9 ноября 2018 года состоялась III Конференция для родителей детей с диагнозом «нейробластома». Она прошла в рамках Школы по диагностике и лечению эмбриональных опухолей НОДГО.
Родители и близкие детей с нейробластомой приехали на встречу из разных уголков России: Москвы, Санкт-Петербурга, Абазы, Бора, Волгограда, Губкинского, Екатеринбурга, Нижнекамска, Нижнего Новгорода, Орла, Самары, Севастополя, Симферополя, Тюмени, Химок, Чебоксар. Всего в Конференции приняли участие более чем 50 человек.
Впервые Конференция включала в себя две секции: «Круглый стол для родителей» и «Образовательный семинар».
В рамках «Круглого стола для родителей» прошло обсуждение темы «Наиболее острые проблемы в лечении нейробластомы в России: взгляд родителей». Участники высказались о проблемах в лечении и диагностике нейробластомы в своих регионах:
- невозможность проведения в России иммунотерапии анти-GD2 антителами, вследствие чего семьи вынуждены выезжать для прохождения данного лечения за границу за счет собственных средств или средств благотворителей;
- ограниченная доступность диагностической сцинтиграфии с радиофармпрепаратом 123I-MIBG для жителей восточной части России из-за удаленности от Москвы и Санкт-Петербурга (двух единственных локаций производства РФП);
- невозможность выполнения диагностической сцинтиграфии у детей с нейробластомой в летние месяцы из-за отсутствия радиофармпрепарата 123I-MIBG;
- невозможность своевременного проведения аутологичной ТГСК, являющейся одним из этапов лечения нейробластомы высокой группы риска, в связи с отсутствием талонов на оказание ВМП в конце календарного года (особенно в 4 квартале);
- отсутствие возможности получения своевременной консультации детского онколога для пациентов, проходящих лечение от нейробластомы или находящихся в группе наблюдения, в связи с длительным периодом ожидания свободного места для записи к единственному в регионе специалисту данного профиля.
В ходе «Образовательного семинара» были представлены доклады врачей по ряду наиболее актуальных тем: современные возможности лечения нейробластомы в России, включая лечение рецидивов и рефрактерных форм заболевания; применение иммунотерапии анти-GD2-антителами как инновационный метод лечения нейробластомы; отдаленные последствия лечения нейробластомы и способы их контроля; вакцинопрофилактика детей, перенесших лечение от нейробластомы; психологические аспекты лечения и приемы работы со стрессом на разных стадиях: во время постановки диагноза, прохождения лечения, наблюдения в ремиссии, а также после утраты ребенка.
В III Конференции для родителей детей с диагнозом «нейробластома» приняли участие ведущие российские и зарубежные эксперты в области детской гематологии-онкологии, трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, иммунологии, клинической психологии: профессор Х. Лоде (г. Грайфсвальд, Германия), д.м.н. Качанов Д.Ю., к.м.н. Шаманская Т.В., к.м.н. Кузьменко Н.Б., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. (все – г. Москва, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), проф. Белогурова М.Б. (г. Санкт-Петербург, СПб КНпЦСВМП(о)), д.м.н. Скоробогатова Е.В. (г. Москва, РДКБ), к.м.н. Пролесковская И.В. (г. Минск, РНПЦ ДГОИ Республики Беларусь), к.м.н. Рубанская М.В. и Аббасов Х.А. (все – г. Москва, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина), к.м.н. Фечина Л.Г. (г. Екатеринбург, ОДКБ №1), Казанцев И.В. (г. Санкт-Петербург, НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой).
Более подробная программа доступна по ссылке. По итогам встречи была принята Резолюция III Конференции для родителей детей с нейробластомой, направленная в Министерство здравоохранения.
Расходы на проведение Конференции составили 101 000 рублей и включали оплату тревел-грантов для 7 родителей и 2 врачей, изготовление полиграфической продукции, услуги по переводу, видеосъемке, кейтерингу, а также оплате труда персонала фонда. Расходы компенсировались за счет целевых частных пожертвований и спонсорской поддержки компании Фарма Мондо. Подробный отчет о тратах Энби в ноябре 2018 доступен по ссылке.
Вы можете поддержать проект любой суммой. Деньги нужны на оплату проезда и проживания родителей из регионов в Москве, на фото- и видеосъемку, на тревел-гранты врачей из регионов.
Видео со встречи: на канале Энби в youtube.
Фотоальбом Конференции:
