5 июля Фонду Энби исполняется 5 лет. Оглядываясь назад, мы вспоминаем историю фонда и рассказываем вам о 5 важных результатах нашей работы.
Пять…
Семь лет назад
Фонд Энби появился 5 июля 2018 года. Но наша работа началась намного раньше, осенью 2016 года.
Все началось с частной инициативы трех родителей детей с диагнозом «нейробластома» – нам хотелось делиться с другими опытом и информацией о болезни. Тогда никаких ресурсов для родителей по диагнозу «нейробластома» не было, а информация на русском языке в интернете была или слишком скудной, или не внушающей доверия. В сентябре 2016 года мы создали группы в соцсетях. Постепенно сформировалось сплоченное сообщество родителей из разных стран – России, стран СНГ, дальнего зарубежья – отовсюду, где говорят на русском языке. И стало ясно, что можно и нужно делать больше. Что вместе мы сильнее. Что вместе не так страшно.
Решение о создании организации совпало с трагедией в семье одного из ее учредителей – Марии Голевой. 5 мая 2017 года в возрасте трех с половиной лет ее единственный сын Рома умер от нейробластомы, с которой малыш сражался почти с самого рождения.
В июле 2018 года был зарегистрирован благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби». Он создан в память о Роме.
Миссия Энби – помогать детям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей пройти сложный путь борьбы с болезнью.
Пять важных результатов работы Энби
Энби реализует восемь регулярных проектов и готовится к запуску девятого.
О каких достижениях стоит рассказать, чтобы вы поняли, почему нужен и важен Энби? Сегодня мы поделимся пятью важными результатами работы фонда.
Мы работаем для того, чтобы у всех родителей, чьим детям был поставлен диагноз «нейробластома», была возможность услышать компетентное мнение ведущих специалистов в этой области. Для этого мы создали долгосрочный проект «Конференции для родителей». Его задачи: ликбез в области заболевания, популяризация реабилитации, избавление от мифов о лечении онкологических заболеваний, выстраивание диалога между пациентами и врачами, предоставление актуальной и объективной информации о возможностях российской медицины по диагнозу «нейробластома».
За время существования проекта мы провели 7 конференций для родителей и врачей, на которых очно побывало более 400 человек.
Никакая группа в соцсетях или книга не заменят врача. Тем не менее опыт показывает, что чем больше родители узнают о болезни, тем адекватнее они воспринимают происходящее и тем лучше они понимают докторов.
Проект по изданию компактных печатных пособий для родителей с информацией о диагнозе к нейробластома, последствиях его лечения и сопутствующих темах, написанного немедицинским языком, рецензируемого докторами и распространяемого бесплатно. Доступны для заказа на территории России.
В настоящий момент доступны для заказа четыре издания, готовятся к выпуску еще два.
За время существования проекта 7 457 книг доставлено семьям и врачам.
Этот проект направлен на помощь в поиске места проживания при амбулаторном посещении клиники в другом городе. Чаще всего такая помощь нужна семьям, которые приезжают в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга на регулярные обследования после лечения. Программа госгарантий в таком случае не покрывает проживание семьи в другом городе, и семьям приходится платить за жилье самостоятельно. Энби договаривается с отелями Москвы и Санкт-Петербурга о предоставлении скидки для таких семей – в среднем скидка составляет порядка 50%.
Мы также помогаем с размещением врачей, которые приезжают в Москву и Санкт-Петербург для участия в конференциях, тренингах, семинарах и прочих образовательных мероприятиях.
За время существования проекта 553 семьи получили помощь с проживанием вдали от дома.
4 Группа поддержки для семей
Как Энби помогает семьям, которые только столкнулись с диагнозом?
У фонда есть специальный проект, направленный на развитие и укрепление пациентского сообщества по диагнозу «нейробластома». Координаторы фонда ведут и модерируют группу для родителей в соцсетях. В ежедневном режиме мы работаем для того, чтобы каждый человек смог быстро найти достоверную и понятную информацию, принять оптимальное в каждой конкретной ситуации решение, задать вопрос, найти ответ, пообщаться с лучшими докторами, обменяться опытом с другими семьями и получить психологическую поддержку. Мы хотим, чтобы семьи не чувствовали себя беспомощными и одинокими в борьбе с болезнью.
Недавно мы запустили закрытую онлайн группу поддержки с психологом. В группе родители могут открыто рассказать о своих сложных чувствах и получить профессиональную помощь от специалиста.
Готовится к запуску проект по созданию регистра пациентов с диагнозом «нейробластома».
Аудитория группы – более 2400 человек.
Фонд Энби оказывает поддержку врачам, которые работают в сфере диагностики, лечения, реабилитации и наблюдения после лечения людей с диагнозом “нейробластома”:
- мы выдаем тревел-гранты для участия в конференциях, съездах, конгрессах, семинарах, круглых столах и других мероприятиях по детскому раку,
- мы выдаем тревел-гранты для прохождения стажировок региональных врачей в федеральных центрах России,
- мы организуем доставку книг и брошюр в детские онкологические клиники России,
- мы помогаем врачам разместиться в отелях Москвы и Санкт-Петербурга на льготных условиях.
Ежегодно 10-15 врачей могут рассчитывать на помощь Энби для прохождения любого обучения по специальности или участия в научных мероприятиях.
А еще благодаря Энби…
- диагноз нейробластома вошел в контур работы фонда Круг добра,
- в России появился новый препарат для иммунотерапии нейробластомы, который не собирался приходить на наш рынок,
- в течение года мы помогаем ускорить получение в Круге добра другого препарата для иммунотерапии нейробластомы,
- мы проводим ежегодные информационные кампании, направленные на дестигматизацию детского рака,
- добиваемся улучшения диагностики нейробластомы в России.
О тех, кто рядом
День рождения фонда – праздник не только для его сотрудников и подопечных. Это наш общий праздник, так как только благодаря поддержке преданных друзей фонд может оказывать помощь семьям детям с диагнозом «нейробластома».
За пять лет было реализовано много проектов, которые качественно изменили жизнь детей и лечение нейробластомы в России. От всех благодарных родителей и детей мы говорим СПАСИБО тем, кто рядом все эти годы – нашим жертвователям и партнерам. Спасибо что поддерживаете фонд и помогаете нам помогать!
Что вы могли бы подарить Энби на юбилей? Развитие проектов Энби – главный подарок для всех нас!
Фото: Петр Рахманов