня к реальности, напоминая: «Мы просто живем нормальной жизнью».
Со временем ужасное чувство ушло. Я продолжаю помнить и думать о болезни, молюсь, чтобы рецидива не произошло. Но не говорю об этом с родственниками: для них Родион вылечился — растет и развивается дальше. Я заставляю себя верить в это.
Мы живем сегодняшним днем и больше не строим планы на отдаленное будущее.
Как показал наш опыт, жизнь может измениться в одно мгновение, а планы придется отменить. Горечь разочарования от этого еще долго будет мешать спокойно жить.Сейчас мы наверстываем упущенное время — то, что мы провели в больнице. Мы полностью посвящаем себя детям, в нашей семье теперь намного меньше разногласий из-за пустяков. Мы всеми силами стараемся не думать ни о чем плохом и наслаждаемся каждым счастливым моментом, которых сейчас предостаточно. Родион бодр, весел и рад, что весь больничный кошмар его уже не преследует.
