05.04.2021
5 апреля 2021 года ряд общественных организаций и благотворительных фондов обратились в экспертный совет Фонда «Круг добра» с просьбой включить нейробластому в контур своей работы.
Нейробластома – орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России. Примерно половина всех случаев – это нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США.
Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка. Попытки действовать по принятой схеме закупки незарегистрированного препарата по жизненным показаниям с обращением в региональные министерства здравоохранения приводят к длительному ожиданию. В некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. В итоге зачастую нарушаются сроки введения препарата.
Так, опрос родителей детей с диагнозом “нейробластома” в феврале 2021 года показал. Из 24 человек, детям которых провели или проводят иммунотерапию, только четверо (17%) сообщили, что препарат был получен в течение трех месяцев после окончания основной терапии (по протоколу данный вид лечения необходимо начать в течение 100 дней после аутологичной ТГСК). Еще 11 детей (46%) ожидали начала терапии три – шесть месяцев, а у 9 детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев, то есть в обоих случаях с существенным нарушением тайминга. Еще 10 человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.
Результат лечения онкологических заболеваний сильно зависит от соблюдения сроков терапии. Каждый день промедления начала терапии стоит реальных детских жизней, которые можно было бы спасти.
Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения.
Письмо подписали:
- Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВИТА», г. Санкт-Петербург
- Некоммерческий детский благотворительный фонд имени Алены Петровой, г. Томск
- Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Берегиня», г. Пермь
- Самарская областная общественная организация помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями «Виктория», г. Самара
- Всероссийский союз общественных объединений пациентов, г. Москва
- Благотворительный Фонд помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «ДАРИНА», г. Ростов-на-Дону
- Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», г. Пермь
- Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ДоброСвет», г. Воронеж
- Региональная общественная организация «Дети и родители против рака», г. Санкт-Петербург
- Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь», г. Москва
- Благотворительный фонд «Защити жизнь», г. Новосибирск
- Челябинское региональное благотворительное общественное движение помощи онкобольным детям «Искорка Фонд», г. Челябинск
- Некоммерческая организация Благотворительный Фонд Марины Гутерман, г. Кострома
- Алтайская региональная общественная организация «Мать и дитя», г. Барнаул
- Благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями «Настенька», г. Москва
- НО «Фонд «Нижегородский онкологический научный центр», г. Нижний Новгород
- Оренбургская областная общественная организация родителей детей больных онкогематологическими заболеваниями (ОООО Оренонк), г. Оренбург
- Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет», г. Уфа
- Благотворительный Фонд Энби, г. Москва
Публикации в СМИ: