Истории, помогающие верить
Текст: Ирина Корнеевская
Арина Косилкина ласково будит маму по утрам поцелуями и любит обниматься с родителями, бабушками и дедушками. Как все 2-3-летние малыши, девочка обожает играть в мяч, собирать конструкторы и возиться в песочнице. В первый год жизни Арина хорошо росла и развивалась, анализы всегда были в норме — родители никак не могли заподозрить у дочки страшную болезнь.
«За первые 11 месяцев Ариша только раз болела с высокой температурой, — рассказывает Мария, мама Арины, — Единственными странными симптомами были периодически разная температура рук и опущение правого века, которое выглядело как аллергия. Педиатр сказал, что разная температура рук — это «такая особенность», а окулист списал опущение века на прорезывание зубов. Мы и успокоились».
Через месяц, во время купания, папа Арины Владимир обнаружил у девочки шишку в подмышке. Родители вызвали скорую, но она не приехала, потому что у ребенка не было температуры. На следующий день должен был прийти дежурный педиатр — но и он позвонил и сказал, что ситуация не срочная, можно записаться к участковому после выходных. Родители решили не ждать и поехали на платное УЗИ и с результатами — к хирургу. Он предположил лимфаденит, не исключил хирургическое вмешательство и направил Арину с родителями в детскую больницу Святого Владимира в Москве.
«В приемном покое Аришу осмотрели несколько хирургов, сразу же сделали рентген грудной клетки, — вспоминает Мария, — мне показали снимок, на котором виднелась тень опухоли размером с мой кулак. И тут рухнул мир. Из-за жуткого звона в ушах я расслышала лишь отдельные слова: опухоль средостения…надо убедиться, что не злокачественная…».
В первый день рождения Арины пришли результаты биопсии — нейробластома. Тогда родители не знали о болезни ничего: информации в интернете было мало и в ней было сложно разобраться.
«Вся жизнь разделилась на до и после. Было трудно принять диагноз и очень тяжело осознавать, что у всех все осталось как прежде, а нас жестоко выдернули из повседневной жизни, — говорит Мария, — первые недели были самыми тяжелыми. Что делать? Как быть? Я даже не помню этого времени, все как в тумане. Еще было ужасно трудно выйти в социальные сети, рассказать, что с нами случилось, и попросить помощи. Но когда большое количество людей откликнулось, когда мне начали присылать слова поддержки, стало намного легче. Я поняла, что мы не одни».
Семью поддержали родственники, друзья и даже малознакомые люди, которые, узнав о диагнозе, стали оказывать помощь в поиске информации и постоянно интересовались новостями. Через несколько дней после результатов биопсии тетя Марии нашла в инстаграме страницу девочки с нейробластомой. Мария сразу написала ее маме, чтобы как можно больше узнать о диагнозе. Она дала Косилкиным ссылку на группу фонда «Энби», в которой родители других детей с нейробластомой собрали огромное количество информации по заболеванию. Благодаря этому к началу лечения Мария уже знала основные вещи и понимала необходимый минимум для продуктивного общения с лечащим врачом.
Косилкины начали лечение в Центре имени Дмитрия Рогачева в Москве. Первые блоки химиотерапии были самыми тяжелыми и для Арины, и для ее мамы. Позже они немного привыкли к лечению, но несмотря на то, что физически девочка переносила все этапы хорошо, морально было по-прежнему трудно. Каждое обследование, каждая операция были большим стрессом.
«Нам с Ариной очень повезло с лечащим врачом — Маргаритой Телешовой, — говорит Мария, — мы были одной сплоченной командой. Я старалась сообщать ей о состоянии Арины все до мельчайших подробностей, а она терпеливо рассказывала об этапах лечения и результатах обследований, прислушивалась к моим жалобам и просьбам, связанным с Аришиным здоровьем».
Арина прошла долгое и интенсивное лечение: восемь блоков химиотерапии, четыре операции (две из которых в Германии), МЙБГ-терапию (терапия с применением радиоактивного йода), высокодозную химиотерапию с пересадкой костного мозга и три курса дифференцировочной терапии препаратом «Роаккутан». Мария вспоминает самый светлый момент в лечении:
«Меня переполнило чувство огромного счастья и легкости, когда спустя 7 часов операции в Мюнхене хирург Дитрих фон Швайнитц вышел из операционной и с улыбкой во все 32 зуба воскликнул: “Аллес гут!”».
Сейчас Арине два года и десять месяцев, недавно она прошла завершающий этап лечения – иммунотерапию в Униклинике Кельна (Германия) и вернулась с мамой домой, в Москву, жить обычной жизнью. У малышки все стабильно — и есть надежда на то, что болезнь будет побеждена.
Несмотря на интенсивное лечение дочки, Мария находит время помогать другим семьям. С недавних пор она — со-модератор группы по нейробластоме. В сообществе уже больше тысячи участников, поэтому модерация занимает много времени.
«Мне посчастливилось познакомиться с организацией родителей детей с нейробластомой в самом начале нашего пути — через несколько дней после результатов гистологии, — говорит Мария. — Информация о диагнозе в группе помогла мне побороть животный страх и прийти в себя. Очень важно понимать, что ты не один — тебе подскажут и утешат. Теперь я стараюсь помогать семьям, которые только столкнулись с диагнозом, — как когда-то помогли мне.
Семьям нельзя отчаиваться. Нужно изучать диагноз, не бояться задавать вопросы врачам и другим родителям. Нужно верить в своего ребенка и ни в коем случае не винить себя за то, что он заболел. Вашей вины в этом нет. Детский рак победим — мне бы очень хотелось, чтобы это знали все».
